22 de Abril de 2025

Cuando cuidarse parece egoísta: La difícil convivencia entre la autoexigencia y el autocuidado.

Escuchaba esta semana que, cuando decimos que no nos da la vida; cuando decimos que no tenemos tiempo para todo, el problema no es el tiempo. Es el todo.

Y “el todo” significa la cantidad de cosas que se van convirtiendo en obligaciones por hacer, objetivos que cumplir y, aunque nos pese, personas que cuidar. Personas en las que a veces olvidamos que ese concepto de cuidar nos incluye a nosotros mismos.

Vivimos en una época donde la productividad se ha convertido en una medida de valor personal. La autoexigencia —esa voz interna que nos impulsa a dar más, a ser mejores, a no detenernos— (Ya hablaremos un día de aquello de ser siempre la mejor versión de nosotros mismos) suele ser vista como una virtud. Nos enseñan que esforzarnos al máximo es el camino al éxito, que descansar es sinónimo de flojera y que detenernos puede significar quedarnos atrás. Sin embargo, esa misma exigencia que a veces nos empuja hacia adelante, también puede convertirse en una trampa que sabotea nuestro bienestar y que acaba derivando en la mayoría de las veces en un cuadro de estrés.

El problema radica en que la autoexigencia extrema rara vez deja espacio para el autocuidado. Cuando nos presionamos constantemente para rendir, ser productivos y cumplir con estándares inalcanzables, el descanso se convierte en culpa, detenerse supone una pérdida de tiempo y la pausa en fracaso. Y entonces, de manera sigilosa, el cuerpo y la mente comienzan a pasar factura: ansiedad, agotamiento, insomnio, desmotivación… Aun así, seguimos adelante, como si cuidarnos fuera un lujo que no podemos permitirnos o del que «ya tendremos tiempo». Y llegaremos al día en que una gota desborde el vaso haciéndonos saltar por los aires, sin pensar en el hecho de que hemos ido permitiendo que el vaso se fuese llenando gota a gota.

El autocuidado, por el contrario, implica detenerse a escucharse, ponerse límites, atender las propias necesidades físicas y emocionales. Es reconocer que no somos máquinas, que no siempre podemos con todo, y que el descanso no es un premio sino una necesidad. Practicar el autocuidado requiere precisamente lo opuesto de la autoexigencia ciega: compasión, flexibilidad, presencia y tiempo; muchas y pequeñas dosis de tiempo. Tiempo para cerrar los ojos y escucharnos, observar las sensaciones físicas, un dolor, un picor, una variación de temperatura… Tiempo para decir «no puedo» y sentir que no pasa nada por decirlo.

No se trata de dejar de esforzarse ni de renunciar a nuestras metas, sino de replantear desde dónde y hasta dónde nos exigimos. ¿Lo hacemos por amor propio o por miedo a no ser suficientes? ¿Buscamos crecer o simplemente no fallar? Cuando la autoexigencia deja de ser una motivación sana y se convierte en un castigo constante, se vuelve incompatible con el cuidado personal.

Reconciliar ambos mundos implica aprender a poner límites, redefinir el éxito, y aceptar que cuidarse también es una forma de avanzar. Porque no hay logro que valga la pena si para alcanzarlo tenemos que perdernos a nosotros mismos por el camino.

Pero vayamos a lo que nos atañe: En Xarxa Cuide sabemos que ser cuidador o cuidadora de una persona en situación de dependencia es un acto profundamente humano y generoso. Es dar tiempo, energía, amor y atención de manera constante. Sí. Pero también, muchas veces, es vivir con una sensación silenciosa de carga, de responsabilidad absoluta, de no poder fallar. En ese contexto, la autoexigencia suele convertirse en una compañera diaria. Una que susurra frases como «no puedo descansar todavía», «tengo que ser fuerte», o «no me puedo permitir estar mal», o la peor de todas, “Si yo caigo, ¿Quién le cuida?”.

Quienes cuidan, quienes nos cuidan, con frecuencia se olvidan o directamente renuncian a sí mismos. Posponen el descanso, las salidas, incluso las necesidades básicas, porque sienten que todo lo demás es más urgente. Y lo cierto es que muchas veces hay urgencias reales. Pero también es cierto que nadie puede cuidar bien si no se cuida primero. El autocuidado no es egoísmo. No es un capricho. Es una necesidad. Dice Víctor Kuppers que «Lo más importante es que lo más importante sea siempre lo más importante.» Y lo más importante es cuidarse.

Cuando vivimos desde la autoexigencia constante, no dejamos espacio para reconocer nuestros propios límites. Creemos que pedir ayuda es una debilidad, que descansar es un lujo que no podemos permitirnos. Pero el cuerpo y la mente nos hablan: se cansan, se saturan, se agotan. Y si no los escuchamos, llegará un punto en el que simplemente no podremos seguir porque nos habremos roto.

Cuidarse no significa dejar de cuidar a otros. Significa cuidar también de uno mismo. Poner límites cuando sea necesario, pedir ayuda, permitirse momentos de respiro sin culpa. No hay contradicción en eso. De hecho, cuidar desde el bienestar personal es la única manera de sostener este rol en el tiempo sin romperse por dentro.

A veces, lo más difícil para una persona cuidadora no es lo que hace por los demás, sino lo que deja de hacer por sí misma. Por eso es tan importante hablar de este tema. Reconocer que ser exigente con uno mismo no es lo mismo que ser invulnerable. Y que practicar el autocuidado es, en realidad, un acto profundo de responsabilidad y amor propio.

No te olvides de ti. Tú también importas.

13 de Abril de 2025

Un Viaje hacia tu mejor versión resiliente: La Historia de Sofía

Sofía estaba en su pequeño rincón del salón, un lugar que había bautizado como su “espacio de calma”. Era tarde y la casa finalmente estaba en silencio después de un día largo y agotador. Su jornada como cuidadora de su padre, quien vivía con una discapacidad, estaba llena de momentos de amor, pero también de desafíos que ponían a prueba su paciencia y fortaleza. Ese día, mientras tomaba una taza de té, Sofía decidió que era hora de dedicarse un poco de tiempo a sí misma. Necesitaba descubrir cómo cuidarse mientras cuidaba a otro.

El desarrollo personal, se dijo, podría ser su herramienta para encontrar un equilibrio en medio de la vorágine. No se trataba de dejar de ser quien era, sino de crecer y fortalecerse para enfrentar mejor su realidad diaria.

El Desafío del Autoconocimiento

Sofía comenzó por conocerse a sí misma. Había aprendido que cuando estaba cansada o abrumada, su tendencia era olvidar sus propias necesidades. Decidió dedicar unos minutos cada noche a reflexionar. ¿Qué había ido bien en el día? ¿Qué podría mejorar? Y, lo más importante, ¿qué necesitaba para recargar energías? Estas reflexiones se convirtieron en su ritual diario, que la ayudaba a encontrar respuestas que antes parecían ocultas.

Saliendo de la Rutina

Un día, mientras buscaba algo que la inspirara, encontró un anuncio de una clase de yoga para cuidadores. Sofía siempre había visto estas actividades como algo fuera de su alcance; su tiempo estaba completamente dedicado a su padre. Pero decidió intentarlo. En la primera clase, sintió una mezcla de culpa y alivio. ¿Era egoísta dedicar tiempo a sí misma? Pero pronto se dio cuenta de que este pequeño acto era un paso esencial para mantenerse fuerte y seguir cuidando con amor.

Metas para Crecer

Motivada por la experiencia del yoga, Sofía comenzó a establecer pequeñas metas personales. Se propuso leer un libro cada dos meses, dedicar 15 minutos al día a aprender algo nuevo, y compartir con otros cuidadores sus estrategias para manejar el estrés. Cada meta, aunque sencilla, era un recordatorio de que también merecía tiempo para crecer y evolucionar.

Enfrentando Obstáculos

Había días en que el cuidado se volvía tan absorbente que sus metas personales quedaban relegadas. Pero cada vez que esto sucedía, Sofía se recordaba que los pequeños pasos también contaban. Incluso un solo día dedicado a sus necesidades era una victoria. Con el tiempo, empezó a ver los desafíos no como problemas, sino como oportunidades para adaptarse y aprender.

Transformando Su Vida

Meses después, Sofía se dio cuenta de cuánto había cambiado. No solo había aprendido nuevas herramientas para cuidar de su padre, sino que también había encontrado maneras de cuidarse a sí misma. Compartía sus experiencias con otros cuidadores en un grupo local, inspirando a quienes enfrentaban retos similares.

Un Mensaje para los Demás

Sofía ahora comprendía que ser cuidadora no significa olvidarse de uno mismo. Cuidar de alguien más es un acto profundo de amor, pero cuidarte a ti mismo es igual de importante. Su viaje hacia el desarrollo personal no sólo transformó su vida, sino que también le permitió dar lo mejor de sí en su papel de cuidadora.

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23 de Marzo de 2025

45 Actividades para disfrutar con la persona que te cuida:

1. Ver una película o serie juntos
   Elegir una película o serie que a ambos les guste y disfrutarla en casa o en el cine.

2. Jugar a juegos de mesa o cartas
   Desde juegos tradicionales como el ajedrez hasta juegos más dinámicos como Pictionary o Uno.

3. Escuchar música juntos
   Crear listas de reproducción y compartir canciones que cada uno disfrute.

4. Cocinar juntos
   Escoger una receta fácil o algo nuevo para preparar y disfrutar juntos el proceso.

5. Leer un libro o escuchar un audiolibro
   Leer un libro en voz alta o escuchar un audiolibro mientras se relajan.

6. Salir a dar un paseo por el parque
   Caminar por la naturaleza o explorar nuevos lugares al aire libre.

7. Hacer manualidades
   Pintar, hacer scrapbooking, o crear adornos para el hogar juntos.

8. Hacer yoga o estiramientos ligeros
   Practicar juntos ejercicios de relajación y estiramiento para mejorar la flexibilidad y aliviar el estrés.

9. Cuidar plantas o hacer jardinería
   Si tienen un pequeño jardín o incluso algunas macetas, cuidar de ellas puede ser una actividad terapéutica.

10. Hacer una tarde de spa en casa
    Preparar un baño relajante, hacerse mascarillas faciales o simplemente relajarse con aceites esenciales.

11. Ver documentales o programas educativos
    Explorar juntos temas de interés, como historia, ciencia, naturaleza, arte o cualquier otro tema que los apasione.

12. Jugar videojuegos en pareja
    Si disfrutan de los videojuegos, jugar juntos puede ser una manera divertida de pasar el tiempo.

13. Pintar juntos
    Incluso si no son expertos, la pintura puede ser una actividad creativa y relajante.

14. Hacer puzzles o rompecabezas
    Armar un puzzle es una forma entretenida de pasar el tiempo y estimular la mente.

15. Ir a un museo o exposición
    Disfrutar de una salida cultural visitando un museo, galería de arte o exposición interesante.

16. Tener una noche de juegos de trivia
    Jugar a juegos de trivia o concursos de preguntas para aprender y divertirnos.

17. Hacer un álbum de recuerdos o fotos familiares
    Organizar un álbum con fotos y recuerdos importantes y compartir historias relacionadas.

18. Ir a una cafetería o restaurante a probar algo nuevo
    Salir a disfrutar de una comida fuera de casa, ya sea en su restaurante favorito o probando algo nuevo.

19. Ir a una librería o biblioteca a explorar libros
    Pasar tiempo en una librería o biblioteca puede ser una excelente forma de compartir intereses literarios.

20. Tomarse fotos divertidas juntos
    Crear recuerdos tomando fotos divertidas, ya sea en casa o en exteriores.

21. Tener una noche de karaoke
    Cantar canciones que ambos disfruten y reírse juntos.

22. Hacer una lista de deseos o metas
    Sentarse a crear una lista de cosas que les gustaría hacer juntos en el futuro, o metas personales que les gustaría alcanzar.

23. Probar nuevas recetas de postres
    Cocinar juntos algo dulce, como pasteles, galletas o helados caseros.

24. Salir a caminar por un mercado local
    Ir a un mercado, ferias locales o festivales puede ser divertido y una oportunidad para probar cosas nuevas.

25. Hacer un picnic en el parque o jardín
    Preparar una comida ligera y disfrutar del aire libre con una manta y comida casera.

26. Hacer una tarde de manualidades con reciclaje
    Crear nuevos objetos utilizando materiales reciclados como cartón, botellas o tapas.

27. Ir a una función de teatro o espectáculo en vivo
    Disfrutar de una obra de teatro, una comedia o cualquier espectáculo que ambos disfruten.

28. Hacer un “tour” gastronómico en casa
    Crear una serie de platos pequeños de diferentes partes del mundo, probando algo nuevo de cada cultura.

29. Correr o caminar juntos por la mañana
    Si es posible, salir a caminar o trotar juntos por las mañanas para empezar el día con energía.

30. Jugar a “verdad o reto” o preguntas divertidas
    Disfrutar de una ronda de preguntas divertidas y ligeras, para conocer más sobre el otro de una manera amena.

31. Crear una cápsula del tiempo
    Juntar objetos que representen este momento en sus vidas y guardarlos en una cápsula del tiempo para abrirla en unos años.

32. Ver fotografías antiguas y compartir recuerdos
    Ver viejas fotos de familiares o de su juventud y compartir anécdotas o historias divertidas.

33. Hacer una búsqueda del tesoro en casa o en el jardín
    Crear una pequeña búsqueda del tesoro con pistas para encontrar algo especial.

34. Realizar una actividad de mindfulness o meditación guiada
    Practicar relajación o meditación para reducir el estrés y disfrutar de la calma juntos.

35. Tener una noche de intercambio de cartas o notas
    Escribir cartas o notas para compartir pensamientos, agradecimientos y sentimientos.

36. Cuidar de un animal de compañía
    Si tienen una mascota, disfrutar del tiempo cuidando juntos a su animal puede ser una forma de fortalecer el vínculo y disfrutar de su compañía.

37. Tomar una clase o taller juntos
    Inscribirse en una clase de algo que siempre hayan querido aprender, como cerámica, cocina, o fotografía.

38. Hacer una tarde de cine con temática
    Elegir una temática, como películas de aventura o clásicos, y ver varias películas seguidas.

39. Tener un día sin tecnología
    Pasar el día sin dispositivos electrónicos, jugando a juegos o simplemente disfrutando del momento sin distracciones.

40. Plantear metas para el futuro juntos
    Hacer un plan a futuro sobre cosas que les gustaría experimentar o hacer como equipo.

41. Probar actividades de relajación, como aromaterapia o baños de sales
    Preparar juntos un baño relajante, con aceites esenciales, sales de baño y velas.

42. Participar en actividades comunitarias o de voluntariado
    Unirse a actividades comunitarias o de voluntariado para ayudar a otros juntos, lo que puede ser una experiencia enriquecedora.

43. Salir a ver las estrellas o ir a un planetario
    Si el clima lo permite, mirar las estrellas juntos o visitar un planetario cercano.

44. Hacer un taller de reciclaje y crear arte
    Usar materiales reciclados para crear algo artístico juntos, como una escultura o collage.

45. Crear un jardín de hierbas o vegetales pequeños
    Iniciar un mini huerto de hierbas o vegetales que puedan cuidar juntos en casa o en el jardín.

Estas actividades no solo son una forma de disfrutar juntos, sino también de fortalecer la relación y generar momentos de apoyo y relajación mutua. Lo importante es que ambas personas se sientan bien durante el tiempo compartido, ya sea descansando, aprendiendo algo nuevo o simplemente disfrutando de la compañía del otro.

22 de Marzo de 2025

«Cuidando a Mi Persona Cuidadora: Cómo Puedo Apoyar a Quien Me Cuida»

Cuando vivimos con una discapacidad, muchas veces dependemos de otras personas para realizar las tareas diarias. Estas personas, conocidas como personas cuidadoras, juegan un rol fundamental en nuestra vida. Sin embargo, es fácil olvidar que ellas también tienen necesidades emocionales, físicas y mentales. En este artículo queremos hablar de cómo, como persona con discapacidad, puedo cuidar a mi persona cuidadora. El cuidado no es solo un acto unidireccional, sino una responsabilidad compartida que involucra apoyo mutuo, respeto y empatía.

1. Apreciar lo que hacen
El trabajo de una persona cuidadora a menudo pasa desapercibido. Ella realiza tareas que, en ocasiones, ni siquiera nos damos cuenta, y a veces sin pedir nada a cambio. Un simple “gracias” o un reconocimiento genuino de su esfuerzo puede significar mucho para ella. Por ejemplo, si me ayuda a vestirme o me acompaña a una cita médica, puedo agradecerle por cada acción, reconociendo lo valioso que es su apoyo. Además, pequeñas muestras de cariño, como una carta de agradecimiento, también pueden ser muy significativas.

2. Escuchar sus emociones
Las personas cuidadoras también experimentan cansancio y estrés, aunque no siempre lo expresen. Como persona con discapacidad, puedo brindarles un espacio para hablar de sus emociones, sin juzgar. Por ejemplo, si noto que están agotadas o irritadas, puedo preguntarles: “¿Cómo te sientes hoy?”. A veces, simplemente escuchar y ofrecer apoyo emocional puede ser un gran alivio para ellas. Mostrar empatía también ayuda a fortalecer la relación.

3. Fomentar que tomen descansos
Es común que las personas cuidadoras se sobrecarguen de responsabilidades y olviden cuidar de sí mismas. Puedo hacerles saber que es importante que se tomen descansos y hagan cosas que les gusten. Por ejemplo, si estoy en casa y tengo alguna actividad que puedo hacer sin ayuda, les puedo sugerir que aprovechen ese tiempo para descansar o salir a hacer algo que disfruten. Recordarles que también necesitan cuidar su salud física y emocional puede marcar una gran diferencia en su bienestar.

4. Crear una relación de apoyo mutuo
El cuidado no debería ser solo un acto de dar, sino de compartir responsabilidades. A veces, puedo ayudar a mi persona cuidadora en lo que me sea posible. Si estoy en condiciones, puedo ofrecerme para hacer pequeñas tareas que normalmente hace ella, como organizar la casa o hacer algunas compras. Esto no solo alivia su carga, sino que también fortalece la relación de confianza y apoyo mutuo.

5. Hablar abiertamente sobre nuestras necesidades
Es importante que, como persona con discapacidad, sea clara sobre mis necesidades, pero también debo preguntar a mi persona cuidadora cómo se siente y qué necesita. Por ejemplo, puedo preguntarle: “¿Hay algo que necesites o algo en lo que pueda ayudarte hoy?”. A veces, las personas cuidadoras no dicen lo que necesitan porque temen sobrecargar a la persona a su cargo, por lo que crear un espacio de comunicación abierta es fundamental para que ambos podamos sentirnos con apoyo y con comprensión.

6. Reconocer su esfuerzo todos los días
El trabajo de una persona cuidadora puede ser abrumador y, en ocasiones, su esfuerzo puede pasar desapercibido. Mostrar agradecimiento todos los días, incluso en gestos pequeños, como preparar una taza de té o ofrecerles un momento de descanso, les hace sentir valoradas. El simple hecho de decir “gracias por todo lo que haces” o reconocer las tareas que realizan es una forma de cuidarles emocionalmente.

Conclusión:
Cuidar a mi persona cuidadora no significa que deba asumir todas sus responsabilidades, pero sí implica reconocer su esfuerzo, escucharla y apoyarla de manera activa. El cuidado es un acto de amor y respeto mutuo. Cuando ambos nos cuidamos, la relación de cuidado se fortalece y se vuelve más equilibrada, lo que mejora nuestra calidad de vida. El cuidado es una calle de doble sentido: cuando nos apoyamos mutuamente, logramos construir un entorno donde ambos estamos bien, emocional y físicamente.

26 de diciembre de 2024

8 de diciembre de 2024

Se va acercando el final del año y comienzan a escucharse los objetivos y la lista de actividades que la gente pretende comenzar a hacer a partir del 1 de enero de 2025. Es una fecha que podemos considerar como la línea de salida de una carrera que pretendemos correr con nuevos objetivos o actitudes. Hacer dieta, ir al gimnasio, aprender inglés o empezar alguna de las interminables colecciones por fascículos que se ponen a la venta.

Pero, ¿Qué hay del año que termina dentro de 4 semanas?

Son pocas las personas, y aquí estoy yo para incordiarte con mi propuesta, que se plantean el 31 de diciembre de 2024 como fecha en la que poner fin a actitudes que no nos hacen mejores, hábitos o pensamientos que nos incapacitan, actividades que han dejado de llenarnos, o relaciones que han dejado de aportarnos sentido.

Hablamos siempre de aquello que aspiramos realizar o comenzar, poniendo el foco en lo que no tenemos o no hacemos; y prestamos poca atención en lo que ya tenemos o ya hacemos y que está suponiendo un lastre en nuestro camino o un sin sentido existencial.

Te animo a que hagas una lista de las cosas que haces, de cómo hablas o cómo tratas a la persona que cuidas o que te cuida; que te hagas consciente de las actividades que realizas o que realiza la persona que cuidas, y decidáis si son actividades que os apetece seguir haciendo ya sea juntos o por separado. Sentaos a hablar sobre las metas que deseáis alcanzar y sobre las cargas que deseáis dejar en el camino. Nadie os obliga a seguir con ellas. Pensad en el camino que recorréis juntos, cada día, y si éste es realmente el camino que deseáis recorrer. Igual os sorprende el hecho de que ni siquiera habéis hablado de ello.

El mundo de la dependencia y el mundo de los cuidados pueden caer en la monotonía con mucha facilidad. La zona de confort se compone de días monótonos, con actividades repetidas fácilmente predecibles que quizá han dejado de ser apetecibles. Pero que por no cambiar las seguimos haciendo; y en ello, como dice Manrique, «Se nos va la vida marchando mientras nos llega la muerte tan callando». Quizá sea momento de plantearse dejar de hacer alguna de las actividades que hacemos con el fin de dejar espacio a actividades nuevas. No renunciemos a cuidar un huerto urbano si es lo que realmente nos apetece porque ya tenemos las tardes ocupadas con las clases de inglés, si resulta que no estamos disfrutando del inglés. A lo mejor, en nuestro interior, hay una vocecita diciendo que quiere ir al huerto y no la estamos escuchando. ¡Vete al huerto!

Decidamos pues qué metas deseamos cruzar dentro de 25 días. Elijamos qué vamos a dejar de hacer porque no nos aporta nada o no nos llena. Decidamos a qué persona tóxica vamos a eliminar de nuestra vida para poder dejar espacio a gente nueva; qué actividad que llevamos haciendo los dichosos martes por la tarde por pura inercia pero que ya no nos apetece seguir haciendo vamos a dejar de hacer.

Ya vendrán los objetivos de año nuevo. Esos que nunca sabremos si podremos alcanzar porque forman parte del futuro y éste es incierto. Pero hasta entonces, dejemos espacio; limpiemos nuestro interior y decidamos que aspectos de nuestra vida formarán parte del pasado dentro de poco.

Ser una persona dependiente no es plato de buen gusto. Ser persona cuidadora de una persona con necesidades de apoyo tampoco lo es. La vida ya es complicada de por sí en su día a día. Así que, ya que nos ha tocado uno de esos dos roles, o incluso los dos, o ninguno, te invito a que hagas a lo largo del año aquellas cosas con las que realmente disfrutes. No malgastes el tiempo en personas o actividades que ves o haces por inercia. No valen la pena.

Hay un huerto, un violín o un taller de cerámica esperándote.

Y ahora, vuelvo a preguntarte: ¿Qué aspectos de tu vida llegarán a su meta el 31 de diciembre?

22 de Noviembre de 2024

Escuchaba hoy el testimonio de un hombre. No alcancé a oír su nombre. Quizá se llamase Alberto. Limpio, impecable de mocasines marinos y pelo ondulado, bien oliente a pesar de estar viéndolo en la tele, Alberto reconocía abiertamente que él no sirve para quitar lodo. Que ir a la zona afectada por la gota fría, modernamente llamada ahora DANA, no haría otra cosa que entorpecer las labores de quien sí sabe.

Pero que uno no sepa o no sirva para quitar lodo, en palabras de Alberto, no le exime de la obligación y la oportunidad de ayudar a los que ahora se encuentran en una balsa a la deriva. Y ni corto ni perezoso, como arquitecto que es, se ha ofrecido a hacer gratuitamente los planos e informes necesarios para aquellos que van a tener que hacer obras en sus casas y/o negocios. Un gesto que ha hecho “clic” en mi cabeza.

Soy una persona gran dependiente. Ahora mismo escribo con un pañal puesto que lleva tres orinas de esta tarde y no puedo rascarme la nuca porque no puedo levantar el brazo. He sentido ansiedad estos días porque quería ir a ayudar a alguno de los pueblos afectados y no podía. Ir a cualquiera de ellos consistiría en bajar de la furgoneta y hundir las ruedas en el fango quedándome inmovilizado. Fin de la ayuda presencial.

Pero tengo estudios. Tengo formación y tengo cultura. Tengo hobbies y tengo conocimientos que sí puedo poner a disposición de los damnificados. Y como yo, hay miles de personas dependientes, jubiladas o desempleadas que sin tener capacidad de coger un cubo lleno de lodo, son o han sido profesionales electricistas, profesores, contables, agricultores, carpinteros, pintores, mecánicos, tapiceros, cristaleros, soldadores, costureros, cocineros, tallistas, encofradores, fontaneros, abogados, médicos, enfermeros y hasta sacerdotes, con los conocimientos que se necesitan para levantar nuestros pueblos de nuevo.

Todos, desde el lugar en que nos encontramos, tenemos, como dice Alberto, la oportunidad y la obligación de ayudar a los que ahora se encuentran en una balsa a la deriva. Porque son personas que todavía no son conscientes de la que les ha venido ni de la que les viene encima. Que apenas ha pasado la primera ola del tsunami y en el horizonte se vislumbra la segunda ola. La que llega cuando dejas de limpiar, levantas la vista y te haces realmente consciente de dónde estás y de cómo ha quedado todo aquello que llamabas vida. Esa ola que llegará cuando la gente sea consciente de en qué lugar del mapa se encuentran y que la ardua tarea ininterrumpida de limpieza no les permite todavía ver.

Personas que van a necesitar ayuda económica, que llegará a saber por qué canales, cuándo y de qué manera; pero sobretodo personas que van a necesitar apoyo de personas que se suban a sus balsas y se pongan a remar con ellas o por ellas. Personas que ahora mismo necesitan que alguien piense por ellas porque no son capaces; porque están en piloto automático, sobreviviendo en vez de viviendo. Porque llevan 25 días mal durmiendo y necesitan irse dos días a un hotel, ducharse, lavarse el pelo y el alma, oler una sábana limpia y descansar sabiendo que esos dos días hay alguien quitando basura en su lugar.

Y ahí es donde entramos tú y yo. A remar con ellos. A marcar el punto de inflexión en nuestra vida. Que si alguien nos pregunta en el futuro ¿Qué hicimos después de la DANA?, podremos responder que no hicimos nada; o podremos responder que pusimos nuestra mejor versión al servicio de los demás.

No los olvidemos. No los abandonemos. Que sientan que no caminan en soledad. Como miembro de Xarxa Cuide, te invito a que mires y busques en tu interior qué es aquello en lo que eres una persona extraordinaria. Qué es aquello que sabes hacer, con lo que disfrutas. Y lo pongas al servicio de las personas que ahora lo necesitan.

Alumbrarás su camino y pondrás luz en el tuyo propio.

17 de Noviembre de 2024

La sexualidad es una dimensión fundamental de la vida humana y un aspecto clave en el bienestar y la autoestima de las personas. Sin embargo, en la sociedad actual, persisten numerosos prejuicios y mitos en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad. La falta de información y la prevalencia de ideas erróneas generan una serie de barreras, tanto sociales como personales, que impiden que las personas en situación de dependencia podamos vivir una sexualidad plena y saludable. La normalización del sexo y de la sexualidad en personas con discapacidad es, por tanto, un paso esencial hacia una sociedad más inclusiva, justa y respetuosa de la diversidad humana.

Son muchas las personas con discapacidad que encuentran obstáculos significativos para ejercer su derecho a la sexualidad. La falta de educación sexual adaptada, el sobreproteccionismo familiar, la estigmatización y los prejuicios arraigados en la sociedad limitan las posibilidades de estas personas para desarrollarse en el ámbito afectivo y sexual. La normalización de la sexualidad en personas con discapacidad no solo implica aceptar que tienen el derecho a una vida sexual plena, sino también romper con los tabúes y la desinformación que generan estas barreras.

El origen de muchos de los prejuicios en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad se encuentra en creencias que las infantilizan, las perciben como asexuales o incluso las consideran incapaces de tomar decisiones respecto a su propio cuerpo. Existen mitos que asumen que las personas con discapacidad no experimentan deseo sexual, que no pueden ser buenos compañeros en relaciones afectivas o que, por su condición, no tienen interés ni capacidad para formar una familia. Nada más lejos de la realidad.

A menudo se asume que una persona con discapacidad, especialmente aquellas con discapacidades intelectuales o físicas severas, no tiene necesidad o deseo de explorar su sexualidad. Esto no solo es falso, sino que también ignora las complejidades de la sexualidad humana. Las personas con discapacidad, al igual que cualquier otra, pueden experimentar deseo sexual, enamorarse, tener relaciones sexuales satisfactorias, alcanzar orgasmos y formar vínculos emocionales profundos.

Otro mito común es que las personas con discapacidad no son «capaces» de tener relaciones sexuales debido a sus limitaciones físicas. Este prejuicio surge de la falta de comprensión de que la sexualidad es algo mucho más amplio que la mera actividad física; incluye aspectos emocionales, sensoriales y afectivos que pueden ser experimentados de diversas maneras. La sexualidad puede adaptarse a las capacidades de cada persona, y hay muchas formas de experimentar intimidad y placer que no dependen únicamente de la capacidad física o que no se reducen a la mera penetración.

Uno de los aspectos clave para normalizar el sexo en personas con discapacidad es la educación sexual inclusiva y adaptada. La educación sexual debe abordar las particularidades de la sexualidad en personas con diversas discapacidades. Esto incluye enseñar sobre consentimiento, el respeto por el cuerpo propio y ajeno, las relaciones afectivas, la diversidad de expresión sexual y el reconocimiento de los propios deseos y límites.

La educación sexual adaptada es fundamental no solo para empoderar a las personas con discapacidad y darles herramientas para tomar decisiones informadas, sino también para protegerlas de situaciones de maltrato, abuso y/o explotación. Las personas con discapacidad son más vulnerables a situaciones de abuso sexual debido a factores como la dependencia de sus personas cuidadoras, la ausencia de capacidad para denunciar o pedir ayuda, la falta de educación sexual adecuada o la percepción de que son personas «inocentes» o «incapaces de comprender».

Normalizar la sexualidad en personas con discapacidad tiene numerosos beneficios tanto para los ellas como para la sociedad en su conjunto. A nivel individual, las personas con discapacidad que pueden explorar y expresar su sexualidad de manera libre y respetuosa experimentan mejoras en su autoestima, bienestar emocional y salud mental. La sexualidad es una fuente importante de satisfacción y autoconocimiento, y las personas que pueden vivir su sexualidad plenamente suelen sentirse más satisfechas con sus vidas.

8 de Noviembre de 2024

Cuando eres agricultor y viene una riada, puedes dedicar tu tiempo a valorar los daños, recolectar lo que puedas, arreglar lo estropeado, hacer inventarios, papeleos para el seguro o incluso cagarte en todo y lamentarte con las pérdidas después de todo un año trabajando, y sería algo lícito y comprensible.

O puedes ser un loco, meterle 100 euros de gasoil al tractor y marcharte a los pueblos cercanos a echar una mano, siendo el primero en llegar, recogiendo lodo, enseres y coches inservibles.

Puedes quedarte en casa escuchando las noticias y diciéndote “bastante tengo yo con lo mío”. O puedes ir ayudar a quien no conoces sin importarte el color de su piel o su religión. Porque Dios, en su infinita Misericordia, te ha dado la capacidad y la responsabilidad de poder elegir. Y en esa oportunidad de elegir, está tu oportunidad de ser mejor persona.

Porque hemos de reconocer que a lo largo de nuestros días cotidianos funcionamos al 50% de nuestras capacidades. Prácticamente nadie vive a tope, dándolo todo siempre. Y es ahora, a raíz de esta última gota fría, cuando tenemos la oportunidad y la obligación de sacar de nuestro interior nuestra mejor versión. Aquella que ayude al que tenemos enfrente a recuperar su vida. A dar calma, calor y comprensión. A ser puerto seguro, refugio y cobijo.

Es el momento de olvidar “cómo ha quedado lo mío” para atender “lo tuyo”. Es momento de cuidar, de echar una mano y de hacerse presente.

Desde Xarxa Cuide queremos hacer una mención especial a los agricultores, ganaderos y tractoristas que estos días, sin armar ruido, sin pretender ser protagonistas, discretos cuando vinieron y discretos cuando se fueron, han estado ayudando, y lo siguen haciendo, en las labores de ayuda a los damnificados sin importarles a quién prestaban su ayuda. Personas que, con la humildad propia de aquellos que trabajan la tierra con sus propias manos, han dejado de lado su dimensión personal y han puesto sus capacidades al servicio de aquellos que lo necesitaban. Ya estuvieron al pie del cañón durante la pandemia. Ya fueron soporte para la sociedad y lo siguen siendo. Porque sin el campo y quien lo trabaja no habría vida. Porque sin ellos, os aseguro que no habría un nosotros.

Que nos sirvan de ejemplo con su actitud de sacar su mejor versión ante la adversidad. Porque si elegimos ser siempre nuestra mejor versión, no solamente estaremos siendo luz y apoyo a quien lo necesita; sino que esa actitud se volverá habitual y normal en nosotros. Y entonces, sólo entonces, podremos decir que hemos salido mejores que cuando todo esto comenzó.

Ellos ya lo han hecho. Ellos ya lo son. Ahora nos toca al resto…

2 de Noviembre de 2024

Anoche hubo un vídeo, de los miles que circulan estos días por las redes, que me dejó pensativo. Un periodista preguntaba a un hombre en mitad del puente que comunica el barrio de La Torre con Valencia:
-¿A dónde se dirige?
-No lo sé… -El hombre llevaba puesto un bañador o calzoncillo largo, unas sandalias y una chaqueta de chandall. -No tengo nada. Lo he perdido todo. La casa, la ropa… solamente tengo lo que llevo puesto.
-¿Y qué va a hacer ahora?
-No lo sé. Tendré que empezar de nuevo…

Perderlo todo en una riada es una experiencia devastadora. Sin embargo, en medio de esa pérdida inmensa y pasado el duelo, puede haber un resurgimiento de esperanza y una oportunidad inesperada para reinventarse. A veces, el peso de lo que poseemos —material o emocional— se convierte en una carga silenciosa que nos ata al pasado, a las rutinas, o a los planes que, de alguna manera, nos limitan. Cuando una riada arrastra todo eso, nos deja en un punto cero, una especie de lienzo en blanco desde el cual podemos reconstruir nuestra vida con nuevos colores y decisiones. Aquello con lo que nos identificábamos ya no está. Nuestro ego está desarmado.

Empezar desde cero nos invita a reflexionar sobre qué es lo que realmente necesitamos para ser felices. Nos impulsa a valorar los lazos humanos y el apoyo que recibimos de quienes están a nuestro alrededor. También nos enseña a vivir con menos, a desprendernos de cosas materiales que, si bien eran parte de nuestra vida, no definían quiénes somos en esencia.

Comenzar de nuevo nos desafía a desarrollar habilidades y cualidades que quizá no habíamos descubierto en nosotros mismos. La resiliencia, la adaptabilidad y la creatividad se convierten en herramientas imprescindibles. Cada paso hacia la reconstrucción nos enseña algo valioso, nos fortalece y, eventualmente, nos permite crear una nueva versión de la vida y de nosotros mismos que tal vez nunca hubiéramos considerado. En ese proceso, también encontramos la libertad de cambiar, de reinventar el rumbo, de priorizar la paz y el bienestar personal.

La experiencia de perderlo todo en una riada y empezar de nuevo puede traer consigo una claridad única sobre lo que realmente importa. Es una invitación a construir una vida menos enfocada en lo que poseemos y más en quiénes somos, en lo que soñamos y en cómo podemos contribuir al mundo con lo mejor de nosotros mismos.

Cuando las pertenencias materiales desaparecen, nos vemos obligados a plantearnos cuestiones que normalmente se esconden bajo nuestra zona de confort. ¿Quién soy sin todo esto? ¿Qué es lo que realmente necesito? Estas preguntas son incómodas, pero también liberadoras, porque revelan la posibilidad de construir una vida más auténtica, más alineada con nuestras verdaderas necesidades y valores.

Con el tiempo, cada pequeña decisión que tomamos para avanzar, cada esfuerzo por reconstruir, nos va enseñando que somos capaces de soportar mucho más de lo que creíamos. La reconstrucción, en su dolor y su esfuerzo, también se convierte en una especie de renacimiento personal; uno en el que valoramos nuestras fortalezas, en el que aprendemos a dar cada paso con valentía y a enfrentar lo que venga, porque ya sabemos lo que significa empezar desde lo más bajo.

Las personas en situación de dependencia y sus personas cuidadoras, hemos vivido, incluso más de una vez, un símil de riada personal al recibir un diagnóstico demoledor. Una noticia que arrasa nuestra vida pacífica y ordenada dejando tras de sí caos, confusión e incluso la muerte de nuestros planes.

Y entonces toca levantarse y reconstruir. Toca recordar que somos mucho más que todo aquello que hemos perdido. Incluso mucho más que todo aquello que todavía está por perder. Y toca, aunque lo hayamos perdido todo, ayudar al que también ha tenido sus pérdidas.

Alumbrar el camino del que tenemos al lado, hará que nuestro camino también esté iluminado. Desde Xarxa Cuide te recordamos que todos poseemos una fuerza inquebrantable capaz de construir algo nuevo, quizás algo más simple, pero también más verdadero y duradero. Y que si llegado el día sientes que no puedes, recuerda que puedes contar con nosotros. Porque ya hemos pasado por más riadas. Y sabemos de qué va. Y sabemos que se sale adelante.

Estamos obligados a reinventarnos desde lo esencial, y aunque la reconstrucción puede ser larga y difícil, en el fondo también es una celebración de la vida y de nuestra capacidad de resurgir y de hacer florecer una vida nueva en el terreno que una vez estuvo marcado por la devastación.

¡Mucho ánimo!

26 de Octubre de 2024

Repite conmigo:

-”La persona que cuida de mí no es la responsable de lo que me ocurre.”
-”Agradezco a la persona que está a mi lado los cuidados que tiene conmigo.”

Cuando eres una persona con necesidades de apoyo, dependes en la mayoría de las ocasiones de una tercera persona para desenvolverte en la vida, relacionarte, estar frente al ordenador, comer, o cualquiera de las actividades normales de la vida diaria. Esta persona suele ser tu madre, hija, esposa o hermana (Ya abriremos otro día el melón acerca de la feminización de los cuidados) si se trata de una cuidadora no profesional, o una persona empleada por horas o interna si se dedica a tu cuidado de forma profesional.

Está claro que la persona que trabaja como cuidadora, se dedica a ello en la mayoría de las ocasiones porque quiere; porque le gusta o por pura vocación. Tiene capacidad de elegir esa u otra profesión y además ha recibido una formación que más o menos le capacita para el puesto. En cambio, las cuidadoras no profesionales suelen ser personas que no han tenido capacidad de elegir. Personas que seguramente ni les han preguntado si deseaban escoger ese camino cuando la vida les puso una persona con dependencia en mitad de sus planes de futuro. Personas que a la fuerza han tenido y siguen teniendo que aprender a ser médicos, enfermeros, dietistas, estilistas, fisios y psicólogos de la persona que cuidan porque en la mayoría de los casos se enfrentan en soledad a la exigencia del multipluri cuidado diario.

Las personas con necesidades de apoyo son egoístas por naturaleza. Necesitan, piden y exigen que se les atienda como ellas quisieran, olvidando muchas veces que la persona que les cuida y atiende es humana. Y que por tanto tiene sentimientos y necesidades y que no es la culpable de lo que les ocurre ni son sus esclavos incondicionales con todo tipo de recursos.

Debemos ser conscientes, las personas que recibimos cuidados, que no podemos hacer responsables de nuestra felicidad y bienestar a la persona que tenemos al lado. Que la actitud de “A mí que me cuiden” o “A mí que me lo hagan todo”, no hace otra cosa que agotar y cansar más a la persona que está a nuestro lado sin haberlo elegido. Que si tenemos un día malo, no podemos ser como Quico exclamando un “¡Caca, culo, pedo, pis!” a nuestra persona cuidadora porque no sólo ella no tiene la culpa, sino que además estamos siendo tiranos con ella.

Ser una persona dependiente hace que nos podamos sentir frustrados en algunos momentos del día. Pero no debemos descargar nuestra frustración precisamente en la persona que nos limpia el culo todos los días. Porque no se lo merece. Porque hemos de pensar en ella y porque, en general, no debemos descargarla con nadie.

Ser una persona con necesidades de apoyo conlleva un aprendizaje y una aceptación de la realidad que nos ha tocado vivir. Y parte de ese trabajo personal consiste en cuidar a las personas que nos cuidan, interesarnos por ellas, escucharlas y cuidarlas. Hemos de ser capaces de tener siempre presente el hecho de que la persona que nos cuida no ha nacido sabiendo hacerlo. Que unas veces acierta y otras aprende. Y que debemos facilitarle ese aprendizaje.

La relación entre una persona con necesidades de apoyo y su persona cuidadora debe ser en dos direcciones. Que los alimente a los dos. Que les haga sentir que la otra persona le agradece su presencia y le respeta.

Desde Xarxa Cuide te invitamos a que te detengas a pensar en cómo tratas a las personas que te cuidan, que están a tu lado, que se preocupan por ti. Y que reflexiones sobre la manera en que reaccionas ante las adversidades de la vida tanto cuando estás a solas, como cuando estás junto a tu persona cuidadora. Y que reflexiones también cuando esas adversidades son las de la vida de la persona que te cuida y cómo puedes ayudarla, escucharla y acompañarla tú a ella.

20 de Octubre de 2024

Vivir en una vivienda tutelada o en una residencia para personas con discapacidad ofrece diferentes ventajas e inconvenientes dependiendo de las necesidades y preferencias de la persona con discapacidad. Desde Xarxa Cuide vamos a intentar detallar algunos de los principales pros y contras de cada opción:

Vivienda tutelada:

Las viviendas tuteladas suelen ser espacios más pequeños y con un enfoque de vida autónoma, pero con supervisión y apoyo. Los residentes, por lo general, tienen un grado de independencia mayor que en una residencia, pero cuentan con asistencia en actividades diarias según lo necesiten.

Ventajas:

1. Mayor autonomía e independencia: Los residentes pueden gestionar su propio día a día en un entorno menos institucionalizado, desarrollando habilidades cotidianas como cocinar, hacer la compra y organizarse en el hogar.

2. Ambiente más hogareño: Las viviendas tuteladas suelen parecerse más a un hogar normal, lo que ayuda a los residentes a sentirse más integrados y con una mayor calidad de vida.

3. Fomento de la inclusión social: Al estar situadas en entornos comunitarios, las personas que viven en viviendas tuteladas suelen estar más integradas en la sociedad y en la comunidad local.

4. Apoyo personalizado: Aunque hay supervisión y asistencia, se adapta a las necesidades específicas de cada residente, lo que permite mantener cierto grado de independencia mientras se recibe el apoyo necesario.

5. Flexibilidad: Los residentes suelen tener más flexibilidad en sus horarios, actividades y rutinas diarias, promoviendo la toma de decisiones personales.

Inconvenientes:

1. Nivel de apoyo limitado: Para personas con necesidades de atención médica o supervisión más intensiva, las viviendas tuteladas pueden no ofrecer el nivel de asistencia necesario.

2. Requiere mayor autonomía: Se espera que los residentes tengan un grado mínimo de capacidad para gestionar aspectos de su vida diaria, lo que puede no ser adecuado para quienes requieren apoyo continuo.

3. Recursos y personal limitados: En comparación con una residencia, el personal y los recursos médicos o de asistencia en una vivienda tutelada son más limitados.

4. Menor asistencia sanitaria: Las viviendas tuteladas no están diseñadas para ofrecer una atención médica constante o de emergencia, lo que puede ser un inconveniente si se necesita asistencia médica regular.

Residencia para personas con discapacidad

Las residencias para personas con discapacidad son centros especializados donde los residentes reciben asistencia y atención integral. Suelen estar destinadas a personas con discapacidades más severas o que requieren un mayor nivel de apoyo y supervisión.

Ventajas:

1. Asistencia continua: Las residencias ofrecen un cuidado integral las 24 horas, con personal capacitado para proporcionar apoyo físico y médico de forma constante.

2. Mayor acceso a servicios médicos: Las residencias están mejor equipadas para atender necesidades médicas o situaciones de emergencia, ya que suelen contar con personal especializado o acceso rápido a servicios sanitarios.

3. Entorno seguro y estructurado: El ambiente está controlado y diseñado específicamente para cubrir las necesidades de las personas con discapacidad, garantizando la seguridad y el bienestar de los residentes.

4. Apoyo integral: Los residentes reciben apoyo en todas las áreas de su vida, desde la alimentación y el aseo hasta la socialización y actividades recreativas.

5. Programas de actividades: Suelen ofrecer una variedad de actividades y programas adaptados a las capacidades de los residentes, promoviendo la participación y la estimulación.

Inconvenientes:

1. Menor autonomía: Los residentes tienen menos control sobre su vida cotidiana, ya que la rutina y los cuidados están más estructurados y controlados por el personal del centro.

2. Ambiente más institucional: Las residencias pueden sentirse menos hogareñas y más parecidas a un entorno hospitalario o institucional, lo que puede generar una menor sensación de privacidad y confort.

3. Menor integración social: Al estar en un entorno cerrado y especializado, los residentes pueden tener menos oportunidades para interactuar con la comunidad exterior o desarrollar habilidades para vivir de forma más independiente.

4. Menor personalización: Al haber un mayor número de residentes, es posible que la atención sea menos individualizada que en una vivienda tutelada, con rutinas que se ajusten a las necesidades generales del grupo.

5. Menor flexibilidad: Las residencias suelen tener horarios y normas más estrictas en cuanto a alimentación, actividades y rutinas diarias, lo que puede reducir la libertad de los residentes para tomar decisiones.

Por tanto, la elección entre una vivienda tutelada y una residencia para personas con discapacidad depende de factores como el nivel de independencia de la persona, sus necesidades de apoyo, su salud y sus preferencias personales. Las viviendas tuteladas son más adecuadas para personas que pueden vivir con cierta independencia pero necesitan algo de supervisión y apoyo, mientras que las residencias son ideales para personas que requieren atención médica, apoyo o supervisión constante.

13 de Octubre de 2024

“Y si voy a morir, prefiero que me coja tocando…”

Así comienza la letra de la última canción que la Comparsa Ciudad de La Alhambra de Granada interpretó en el Teatro Municipal de Benissanó en un concierto benéfico a beneficio de la Associació Xarxa Cuide. Letra que habla de los músicos que decidieron seguir tocando en la cubierta del Titánic mientras éste se hundía.

Hoy es el día internacional de los cuidados paliativos; y quiero relacionarlo con la letra de la canción aunque a priori parezcan temas inconexos y no lo sean.

El mensaje de la canción, nos habla de la actitud, de la elección que hacen unas personas sabiendo que su vida se acaba. Habla de la elección de dejar de vivir haciendo lo que más les gusta, lo que mejor saben hacer y lo que, no podemos olvidarlo, también acompaña y repercute positivamente en los demás.

Pero es además una oda al “que me quiten lo bailao” y al “para lo que me queda en el convento, me cago dentro”. Una invitación, en esos momentos de epílogo de la vida, a hacer aquello con lo que disfrutamos. A ser rebeldes. A dedicar esos minutos que nos quedan a lo que amamos y a los que amamos. A hacer solamente aquello que nos apetece hacer nos queden diez minutos o diez millones.

Por otro lado, lejos la mayoría de veces de ese mundo de música y ruido, están las personas que se encuentran en cuidados paliativos. Encarriladas inevitablemente al final de sus vidas y en las que su bienestar físico y emocional están bajo la premisa de intentar evitarles todo el sufrimiento posible. Personas que ya han vivido sus vidas sean éstas largas o cortas. Con 5 años o con 95. Personas que saben que se marcharán pronto y para las que lo importante, no es ni mucho menos lo que es aparentemente importante.

Y en mitad de todo este embrollo; en mitad entre esos 5 y esos 95 años, nos encontramos tú y yo, con salud y navegando en un mar en calma. Y de manera insolente te invito a que reflexiones sobre el hecho de que no tienes un documento que diga que no vas a morir mañana o que de repente no vaya a aparecer un iceberg en la ruta que llevas.

Dicho de otro modo, te invito a que valores la idea de que estás navegando en un barco que antes o después se hundirá. O que valores la idea de que sin llevar un gotero puesto, ya estás en la fase previa de tus cuidados paliativos. Y que hoy, mientras me lees, tienes la oportunidad de elegir qué quieres hacer con el tiempo que te resta hasta que llegue el naufragio de la vida.

No te estoy invitando a que lo dejes todo y vivas la vida loca. Al contrario. Te invito a que elijas qué cosas deseas hacer y dediques tu tiempo a aquello que te guste y a aquello que suponga también una mejora en la vida de los demás.

No esperes a que el barco ya se esté hundiendo para sacar el violín. Tócalo ahora si es lo que te gusta. No esperes a tener un diagnóstico con una esperanza de vida con fecha de caducidad como si fueras un yogurt. No esperes a que alguien te diga que tu vida se acaba para dedicar tu tiempo a hacer aquello que amas hacer. Empieza ya. Mañana mismo. Porque no sabes si tus paliativos terminarán pronto. No te esperes al susto. No caigas en el “ya tendré tiempo”. No procrastines. Elige hoy. Empieza hoy.

Crea tus cuidados paliativos particulares y dedica tu tiempo a cuidarte; a encontrar momentos de silencio; a hacer aquello que amas.

Disfruta cada día de lo que haces. Haz cada día aquello con lo que disfrutas. No es un carpe diem. Es un elige qué quieres hacer y hazlo. Que cuando mueras (porque lo creas o no vas a morir), que la vida te coja cantando, o pintando, o dando clases a un grupo de niños en Somalia. Da igual. Pero que no te pille durmiendo.

5 de Octubre de 2024

Hay momentos en la vida de una persona, en los que tiene los bolsillos vacíos de buenas sensaciones. Días de otoño con tardes de Velázquez, oscuras, ocres y grises. Todavía no hemos hecho el cambio de horario, tres semanas faltan todavía, y algunos ya pensamos en que luego oscurecerá antes. Y en un alarde de optimismo de bote nos diremos que al menos ese domingo dormimos una hora más.

Como si esa hora de más nos fuese a cambiar la vida.

Y con ese sentimiento de inapetencia en blanco y negro, acudo al Grupo de Apoyo Mutuo para personas con necesidades de apoyo. Se va formando un círculo conforme los asistentes van llegando; unos rodando y otros caminando. Alguien dispara un tímido “¿Qué tal?” y la persona que responde con un “¡Bien!” se convierte en un rara avis mientras el resto respondemos más bien con un «Bueno…» taciturno.

El turno de palabra va pasando hasta que me toca hablar. Y en ese preciso instante sucede la magia de ponerle palabras a los sentimientos y a los pensamientos. Y comienzas a contar “tus mierdas”. Esas mierdas que nadie quiere oír cuando coloquialmente te preguntan ¿Qué tal? Porque en realidad no les interesan o porque les incomoda que les cuentes cómo estás y no sepan qué decirte.

Pero el GAM es diferente. Los asistentes son doctores Honoris Causa en mierdas. Las hay más grandes o más pequeñas. Pero las hay siempre. Y eso te permite hablar de las tuyas con libertad. Porque sabes que las personas que forman el grupo tienen las mismas que tú o más. Que te entienden. Que asienten cuando hablas mientras murmuran un “si yo te contara…”. Porque no te juzgan cuando cuentas cómo estás o lo que estás pensando. Porque han pasado por lo mismo que tú o porque nunca pasarán por ello pero saben cómo te sientes. Porque, sin saber cuándo, se han convertido en compañeros en el viaje de la existencia. Se han convertido en una parte tan transparente que basta con verles la cara al inicio de cada sesión para saber cómo se encuentran.

Hablar en el GAM tiene un efecto terapéutico porque, para hablar, primero has de hacerte consciente de cómo estás. Has de verbalizar lo que piensas, lo que estás pasando, lo que temes o lo que llevas en ese momento como lastre. Te ayuda, mientras lo cuentas al resto, a darte cuenta de cuál es tu estado de ánimo; a identificar los pensamientos recurrentes; a observar la manera en que te hablas e incluso te ayuda a darte cuenta de la medida con que te cuidas o dejas de cuidarte. De repente, te das cuenta de las cosas que te preocupan pero que parecían escondidas. Cosas que solamente necesitaban que las vistieras con palabras para permitir que afloren a la superficie. De repente, encuentras el espacio en el que puedes mostrarte vulnerable y reconocer que tienes miedo. Y sin darte cuenta, comienzas a hablar de él. Y al hacerlo, sientes que el miedo se hace más pequeño.

Y en ese compartir, consigues, unas veces fascinado y otras conmovido, olvidarte de quién eres y de las cargas que traías y centrarte en escuchar al que ahora lo necesita. Porque pensabas que tu problema era un problema del mundo mundial y al escuchar a los demás te das cuenta de que no es para tanto. Porque no se trata de aconsejar. No se trata de soltar un “lo que tú tienes que hacer es…”. No hay frases paternalistas. Se trata de acompañar a la otra persona. De escucharla en silencio. Sin preguntas, sin juicios. Se trata de hacer que sienta que no camina en soledad y que no es la peor persona del mundo por decir lo que dice o pensar lo que piensa o sentir lo que siente. Te das cuenta que la riqueza del grupo estaba oculta a aquellos que lo ven desde fuera. Que hay que entrar y escuchar. Porque escuchando aprendes a gestionar, a entender y aceptar dónde te encuentras en el mapa de tu vida. Que sin darte cuenta, estás siendo luz para otras personas y que esas personas están siendo faro en tu oscuridad.

Termina la tarde. Todavía hay luz. Las hojas de los chopos caen y crujen al ser pisadas. Pero noto que no solamente regreso a casa más ligero. Sino que además sé que las cargas de los demás también son más livianas.

Vente al GAM de Xarxa Cuide. Verás que no hay nada como compartir nuestras mierdas.

27 de Septiembre de 2024

Recuerde el alma dormida,

avive el seso y despierte contemplando

cómo se pasa la vida,

cómo se viene la muerte tan callando.

Nos llegará, como recita Manrique, un día la muerte. Y lo hará a bombo y platillo unas veces; y otras silenciosa, discreta, inesperada.

Pero llegará.

Y llegará para las personas que cuidamos.

Y llegará para las personas que nos cuidan.

Y si va a llegar de forma inevitable, quizá sea momento de prepararse para ello.

Hablar de la muerte es complicado. De la propia o de la de aquellos que amamos. Da igual. Hay personas cuidadoras que llevan 30 años cuidando a un familiar dependiente. Su rutina, su modo de vida, su manera de entender la vida, ha quedado supeditado a las atenciones que el familiar necesita. Y el día que ese familiar fallece, ¿Qué ocurre?

Síndrome del nido vacío y proceso del duelo se juntan y se entremezclan como un cóctel explosivo. El sentimiento de pérdida se solapa con la inesperada sensación de no tener con qué llenar las horas que antes estaban ocupadas y asignadas al cuidado de la persona que ya no está. Es cierto que una parte de nosotros “fallece”, se marcha con la persona fallecida. Pero es igualmente cierto que una parte de nuestra vida vuelve a estar disponible. Y toca rediseñarla. Toca programarla de nuevo.

El síndrome del nido vacío y el duelo ante la muerte de un familiar en situación de dependencia son dos experiencias psicológicas profundamente diferentes, aunque ambas implican una pérdida significativa en la vida de una persona. Veamos cada una en detalle:

El síndrome del nido vacío se refiere a los sentimientos de tristeza, soledad y vacío emocional que experimentan los padres cuando los hijos dejan el hogar familiar ya sea para estudiar, trabajar o formar su propia familia. Aunque no se considera una condición clínica, sí puede ser una experiencia emocionalmente desafiante.

Los padres, especialmente aquellos que han dedicado gran parte de su vida a cuidar y educar a sus hijos, pueden sentir una pérdida de identidad o propósito cuando estos se van. Hay que tener en cuenta que la rutina cambia radicalmente, y muchos padres pueden encontrar difícil llenar el tiempo que antes dedicaban a sus hijos. Incluso si la relación de pareja no ha sido una prioridad durante los años de crianza, el síndrome del nido vacío puede desencadenar crisis en el matrimonio.

Para afrontar del síndrome del nido vacío se recomienda iniciar nuevos hobbies o actividades; Fortalecer el vínculo con la pareja. Mantener el contacto con los hijos de manera saludable, sin sobrecargar la relación. Y buscar apoyo emocional de amigos, grupos de apoyo o terapia si es necesario.

En cambio, el duelo por la pérdida de un hijo en situación de dependencia es considerado una de las experiencias más devastadoras que una persona puede enfrentar. A diferencia del síndrome del nido vacío, que implica una separación natural, la muerte de un hijo representa una pérdida antinatural y traumática. Es un duelo muy profundo, pues contradice el orden natural de la vida, donde se espera que los hijos sobrevivan a los padres.

Según el modelo de Kübler-Ross, se dan las siguientes fases del duelo. Aunque no son lineales, a menudo incluyen las siguientes etapas:

• Negación: Es difícil aceptar la realidad de la muerte. El shock inicial puede causar una sensación de entumecimiento emocional.

• Ira: Surge el enojo hacia uno mismo, hacia los demás o incluso hacia la vida por la pérdida injusta.

• Negociación: Muchas personas experimentan pensamientos sobre lo que podrían haber hecho para evitar la pérdida.

• Depresión: La tristeza profunda, la desesperanza y el vacío son intensos en esta fase.

• Aceptación: No implica olvidar ni superar completamente la pérdida, pero es el momento en que se comienza a encontrar una manera de vivir con la realidad de la pérdida.

De cara a ayudar a quien está pasando el duelo, es bueno saber que puede ser un duelo muy prolongado. No hay una línea temporal clara para el proceso de duelo ante la muerte de un hijo. Las personas cuidadoras a menudo sienten culpa, preguntándose si podrían haber hecho algo más para evitar la muerte. Puede ocurrir que el duelo afecte profundamente la relación de pareja, ya sea acercándolos o creando tensiones si manejan el duelo de manera diferente.

En ocasiones, no solo se llora la muerte física del hijo, sino también las expectativas y sueños que los padres tenían para él o ella. Además, los aniversarios, cumpleaños y otras fechas significativas pueden reactivar el dolor de manera intensa durante años.

La ayuda de terapeutas especializados en duelo es crucial para manejar el dolor y evitar el aislamiento emocional. Así mismo, estar en contacto con otros padres que han pasado por la misma experiencia puede ofrecer un espacio para compartir y encontrar consuelo.

Las dos grandes diferencias entre el síndrome del nido vacío y el duelo por la muerte de un hijo son que el nido vacío es una separación temporal o permanente en la cual el hijo sigue vivo y en contacto, mientras que la muerte de un hijo es una pérdida irreversible. Y que en el caso del nido vacío, hay una oportunidad para redescubrirse y seguir en contacto con los hijos; en el duelo, se debe encontrar una forma de vivir con una ausencia definitiva.

16 de Septiembre de 2024

Dicen que toda autopista es bienvenida mientras pase por el jardín del vecino y no por el nuestro. Y ese es el ejemplo más claro de que vivimos en una sociedad donde las cosas que ocurren no son tan malas mientras no nos afectan directamente. Y el problema es que no somos conscientes de que muchas de esas cosas que ocurren y que ahora mismo no nos afectan, sí lo harán en el futuro. Y entonces… entonces llegaremos tarde.

Leo esta semana con cierto estupor dos noticias, con apenas tres días de diferencia, relacionadas con colegios que no son accesibles. Ni duda cabe que habrá más casos a lo largo de toda la geografía valenciana.

En el primero de ellos, que se hizo viral por el vídeo colgado en Tik Tok, una madre sube las escaleras del centro educativo con su hijo a cuestas porque el centro tiene el ascensor averiado desde hace 4 meses, osea, que se estropeó a final del curso pasado y ahí quedó. La gente ha romantizado el esfuerzo de una madre coraje que carga con su hijo cuatro veces al día para que éste pueda acudir a clase, bajar al recreo y relacionarse con sus compañeros de curso.

La segunda noticia habla de un niño con distrofia de cintura, enfermedad neurodegenerativa, que todavía camina a duras penas pero que dejará de hacerlo en breve, y que estudia en un colegio que no tiene ascensor. El niño sube las escaleras como puede aun con el riesgo de ser empujado por la marabunta incontrolable de niños que salen al recreo como alma que lleva el diablo. En este caso, la romantización viene de aquellos que valoran el esfuerzo diario del niño por subir las escaleras, su empeño y su determinación.

Mire usted: No.

El problema es que estos dos hechos que parecen aislados, nos interpelan a no quedarnos parados. Porque parecen “asuntos que no nos afectan directamente”. Pero sí lo hacen. Lo hacen porque son una oportunidad para que luchemos por defender los derechos de aquellas personas que lo necesitan. Porque igual no ocurre que necesitemos «ese ascensor» a lo largo de nuestra vida. Pero eso no quita que debamos ayudar y defender las batallas de las personas que sí lo necesitan o van a necesitar.

En uno de nuestros últimos post, hablábamos de la importancia de elegir bien nuestras batallas. Y no se trata de elegir solamente aquellas batallas que nos afectan directamente a mí, me, yo, conmigo. Sino de elegir esas batallas que son importantes. Aquellas que se libran en pos de una sociedad mejor y más justa.

Romantizar con facilidad las situaciones que vemos y que sabemos que son injustas y que no deberían darse, es un peligro que conlleva a la falta de empatía hacia los problemas de la sociedad. No debemos dejar que la imagen de una mujer subiendo a su hijo a caballito por unas escaleras nos impida ver el sufrimiento de esa madre, del hijo, las carencias del centro educativo al que también van nuestros hijos, y la pasividad de un gobierno autonómico.

Que si hay una manifestación para que arreglen un ascensor, hay que ir. Porque quizá hoy nuestro ascensor sí funciona. Pero quizá mañana no. Y nos encontraremos en la soledad de reivindicar nuestros derechos sin nadie al lado.

No dejemos que los problemas de accesibilidad, integración o normalización de los demás no nos afecten solamente porque nosotros no tenemos dichos problemas. Porque bastante están pasando ya esas familias al librar en soledad una situación que es injusta; y porque mañana podemos ser nosotros los que nos podemos ver en esa situación.

Defendamos todo aquello que otros necesitan a día de hoy. Estaremos sembrando mejoras que cosecharemos para un futuro mejor. Un futuro que también nos incluye a nosotros.

9 de Septiembre de 2024

Terminan los Juegos Paralímpicos de París 2024 y comienza el periodo de preparación para los Juegos de Los Ángeles 2028. Periodo que se denomina paralimpiada.

A lo largo de estos 4 años que ahora comienzan, los deportistas de alto rendimiento comenzarán a enfocar su día a día hacia el objetivo de conseguir una plaza en la próxima cita paralímpica. Cada decisión, cada ejercicio, cada actividad, estarán pensadas y planeadas para que cada una de ellas sumen y contribuyan a ir avanzando hacia ese objetivo final. Serán gotas que irán llenando un vaso que solamente unos pocos serán capaces de llenar. Y para ello, de ese objetivo, nacerá una actitud.

Hace tres décadas, cuando “Just do it” (solamente hazlo) todavía no era el slogan de Nike, su mensaje era que “La vida es un deporte muy duro.” Y con ese mensaje de fondo, podemos interpretar que todos somos deportistas de alto rendimiento en el deporte de la vida. Y que es momento de elegir cuál es nuestro siguiente objetivo y enfocar nuestras actitudes hacia dicha meta.

Es tiempo de elegir, de decidir.

No se trata tanto de cuál es nuestra próxima meta, sino del empeño que vamos a poner en conseguirla sea una meta sencilla o complicada. De cuánta carne vamos a poner en el asador y de si al final de nuestra vida podremos decir que por nuestra parte no ha quedado.

Pero en este post vamos a dejar a un lado los aspectos más físicos del “entrenamiento” que vamos a hacer de cara a conseguir una plaza en nuestras paralimpiadas particulares. No vamos a hablar de la alimentación, ni de las horas de sueño y descanso, ni de los hábitos saludables…

Vamos a hablar de qué nos decimos cada mañana al despertar. ¿Qué palabras utilizamos para hablarnos a nosotros y nosotras mismas? ¿Nos hablamos con dulzura o con absoluta tiranía? Quizá no somos conscientes de ello, pero el primer paso que hay que dar en dirección hacia el puente por el que decidimos arrojarnos, o el paso que hay que dar en dirección hacia el parque donde podemos pasar una agradable mañana, nacen de la orden que nuestros pensamientos dan a nuestro cerebro.

Las decisiones que tomamos están tomadas en gran medida como consecuencia del diálogo interior que tenemos. Decirnos que somos capaces o no; decirnos que vale la pena o no; decirnos que nos lo merecemos, que somos dignos, o no… son palabras que sembramos en el fértil huerto de nuestro cerebro y que acaban floreciendo. Y como siempre, cosecharemos aquello que hemos sembrado. No se trata de extramotivarnos. Se trata de no hablarnos con reproches. De ser capaces de ver más allá y entender nuestro contexto como personas cuidadoras o como personas con necesidades de apoyo y que ello no desemboque en un pensamiento destructivo.

Es tiempo de elegir, de decidir. Sí. Pero de elegir bien. Es tiempo de poner encima de la mesa todas las opciones a las que deseamos acceder y decidir por cuál queremos luchar. Dicen que el hombre propone y Dios dispone; en relación a que hay veces que queremos y luchamos por alcanzar un objetivo, y la vida nos lleva por otro camino. Y esa es una posibilidad a la que nuestra mente debe estar abierta para que no suframos.

El éxito no estará en si alcanzamos nuestro objetivo. Sino en el hecho de no haber dejado nunca de intentarlo. Porque eso nos educa y nos refuerza en el tesón, en la constancia, en la lucha. Nos hace tenaces y limpios de espíritu. No importa no conseguir el objetivo. Importa no dejar de buscarlo y pelearlo. Porque llegará el día en que la vida nos pedirá un sprint, un último esfuerzo, un salto mas largo. Y si no hemos dejado de luchar, seremos capaces de darlo ya sea a modo de entrevista de trabajo, de una primera cita, o a la hora de afrontar un tratamiento o un diagnóstico. Y todo dependerá de la forma en que nos dirijamos y nos hablemos a nosotras y a nosotros mismos. Dependerá de si nos lanzamos palabras de admiración o de reproche al vernos en el espejo cada mañana.

Aprendamos a amarnos cuidando las palabras que utilizamos con nosotros mismos.

La vida es un deporte muy duro. Pero es una competición que vale la pena disputar.

26 de Agosto de 2024

“Un burro y un tigre se encontraban discutiendo por el color de la hierba del prado.
-La hierba es de color naranja. -decía el burro.
-No. La hierba es de color verde. -decía el tigre.
Tras un tiempo de tira y afloja discutiendo por el color de la hierba, decidieron ir a hablar con el Rey León para que él dictaminase quién de los dos tenía razón.
-Majestad -dijo el burro. -¿A que la hierba es de color naranja?
-Efectivamente. -dijo el Rey. -Tú tienes razón y puedes irte en paz. En cuanto a ti, tigre, te condeno a estar dos semanas sin poder hablar por mentir.
El burro se marchó satisfecho. El tigre se marchó triste y, antes de salir por la puerta, le preguntó al Rey:
-Majestad, sabéis que la hierba es verde. ¿Por qué me castigáis?
-Naturalmente que la hierba es verde. Te castigo porque eres un animal majestuoso, inteligente y ágil. Y no solamente has estado perdiendo el tiempo discutiendo con un burro que le daba igual el color de la hierba con tal de tener razón, sino que además me habéis hecho perder el tiempo a mí también con un asunto que no era importante.”

Las personas en situación de dependencia, sus personas cuidadoras, e incluso el resto de personas que no tienen ninguna relación con el mundo de los cuidados, afrontamos a lo largo de nuestra vida infinidad de retos, desafíos y dificultades que hacen que nuestra existencia sea una sucesión de batallas, una detrás de otra, que van formando una historia que un día llamaremos vida. Desde que nacemos experimentamos un aprendizaje constante que va forjando nuestra forma de ser, nuestro carácter y nuestros principios. Pilares que nos darán, en la mayoría de las veces, las herramientas necesarias para librar esas batallas del día a día.

El problema es que hemos olvidado, como el tigre de la fábula, elegir qué batallas son importantes y cuáles no. Y nos sumergimos sin darnos cuenta en una lucha constante, contra burros de todos los colores, para defender ideas u opiniones que amenazan nuestra forma de pensar o de actuar, olvidando lo más importante: nuestro bienestar mental y emocional.

Tú sabes que la hierba es verde. No necesitas que nadie te lo confirme con un estudio o un tratado de clorofilia. Y cuando alguien cuestiona esa idea, tienes dos opciones: seguirle la corriente y dejar que la otra persona se marche con el ego satisfecho y tú quedarte con las constantes vitales relajadas; o puedes enfrascarte en una discusión por defender tu idea que sientes amenazada, perdiendo así tu calma interior.

Hay batallas importantes en la vida que nos veremos en la obligación de librar queramos o no. La pelea por la plaza en un colegio adecuado; la lucha por los derechos de un familiar recién diagnosticado; un tratamiento médico agresivo… batallas que van a necesitar de nuestra mejor versión para vencer y salir adelante. Batallas que aparecerán sin pedirnos permiso y que mostrarán al mundo de qué casta estamos hechos. Y, en definitiva, batallas que se libran para mejorar la calidad de vida que tenemos.

Y luego hay batallas que elegimos voluntariamente aunque no seamos conscientes de ello y que solamente buscan satisfacer el ego o proteger nuestras ideas o principios. Ideas que pueden cambiar. Principios que si no se adaptan a nuestros propósitos se pueden cambiar. Ofensas de quien no las esperamos. En definitiva, batallas que nos desgastan, nos hacen perder serenidad y un tiempo que nunca regresa, y que nos impiden conciliar el sueño porque nuestra bandera, nuestras ideas políticas o nuestra opinión sobre el color de la hierba se ven amenazadas.

La vida es tremendamente hermosa. Pero también es tremendamente complicada. Toda batalla lleva consigo un combate que supone un desgaste físico y mental. Hay un momento de confrontación contra otra persona o contra los elementos. Hay una fase de lucha, y hay también una fase de recuperación tras el conflicto.

Si eres persona con necesidades de apoyo, persona cuidadora, o alguien ajeno al mundo de la dependencia, desde Xarxa Cuide te animamos a que elijas bien tus batallas.

No todas valen la pena.

19 de Agosto de 2024

Siempre he pensado que el año no comienza el 1 de enero, sino el 1 de septiembre. Día en que los niños, niñas y adolescentes y sus colegios hacen que todo vuelva a ponerse en marcha de nuevo. Gran parte de la maquinaria ha estado descansando en agosto y los engranajes de la sociedad comienzan a girar a su ritmo diario, frenético y habitual.

Queda poco tiempo para el pistoletazo de salida y las agencias de márketing lo saben; afanándose en ser los primeros en anunciar fascículos coleccionables de maquetas, réplicas a gran escala, cursos de idiomas, de costura, colecciones de cascos, figuras mitológicas… lo que sea con tal de enganchar a las personas que se encuentran al principio del camino de un año más sin nada que hacer, sin obligaciones ni objetivos a corto o medio plazo. “El Síndrome de la vida vacía” que es como la psiquiatra Marian Rojas bautiza a la experiencia que muchas personas, y esto es lo sorprendente, vivan solas o no, sienten en su día a día cada vez con más frecuencia.

Hablamos de personas que no tienen con quién quedar, un trabajo al que acudir, un libro que leer o una actividad que realizar, y que sufren porque no saben qué hacer con la cantidad de horas que tiene el día. O personas que, haciendo todo lo anterior, se encuentran en un momento existencial de encefalograma plano donde las cosas que hacen han dejado de aportar una chispa a sus vidas.

Esta situación de “no tengo nada que hacer ni objetivo a alcanzar” es más difícil de gestionar en personas con necesidades de apoyo; en las que no existe un horario que cumplir ni un calendario que respetar al encontrarse gran parte del día y de los días sin un lugar al que acudir o una actividad que realizar dentro o fuera de casa.

En los Grupos de Apoyo Mutuo de Xarxa Cuide hemos hablado muchas veces de la necesidad de crear un horario diario que cumplir. Un horario que suponga una estructura sobre la que edificar las rutinas diarias que nos ayuden a salir del letargo y la dejadez que suponen vivir en un continuo agosto de la vida. No se trata de crear horarios maratonianos. Pero sí de marcar aspectos tan básicos como la hora de levantarse, de ducharse, de comer y de acostarse. Cosas aparentemente obvias pero que cuando se carece de disciplina resultan difíciles de cumplir. Total, no tenemos nada que hacer…

Las rutinas proporcionan a la vida diaria la estructura necesaria para hacer que todo lo demás funcione. Son como los cimientos de un edificio sobre los que se sujeta, se crean espacios y se genera la vida. Sin cimientos, sin columnas, los edificios no pueden sostenerse durante mucho tiempo.

Son muchas las personas que se despiertan por la mañana sin nada que hacer, sin obligaciones que atender o sin objetivos que alcanzar. Nada les empuja a salir de la cama más allá de las necesidades fisiológicas o la sed. Su abandono puede ser tal, que no sienten inquietud por salir de esa situación y dejan que se prolongue en el tiempo sin darse cuenta.

El primer paso para salir de esa mal llamada zona de confort, es crear un horario. Una estructura que nos dé un motivo para salir de la cama o el sofá. Un horario que cumplir; que nos afecte de forma positiva cuando lo cumplimos, y que repercuta también de forma beneficiosa a las personas que nos rodean.

Estos días previos al comienzo de la vorágine escolar son los idóneos para detenernos y crear un calendario de actividades, un horario de cada día y un listado de tareas semanales a realizar. Escribirlo, dibujarlo y colgarlo en la pared o sujetarlo con dos imanes en la nevera. Da igual. Pero hay que hacerlo. Incluso es momento de pensar en los refuerzos positivos, a modo de helados, para cuando se realicen las tareas de forma puntual y satisfactoria.

Como ferviente luchador en contra de la psicología positiva barata, defiendo la idea de que no podemos elegir o decidir sobre muchas de las cosas que suceden en nuestro día a día. Pero sí podemos elegir qué actividades de la vida diaria vamos a intentar realizar. La vida nos facilitará que las hagamos o no. Pero elegir qué hacer y decidir comenzar a hacerlo, está entre las pocas cosas que podemos decidir en nuestras vidas.

Considera el año que comienza como un nuevo lienzo en blanco. No dejes que se quede sin pintar. No dejes que otros lo pinten por ti. Solamente tú tienes la capacidad de convertir tu lienzo en una obra de arte.

Desde Xarxa Cuide, te deseamos un muy feliz año nuevo.

11 de Agosto de 2024

Observando las fotos de un buen hombre, cebollero, me sorprendo de repente atrapado en el círculo de la vida que encierra un simple campo de cebollas. A través de los meses, observo un campo vasto, vacío, marrón e infinito, que con el paso del tiempo se va tornando verde y de sus profundidades van saliendo los frutos que han ido cambiando de semilla a cebolla final. De aparente campo inerte a campo lleno de vida.

Observo en ese proceso el curso de la vida en el que impera el mensaje de que todo evoluciona. A veces a mejor, a veces a peor. Pero todo cambia de manera inevitable, sin detenerse, sin escuchar… sin preguntarnos si estamos preparados para el cambio o no.

Y es que las cosas no permanecen, siempre cambian. Debemos estar abiertos a un cambio constante; y que esa apertura nos permita eliminar el sufrimiento que lleva consigo toda decisión, o todo cambio impuesto. Hay que fluir con el curso que lleva nuestra vida, no aferrarse a las cosas, y tener una mente flexible que nos permita entender que, en un segundo, todo puede cambiar. Debemos ser capaces de no arraigarnos a las cosas que hacemos por el mero miedo al cambio. Y debemos entender que nuestros planes, nuestra vida perfecta, pueden cambiar en un instante.

Los cambios tienen un sentido, y debemos de ser capaces de encontrarlo para aprender de dichos cambios. Si nos aferramos a nuestras comodidades, a no cambiar para no afrontar nuevos retos, nuevas situaciones, nuestra vida se estanca, y no evolucionamos. Si entendemos eso, la vida fluye con nosotros, y nos va mostrando nuevas opciones, nuevas puertas que cruzar.

Estar abierto al cambio, significa dejar a un lado aquello que esperamos y saber disfrutar de lo que se nos presenta en cada despertar. Entendiendo que nada permanece. Que hoy estamos aquí, mañana allí, hoy contigo, mañana sin ti… pero, lo más importante, es que hoy estoy allí y mañana puedo estar aquí; y hoy estoy sin ti, y mañana puedo conocerte.

Estar abierto al cambio te da la oportunidad de vivir más despacio y con serenidad, y de poder observar cada piedra del camino sabiendo que, al día siguiente, puede que la piedra ya no esté, o simplemente tu camino sea otro diferente.

Pero traigamos esta teoría de que todo cambia y que todo evoluciona, al mundo de la dependencia. Donde “el cambio” se traduce casi siempre en un empeoramiento de las funciones del cuerpo, una pérdida de autonomía, o la aparición de una enfermedad inesperada en nuestras perfectas y saludables vidas.

En los Grupos de Apoyo Mutuo de Xarxa Cuide hemos hablado en varias ocasiones de la importancia de la aceptación de los cambios que supone vivir con discapacidad. Sobretodo en aquellas enfermedades degenerativas donde el cambio o la evolución es constante. El trabajo de adaptarse a las nuevas circunstancias que van saliendo, necesita de una actitud de aceptación. Y esa aceptación solamente se puede dar si primero se entiende que nuestra vida puede cambiar a cada instante. Y que esos cambios son inevitables.

Así mismo, una de las experiencias más enriquecedoras del Programa Vincula-T de Xarxa Cuide, es el hecho de que personas que comienzan su andadura en el mundo de la discapacidad por un diagnóstico reciente, son acompañadas por familias con su mismo diagnóstico que hace tiempo entendieron y aceptaron el hecho de que sus vidas habían cambiado y han sabido salir adelante. Vidas que continúan cambiando, evolucionando, pero sin que ello sea fuente de sufrimiento.

Si has recibido un diagnóstico no deseado, si sientes que tu vida se desmorona porque tu proyecto de vida se ha ido al traste, puedes contar con nosotros. Te mostraremos que, a veces, los cambios no tienen por qué ser malos. A veces, si los aceptas, los cambios son buenos.

1 de Agosto de 2024

Llega el mes de agosto y, según Instagram, la foto que más veces se va a publicar en las redes es la de unos pies en la arena con la orilla del mar de fondo. Imagen que hace alusión al tiempo de descanso, de desconexión y de relax. Después, la imagen más publicada, con la misma orilla de fondo, será la de una jarra de cerveza con la frase “Aquí, sufriendo…”.

Y es que agosto es por autonomasia el mes de las fotos de cruceros, playas paradisíacas, comidas exóticas y viajes a pueblos y ciudades remotas desde las que mostrar a propios y extraños que nos hemos ido de vacaciones. Un escaparate en toda regla de los lugares a los que la gente escapa con la intención de descansar o desconectar de sus obligaciones.

Pero existe un grupo de mortales a los que la vida no nos da la oportunidad de liarnos la manta a la cabeza y salir de nuestro entorno más cercano. Nuestra situación económica, nuestra realidad como personas cuidadoras, o como personas dependientes, no nos permite escapar de nuestra ciudad ni de nuestra realidad existencial. Y esto, puede ser una condena o una oportunidad.

Nuestra monotonía obligada de cuidados y tratamientos ha hecho que muchas opciones de ocio de nuestra ciudad hayan quedado en el listado de cosas que hacer “cuando tengamos tiempo”. Y quizá ese tiempo sea ahora. Quizá sea agosto el mes propicio para visitar, observar, aprender o probar alguna de esas cosas que siempre andamos aplazando. No se trata, Dios me libre, de lanzar un mensaje Disney romantizando el hecho de quedarse en casa en el mes más caluroso y turístico del año como algo maravilloso. De hecho, si por mí fuera, estaría ahora mismo en alguna ciudad del hemisferio sur, donde ahora mismo es invierno y está nevando, enfundado en mi chaqueta de plumas y mi gorro amarillo.

Existe un jardín botánico, infinidad de museos y un casco antiguo que, con el permiso de los turistas, podemos recorrer con ojos curiosos. Agosto es un mes perfecto para hacerse consciente de la ciudad en la que vivimos y a la que no prestamos atención. Observar cuántos árboles tiene el parque que hay cerca de casa por el que pasamos a diario sin reparar en él ni en ellos; hacerse consciente del color que tiene la fachada o la puerta del garaje del edificio contiguo al nuestro y que, mientras lees esto, te preguntas qué colores son; observar las estatuas que hay en los puentes, o aventurarse por los desconocidos senderos de los diferentes jardines que hay en la ciudad.

Es también un mes que nos da la oportunidad, como ocurrió en los meses de confinamiento, de aprender una tarea, un hobby, de hacer ejercicio, de cuidarnos… es un buen momento para perfeccionar la receta del bizcocho, de aprender a coser, de empezar o retomar ese libro que tenemos cogiendo polvo, o incluso de practicar el dichoso inglés viendo una serie en versión original.

Tenemos la oportunidad, cuando alguien nos pregunte, ¿Qué has hecho en agosto? De responder que no hemos hecho nada, o de responder que hemos hecho aquello que siempre estábamos dejando para más adelante. Y quizá sean cosas que no saldrán en Instagram, pero quedarán para siempre en nuestro interior. Quizá no se trate de dónde hemos ido en agosto; sino de qué hemos hecho en agosto.

Desde Xarxa Cuide, os deseamos un agradable y sencillo mes de agosto. Nosotros, no nos vamos a ninguna parte. Nos quedamos contigo.

25 de Julio de 2024

16 de Julio de 2024

9 de Julio de 2024

Todas las personas en un momento u otro lidiamos con el sufrimiento. Es una alerta de que algo no estamos viviendo correctamente o algo merece nuestra atención para ser solucionado. Tiene varios tipos que vamos a desgranar:

Tipos de sufrimiento:
– Sufrimiento cotidiano, que no nos permite vivir en paz. Nos suele causar ansiedad y si no lo trabajamos lo volvemos crónico y un estilo de vida poco saludable..
– Sufrimiento social. Cuando no podemos alcanzar el propio proyecto.
– Sufrimiento emocional. Algo que ya ha pasado y no se puede cambiar y sufrimos porque no perdonamos. Este tipo suele generar remordimiento.
– Sufrimiento inútil. Tenía que haberlo hecho y no lo hice.
– Sufrimiento por el futuro. Angustia de lo que vendrá. Duelos anticipados, sufrimientos anticipados. No vivimos el presente.

Los sufrimientos son alertas reales que nos confrontan y nos preguntan ¿Vas a hacer algo o no? porque si te quedas ahí el sufrimiento se convertirá en crónico.

En la mejora del sufrimiento juega un papel primordial mi actitud. Es nuestra actitud la que nos puede permitir vivir el presente.
Pero ¿cómo cambiarlo? ¿Qué hacer cuando estoy sufriendo?

1.- Hay que interesarse por saber del sufrimiento. Identificar qué ocurre. Mirarlo de frente. ¿Es evitable? Si lo es hay que eliminarlo. Posiblemente la situación no puede cambiarse pero sí podemos cambiarnos a nosotros mismos.
2.- Sacarlo. Es bueno compartirlo con otras personas y especialmente con quienes han tenido un sufrimiento que ya han conseguido superar. Ver testimonios hace que relativices tu propio sufrimiento. No soy la única persona que sufre. Relativiza.
3.- Ver cuál es mi actitud. La mejor respuesta no es la depresión porque dejas de luchar. Tampoco la angustia porque no pones nada de tu parte. Si respondemos con la huida, no resolvemos el problema, no sirve para nada. Y si optamos por el enfado, el malestar lo acrecentamos. Por ello sólo el Desafío o el Reto nos va a permitir darle la vuelta al sufrimiento. Es cambiar lo que se puede cambiar. Decirnos a nosotros mismos: Voy a hacer algo.

Es cierto que existen sufrimientos que no se pueden cambiar, solo en estos casos tendríamos dos opciones: la resignación o la aceptación. La resignación puede guardar rabia, sin embargo la aceptación resuelve el sufrimiento.

Elegimos consciente o inconscientemente según nuestras creencias las cuáles nos permiten reasignar los sufrimientos. La solución pasa por darles un significado distinto, es dar una interpretación de lo que sucede, pero que sea útil.

Esto nos llevará a transformar y trascender nuestra vida y a encontrarle sentido. ¿Qué es lo que el sufrimiento es capaz de hacer por ti?

Superar y transitar por un sufrimiento nos permite ir más allá. Puedo ayudar a aliviar el sufrimiento de otros. Y cuando la vida no nos permita ayudar o aliviar a alguien, el acto de amor más grande es dejar que otros encuentren un significado a su sufrimiento ayudándonos a nosotros

3 de Julio de 2024

Las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia se enfrentan a una serie de desafíos físicos y emocionales que pueden afectar a su bienestar general. Desde Xarxa Cuide queremos nombrarte algunas estrategias para mantener tu salud física y mental como persona cuidadora:

Te proponemos estrategias para mantener tu Salud Física. Sabemos que cada caso es un mundo; y que no podemos decir alegremente aquello de “sal a que te dé el aire” porque sabemos que muchas veces no es posible. No podemos salir muchas veces a caminar esos famosos 30 minutos al día en plan desconexión. Pero sí podemos arañar minutos a la vida si vamos a comprar al horno que hay dos calles más lejos, o al Mercadona que hay un poco más lejos, o bajamos la basura al contenedor que hay dos calles más abajo. Este sencillo gesto nos ayudará a reducir el estrés y mejorar nuestra energía.

Hemos de ser conscientes de que esa falta de movilidad al estar casi todo el día pendientes de la persona que estamos cuidando, conlleva que debemos ser cuidadosos con la alimentación que hacemos. Ésta debe ser saludable para mantener los niveles de energía y fortalecer el sistema inmunológico.

Por otro lado, dormir lo suficiente es esencial para la recuperación física y mental. Establecer una rutina de sueño regular puede ayudar a mejorar la calidad del sueño y garantizar así un mejor autocuidado. Es importante no descuidar las propias citas médicas y chequeos regulares por anteponer las necesidades de la persona que estamos cuidando. Es importante estar atento a nuestra salud personal para poder cuidar a los demás de forma efectiva.

En cuanto a las estrategias para mantener la Salud Mental, te animamos a buscar apoyo emocional a través de amigos, familiares o grupos de apoyo para personas cuidadoras. En ese sentido, los Grupos de Apoyo Mutuo para personas cuidadoras que organiza Xarxa Cuide durante todo el año, se han convertido en espacios donde el hecho de compartir experiencias y sentimientos alivia el estrés de las personas participantes.

Así mismo, la Associació Xarxa Cuide ofrece un grupo de whatsapp donde los participantes reciben un audio con un ejercicio de relajación o una práctica de Mindfulness a la semana, que les ayuda a reducir sus niveles de ansiedad y estrés. También recomendamos la práctica habitual de meditación, la respiración profunda o el yoga como herramientas en la gestión de la ansiedad.

Es importante saber encontrar y reservar tiempo para actividades personales y hobbies. Es crucial tener momentos de desconexión del rol de cuidador para no perder la esencia de nuestra propia vida. Es necesario aprender a decir no y a delegar tareas cuando sea necesario. Establecer límites claros puede prevenir el agotamiento físico y mental; agotamiento que irá en detrimento tanto de la persona cuidadora como de la persona a la que está cuidando. Sería bueno utilizar técnicas de gestión del tiempo para equilibrar las responsabilidades del cuidado con otras áreas de la vida. Planificar y priorizar tareas puede ayudar y reducir la sensación de agobio.

Desde Xarxa Cuide queremos hacer una mención especial a la importancia de participar en cursos y talleres sobre el cuidado de personas en situación de dependencia. Esto no solo mejora las habilidades, sino que también puede proporcionar una sensación de seguridad y control de la situación.

También queremos resaltar la idea de acceder a servicios de apoyo profesional como asesoramiento psicológico o terapias cuando sea necesario. Hablar con un profesional puede proporcionar nuevas perspectivas y estrategias de afrontamiento y no significa en ningún caso que no seamos capaces de hacer nuestra tarea como persona cuidadora. Es normal atravesar momentos en los que pensamos “No puedo”. Y no pasa nada por pedir ayuda profesional.

Implementar estas estrategias puede ayudar a las personas cuidadoras a mantener su salud física y mental, permitiéndoles brindar un cuidado de calidad sin sacrificar su propio bienestar.

17 de Junio de 2024

Terminamos la cena de cumpleaños y siguiendo el guión no escrito comenzamos la entrega de regalos a la cumpleañera. La Ley de Murphy fue fiel a la cita y se manifestó en forma de una talla L para el vestido que, ahora que me fijaba en su cuerpo, éste era de talla M.
-Se puede cambiar…-dije mientras buscaba el tícket. -¿Dónde está? Estaba en la bolsa…
Horror en mis carnes al ver que el tícket de compra no aparecía por ninguna parte. Seguro que se ha perdido entre tanto envoltorio y la rapidez del camarero despejando la mesa.

En ese momento cierta frustración se adueña de mí, porque el vestido no era precisamente barato y porque odio quedar mal cuando hago un regalo. Así que sigo buscando el tícket entre los restos de papel de regalo y las bolsas que traía conmigo mientras los demás van a la suya. Y a partir de ese momento comienzo a escuchar entre los asistentes los mensajes de “no te preocupes que no pasa nada”, “hay cosas peores”, “encontraremos una solución” o el odiado “se lo puede quedar mi hermana que usa esa talla”.

En paralelo a esos comentarios, mi rabia interior comienza a aflorar. Solamente necesito un poco de espacio y unos segundos para sentir mi frustración y mi preocupación. Tengo infinitos recursos para reconducir la situación, cagarme en los 50€ y comprar otro vestido, o pedir la devolución en la tienda mostrando el cargo en la tarjeta de crédito.

Pero en ese momento, en esa situación frustrante, solamente necesitaba algo. Algo muy sencillo, pero igualmente olvidado: que me entendieran. Que entendieran que me he pasado tres tardes buscando el vestido por toda la ciudad hasta encontrarlo y que ahora parecía que mi esfuerzo nunca había ocurrido. Sentí que no dándome el espacio para la frustración y la preocupación, no me entendían y algo desagradable despertaba dentro de mí. ¿Tan difícil es decir “vaya qué faena, lo lamento”? O preguntar, con cariño “¿Cómo estás?”. Palabras que me habrían hecho sentirme acompañada. No necesitaba nada más. Solamente un abrazo emocional que me permitiera olvidarme del tícket y seguir disfrutando de la velada.

Al cabo de un tiempo, al regresar a casa con mi frustración a cuestas, encuentro a mi hijo sentado en la cocina con un vaso de leche en la mano. Su primo ha venido a pasar el fin de semana con nosotros y al parecer no le deja dormir con sus ronquidos. Yo podría haberle dicho cosas del tipo «vete a la cama que es tarde» o “bueno, cuando duermas, no le oirás, así que duérmete tú antes”; o incluso “no te quejes que no es para tanto. Que vaya nochecita llevo yo”. Sin embargo, me veo reflejado en él; veo mi frustración en su cara y le pregunto:
-¿Y cómo lo llevas?
-No muy bien.
-Ya, es que es un poco rollo que alguien ronque a tu lado… ¿Te despierta cuando duermes?
-No, realmente no. Solamente le oigo si me despierto.
-Bueno, ¡menos mal!.

Le pregunto cómo le puedo ayudar y, tras reflexionar unos segundos, me dice que no hace falta que haga nada. Entonces le pregunto: -sólo necesitabas desahogarte, ¿no? -y él asiente mientras le doy un abrazo.

Cuando a alguien le sucede algo que le contraría, lo último que necesita es que le quiten importancia a lo sucedido con frases del tipo “no pasa nada”, “hay cosas peores”, o “ya pasará”. Cuando alguien está enfermo o convaleciente, lo último que necesita es que le digan aquello de “Venga, paciencia” o “Venga, poco a poco…”. Son afirmaciones retóricas que transmiten poca empatía y que impiden a la persona afectada mostrar su miedo, preocupación o frustración. Lo mismo ocurre con el hecho de que le ofrezcan soluciones inmediatamente. Soluciones que ya las encontrará (porque es perfectamente capaz) cuando se le pase el disgusto… O que le hagan algún reproche relacionado con lo sucedido en plan “te lo dije…”.

Debemos ser capaces de detectar las respuestas inmediatas dando soluciones o restando importancia (que igual para nosotros no la tiene pero para la persona afectada sí), fruto de nuestra incomodidad y de la necesidad de sentir que la persona contrariada esté bien y dejarlas a un lado.

Lo que agradecerá esa persona, si está expresando su contrariedad, será que le acompañen de forma genuina, sin interferir, cuestionarle o invadir su espacio. Algunos trucos para poder acompañar de forma efectiva pueden ser:

– No dar soluciones obvias al problema si no nos las piden.
– Preguntar “¿Cómo estás?”.
– Ante expresiones de frustración, afirmar “no me extraña que te sientas así, yo también me frustraría/agobiaría en esa situación” o “cómo te entiendo…”
– Preguntar “¿Quieres que haga algo?” o “¿Cómo te gustaría solucionarlo?”.

Pero ojo, ese acompañamiento necesita ser genuino, desde la aceptación de lo que le esta pasando al otro, sin juzgar que sienta lo que siente, sin tratar de hacerle cambiar de opinión o emociones, ya que éstas pasarán naturalmente, pero siempre, siempre, necesitan su espacio… Si no, el acompañamiento puede resultar aún más irritante que la propia causa de la contrariedad.

Y tú, ¿cómo acompañas?

(Basado en un texto de Usoa Arregui)

9 de Junio de 2024

El pasado miércoles por la tarde acudí al podólogo para cortarme las uñas de los pies. Al llegar a la clínica, encontré a Mónica, la chica de recepción, ocupada intentando restablecer la conexión de la impresora que había dejado de funcionar y que le impedía imprimir las recetas que el podólogo recetaba a los pacientes.

Me quedé en una esquina esperando mi turno y observé a un hombre silencioso que esperaba también su turno. Tenía el pelo cano y, a juzgar por las arrugas que nacían de las comisuras de sus ojos, rondaba la mitad de la cincuentena. Alcancé a oír que se llamaba Carlos. Tenía Síndrome de Down. En eso, se abrió la puerta de la consulta.

-Carlos, ya puedes pasar.

-Voy.

Mientras Carlos estuvo dentro de la consulta, Mónica y yo charlamos sobre lo poco que nos gusta el verano y lo mucho que a los dos nos gustaría vivir en Islandia. Pasados 20 minutos, Carlos salió por la puerta.

-Muy bien Carlos. No tienes que preocuparte de nada. Tu madre ya ha venido esta mañana y lo ha dejado pagado.

-Vale.

-Ahora directo a casa, ¿Eh?

-Sí. Adiós.

-Adiós.

Mónica dejó un momento su batalla con la impresora y cogió el teléfono:

-Sí. Hola Asunción. Acaba de salir. Ya va para casa.

-…

-De nada mujer. Si no nos ayudamos entre nosotros ¿Qué mundo sería este?

-…

-Adiós.

Si no nos ayudamos entre nosotros, ¿Qué mundo sería este?

Mónica podría haber seguido con su trabajo; de forma correcta y profesional. Pero eligió detenerse y llamar a la madre de Carlos. Darle serenidad y empatía. Hacer que se sintiera acompañada en el papel no elegido de madre cuidadora. Y lo hizo sin condescendencia, sin ser altiva. Con cercanía y cariño. Un gesto que a ella no le costó nada y que a todas luces supuso mucho para la presumiblemente anciana Asunción.

Y son esos momentos en los que elegimos cuidar al de enfrente los que que nos hacen especiales. Esos momentos en lo que acompañamos, arropamos, escuchamos, desde la ausencia total de obligación. Desde la elección por contribuir a que este sea un mundo mejor. Desde la empatía y el cariño. Incluso, si me lo permiten, desde el hecho de que algún día todos seremos Asunción.

Desde La Associació Xarxa Cuide queremos dar las gracias a todas esas personas altruistas que de forma anónima y discreta eligen estar. Personas que sin tener obligación para ello, se prestan para acompañar, para escuchar, para ayudar. Personas que regalan parte de su tiempo con empatía y paciencia. Personas que cada día son conscientes de que tienen la oportunidad de elegir cómo hacer las cosas. Que se preocupan; que llaman para saber si has llegado bien, si necesitas algo, si el médico fue bien o si la terapia va por buen camino.

Personas que, si no fuera por ellas, cabría preguntarse qué mundo sería este.

28 de Mayo de 2024

¿Somos las personas con discapacidad luchadoras por naturaleza o es que simplemente no nos queda otra?

A veces se etiqueta a pacientes con enfermedades graves o incurables como luchadores o guerreros y se les pone como ejemplos de superación. Otras veces se habla de ciertas enfermedades o discapacidades muy a la ligera, minimizando el impacto real que tienen, como si no fueran para tanto. Muchas de ellas invisibles, que no están representadas bajo la imagen de una silla de ruedas, un miembro amputado o una malformación física estéticamente incómoda.

Pero lo cierto es que esta romantización puede llevar a situaciones en las que el paciente se siente incomprendido, derrotado, débil, incapaz, culpable… cansado de mostrar una fachada de fortaleza y resiliencia.

Que alguien minimice tu enfermedad, sintomatología o discapacidad no hace que ésta desaparezca. Que dejemos de ver la enfermedad como una batalla a ganar o al paciente como un luchador o un guerrero no significa que el reto sea menor o que no haya que tener ánimos y esperanza para seguir adelante.

Pero cansa. Cansa encontrarse con mensajes tipo “El que no se cura es porque no ha luchado suficiente “. Cansa esa romantización de la discapacidad en la que las personas que la padecen se convierten en superhéroes sin licencia a decir “no puedo”, y en la que, para las personas que observan “desde fuera”, tomarse un descanso no es una opción.

Sigue siendo loable enfrentar de forma valiente y adecuada la enfermedad. Pero hay días mejores y días peores; cosa que no está a nuestro alcance cambiar; y por ello es importante trabajar la aceptación, además de no cargar con todas esas etiquetas o comentarios.

Romantizar la enfermedad es llenarla con idealismos poco realistas o imposibles. Las personas con discapacidad somos naturalmente raras, no somos guerreras, no nos gusta la guerra. No luchamos contra la enfermedad, pero tampoco la menospreciamos. Más bien, luchamos con ella. Aprendemos a vivir con ella. Romantizar la enfermedad supone darle un tono heroico o incluso minimizar sus retos, de modo que se carga al paciente con ese sentido de batalla, de que «si quieres puedes». Y los días en que te encuentras peor, aparecen los sentimientos de culpa, de ser perdedor, de no querer curarse lo suficiente…

Somos nosotros los que luchamos por curarnos, por tratarnos, por sobrevivir a pesar de saber que no tenemos la varita para hacerlo. Que es, en todo caso, cosa de los médicos y los anticuerpos defectuosos…

Nuestra lucha está en el día a día, intentando disimular y aparentando estar lo mejor posible para no preocupar a quien está al lado; que no se note nuestro trabajo diario mientras la guerra se sigue librando por dentro. Hablándonos con cariño a nosotros y a nosotras mismas, diciéndonos que solamente es un brote; un mal día. Y que ya vendrán mejores.

Salimos en las noticias y la gente admira que seamos capaces de bajar a la calle desde un segundo sin ascensor cargando con la silla de ruedas, al tiempo que nadie se cuestiona por qué vivimos en esas condiciones. Admiran los tratamientos terapéuticos que seguimos y nuestra habilidad encima del caballo sin preguntarse quién paga esas terapias. Las madres coraje son admiradas por salir adelante con un hijo con discapacidad mientras miramos hacia otro lado porque nos incomoda su soledad no deseada.

Al principio son mensajes que animan. Pero oír que eres muy fuerte, eres una guerrera, etc. son expresiones que con el tiempo cansan. Cansa que te llamen CAMPEÓN. FIGURA. MÁQUINA. ARTISTA. MONSTRUO. FENÓMENO como si fueras inmortal. No queremos ser nada de eso, solo es que no tenemos otra opción.

No queremos ser normales. Queremos ser mortales