Testimonios de personas dependientes

¿Eres una persona con discapacidad? ¿Cómo llevas el hecho de ser una persona dependiente? ¿Sabes que hay personas que hoy comienzan a recorrer el camino que tú comenzaste hace años? Quizá les venga bien leerte. ¿Te animas a contarnos tu día a día?

Si lo deseas, puedes responder o comentar los testimonios de otras personas. Para ello envíanos un mail a info@xarxacuide.com indicando el testimonio al que deseas responder y lo que quieres decir. Nosotros lo revisaremos y lo publicaremos lo antes posible.

Testimonio anónimo 14/02/21

Hola a todos,

Quiero expresar aquí un aspecto de la discapacidad en la que casi nadie cae. Tengo una enfermedad neuromuscular y voy en silla de ruedas desde hace 20 años. ¿Y sabéis qué? Que no empecé a hacer cosas hasta que empecé a ir en silla de ruedas.

Antes de ir en silla, me cansaba enseguida en cuanto daba tres pasos. Para mí era impensable salir un día de fallas; tanto por las distancias como por el riesgo de que cualquier empujón significaba irme al suelo. Así que entre el miedo a caerme y la fatiga, apenas salía de casa.

El día que trajeron la silla a casa sentí una especie de derrota interior. Como si hubiese fracasado y la vida terminase ahí: sin salir de casa y encima en una silla de ruedas.

Pero hubo una frase del técnico de la ortopedia que me llamó la atención: -Tu silla tiene 35km de autonomía.

Y aquella frase no sólo me abrió los ojos sino las puertas a un mundo nuevo. De repente, lo que se suponía que era una especie de condena, ir en silla de ruedas, se convirtió en la oportunidad de poder salir sin cansarme y sin miedo a ser empujado.

Desde que voy en silla de ruedas vuelvo a disfrutar de los parques, de los paseos al sol, de las Fallas, de los museos, de los bares en la otra punta de la ciudad…

Ir en silla de ruedas es lo mejor que me ha pasado en los últimos años. Piénsalo si estás sentado en una de ellas. Puedes verlo como una condena o como la oportunidad de salir a la calle y hacer mil cosas.

Testimonio de Jose 27/09/20

Hum…

Me llamo Jose como muchos otros Joses. No me considero alguien especial; aunque dicen que lo soy. Tengo una discapacidad. No me gusta decir que soy un enfermo. De hecho me molesta cuando los médicos se refieren a sus pacientes como “los enfermos”. Soy una persona con una enfermedad. Es cierto. Pero también soy muchas cosas más.

Intento que esa parte de mí no sea la protagonista. La mayoría de las veces lo consigo, hasta que alguien llega y hace cosas por mí que yo no le he pedido que haga. Seguramente lo hace con buena voluntad; así que asiento y no digo nada.

Es complicado vivir desde una silla de ruedas; ir por la calle y ver culos en vez de caras; o ir con la familia a un restaurante y que el camarero pregunte “¿Y al campeón qué le pongo?”.

Uno convive con sus dudas, con sus anhelos y con la amenaza constante de que mañana las cosas pueden cambiar y no ser capaz de hacer lo que ayer sí podía. Pero la verdad es que al final te acostumbras y lo normalizas. Y entiendes que nada es para tanto; que nada es tan terrible; y que no hay mal que 100 años dure ni picor que no puedas rascarte.

La enfermedad es algo que aparece al margen de cuál sea tu actitud ante la vida. Al menos yo lo vivo así. Lo que quiere decir que no librarte de tu enfermedad no supone una derrota. La derrota aparece cuando te dejas vencer y te conviertes en “el enfermo” del que hablan los médicos. Aquel en el que la discapacidad toma las riendas y el protagonismo de tu vida.

A veces me cuesta. Como a todos. Y tengo derecho a sentarme y descansar. Pero detenerme a descansar no significa rendirse. Significa más bien que sabes que la vida es un deporte duro. Pero que si dosificas tus fuerzas acabarás venciendo. No a la enfermedad. Pero sí a la tentación de dejarse vencer por ella.

Lucha cada día. Sin importarte el resultado. Y tu día valdrá la pena.

Jose