25 de Julio de 2024

16 de Julio de 2024

9 de Julio de 2024

Todas las personas en un momento u otro lidiamos con el sufrimiento. Es una alerta de que algo no estamos viviendo correctamente o algo merece nuestra atención para ser solucionado. Tiene varios tipos que vamos a desgranar:

Tipos de sufrimiento:
– Sufrimiento cotidiano, que no nos permite vivir en paz. Nos suele causar ansiedad y si no lo trabajamos lo volvemos crónico y un estilo de vida poco saludable..
– Sufrimiento social. Cuando no podemos alcanzar el propio proyecto.
– Sufrimiento emocional. Algo que ya ha pasado y no se puede cambiar y sufrimos porque no perdonamos. Este tipo suele generar remordimiento.
– Sufrimiento inútil. Tenía que haberlo hecho y no lo hice.
– Sufrimiento por el futuro. Angustia de lo que vendrá. Duelos anticipados, sufrimientos anticipados. No vivimos el presente.

Los sufrimientos son alertas reales que nos confrontan y nos preguntan ¿Vas a hacer algo o no? porque si te quedas ahí el sufrimiento se convertirá en crónico.

En la mejora del sufrimiento juega un papel primordial mi actitud. Es nuestra actitud la que nos puede permitir vivir el presente.
Pero ¿cómo cambiarlo? ¿Qué hacer cuando estoy sufriendo?

1.- Hay que interesarse por saber del sufrimiento. Identificar qué ocurre. Mirarlo de frente. ¿Es evitable? Si lo es hay que eliminarlo. Posiblemente la situación no puede cambiarse pero sí podemos cambiarnos a nosotros mismos.
2.- Sacarlo. Es bueno compartirlo con otras personas y especialmente con quienes han tenido un sufrimiento que ya han conseguido superar. Ver testimonios hace que relativices tu propio sufrimiento. No soy la única persona que sufre. Relativiza.
3.- Ver cuál es mi actitud. La mejor respuesta no es la depresión porque dejas de luchar. Tampoco la angustia porque no pones nada de tu parte. Si respondemos con la huida, no resolvemos el problema, no sirve para nada. Y si optamos por el enfado, el malestar lo acrecentamos. Por ello sólo el Desafío o el Reto nos va a permitir darle la vuelta al sufrimiento. Es cambiar lo que se puede cambiar. Decirnos a nosotros mismos: Voy a hacer algo.

Es cierto que existen sufrimientos que no se pueden cambiar, solo en estos casos tendríamos dos opciones: la resignación o la aceptación. La resignación puede guardar rabia, sin embargo la aceptación resuelve el sufrimiento.

Elegimos consciente o inconscientemente según nuestras creencias las cuáles nos permiten reasignar los sufrimientos. La solución pasa por darles un significado distinto, es dar una interpretación de lo que sucede, pero que sea útil.

Esto nos llevará a transformar y trascender nuestra vida y a encontrarle sentido. ¿Qué es lo que el sufrimiento es capaz de hacer por ti?

Superar y transitar por un sufrimiento nos permite ir más allá. Puedo ayudar a aliviar el sufrimiento de otros. Y cuando la vida no nos permita ayudar o aliviar a alguien, el acto de amor más grande es dejar que otros encuentren un significado a su sufrimiento ayudándonos a nosotros

3 de Julio de 2024

Las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia se enfrentan a una serie de desafíos físicos y emocionales que pueden afectar a su bienestar general. Desde Xarxa Cuide queremos nombrarte algunas estrategias para mantener tu salud física y mental como persona cuidadora:

Te proponemos estrategias para mantener tu Salud Física. Sabemos que cada caso es un mundo; y que no podemos decir alegremente aquello de “sal a que te dé el aire” porque sabemos que muchas veces no es posible. No podemos salir muchas veces a caminar esos famosos 30 minutos al día en plan desconexión. Pero sí podemos arañar minutos a la vida si vamos a comprar al horno que hay dos calles más lejos, o al Mercadona que hay un poco más lejos, o bajamos la basura al contenedor que hay dos calles más abajo. Este sencillo gesto nos ayudará a reducir el estrés y mejorar nuestra energía.

Hemos de ser conscientes de que esa falta de movilidad al estar casi todo el día pendientes de la persona que estamos cuidando, conlleva que debemos ser cuidadosos con la alimentación que hacemos. Ésta debe ser saludable para mantener los niveles de energía y fortalecer el sistema inmunológico.

Por otro lado, dormir lo suficiente es esencial para la recuperación física y mental. Establecer una rutina de sueño regular puede ayudar a mejorar la calidad del sueño y garantizar así un mejor autocuidado. Es importante no descuidar las propias citas médicas y chequeos regulares por anteponer las necesidades de la persona que estamos cuidando. Es importante estar atento a nuestra salud personal para poder cuidar a los demás de forma efectiva.

En cuanto a las estrategias para mantener la Salud Mental, te animamos a buscar apoyo emocional a través de amigos, familiares o grupos de apoyo para personas cuidadoras. En ese sentido, los Grupos de Apoyo Mutuo para personas cuidadoras que organiza Xarxa Cuide durante todo el año, se han convertido en espacios donde el hecho de compartir experiencias y sentimientos alivia el estrés de las personas participantes.

Así mismo, la Associació Xarxa Cuide ofrece un grupo de whatsapp donde los participantes reciben un audio con un ejercicio de relajación o una práctica de Mindfulness a la semana, que les ayuda a reducir sus niveles de ansiedad y estrés. También recomendamos la práctica habitual de meditación, la respiración profunda o el yoga como herramientas en la gestión de la ansiedad.

Es importante saber encontrar y reservar tiempo para actividades personales y hobbies. Es crucial tener momentos de desconexión del rol de cuidador para no perder la esencia de nuestra propia vida. Es necesario aprender a decir no y a delegar tareas cuando sea necesario. Establecer límites claros puede prevenir el agotamiento físico y mental; agotamiento que irá en detrimento tanto de la persona cuidadora como de la persona a la que está cuidando. Sería bueno utilizar técnicas de gestión del tiempo para equilibrar las responsabilidades del cuidado con otras áreas de la vida. Planificar y priorizar tareas puede ayudar y reducir la sensación de agobio.

Desde Xarxa Cuide queremos hacer una mención especial a la importancia de participar en cursos y talleres sobre el cuidado de personas en situación de dependencia. Esto no solo mejora las habilidades, sino que también puede proporcionar una sensación de seguridad y control de la situación.

También queremos resaltar la idea de acceder a servicios de apoyo profesional como asesoramiento psicológico o terapias cuando sea necesario. Hablar con un profesional puede proporcionar nuevas perspectivas y estrategias de afrontamiento y no significa en ningún caso que no seamos capaces de hacer nuestra tarea como persona cuidadora. Es normal atravesar momentos en los que pensamos “No puedo”. Y no pasa nada por pedir ayuda profesional.

Implementar estas estrategias puede ayudar a las personas cuidadoras a mantener su salud física y mental, permitiéndoles brindar un cuidado de calidad sin sacrificar su propio bienestar.

17 de Junio de 2024

Terminamos la cena de cumpleaños y siguiendo el guión no escrito comenzamos la entrega de regalos a la cumpleañera. La Ley de Murphy fue fiel a la cita y se manifestó en forma de una talla L para el vestido que, ahora que me fijaba en su cuerpo, éste era de talla M.
-Se puede cambiar…-dije mientras buscaba el tícket. -¿Dónde está? Estaba en la bolsa…
Horror en mis carnes al ver que el tícket de compra no aparecía por ninguna parte. Seguro que se ha perdido entre tanto envoltorio y la rapidez del camarero despejando la mesa.

En ese momento cierta frustración se adueña de mí, porque el vestido no era precisamente barato y porque odio quedar mal cuando hago un regalo. Así que sigo buscando el tícket entre los restos de papel de regalo y las bolsas que traía conmigo mientras los demás van a la suya. Y a partir de ese momento comienzo a escuchar entre los asistentes los mensajes de “no te preocupes que no pasa nada”, “hay cosas peores”, “encontraremos una solución” o el odiado “se lo puede quedar mi hermana que usa esa talla”.

En paralelo a esos comentarios, mi rabia interior comienza a aflorar. Solamente necesito un poco de espacio y unos segundos para sentir mi frustración y mi preocupación. Tengo infinitos recursos para reconducir la situación, cagarme en los 50€ y comprar otro vestido, o pedir la devolución en la tienda mostrando el cargo en la tarjeta de crédito.

Pero en ese momento, en esa situación frustrante, solamente necesitaba algo. Algo muy sencillo, pero igualmente olvidado: que me entendieran. Que entendieran que me he pasado tres tardes buscando el vestido por toda la ciudad hasta encontrarlo y que ahora parecía que mi esfuerzo nunca había ocurrido. Sentí que no dándome el espacio para la frustración y la preocupación, no me entendían y algo desagradable despertaba dentro de mí. ¿Tan difícil es decir “vaya qué faena, lo lamento”? O preguntar, con cariño “¿Cómo estás?”. Palabras que me habrían hecho sentirme acompañada. No necesitaba nada más. Solamente un abrazo emocional que me permitiera olvidarme del tícket y seguir disfrutando de la velada.

Al cabo de un tiempo, al regresar a casa con mi frustración a cuestas, encuentro a mi hijo sentado en la cocina con un vaso de leche en la mano. Su primo ha venido a pasar el fin de semana con nosotros y al parecer no le deja dormir con sus ronquidos. Yo podría haberle dicho cosas del tipo «vete a la cama que es tarde» o “bueno, cuando duermas, no le oirás, así que duérmete tú antes”; o incluso “no te quejes que no es para tanto. Que vaya nochecita llevo yo”. Sin embargo, me veo reflejado en él; veo mi frustración en su cara y le pregunto:
-¿Y cómo lo llevas?
-No muy bien.
-Ya, es que es un poco rollo que alguien ronque a tu lado… ¿Te despierta cuando duermes?
-No, realmente no. Solamente le oigo si me despierto.
-Bueno, ¡menos mal!.

Le pregunto cómo le puedo ayudar y, tras reflexionar unos segundos, me dice que no hace falta que haga nada. Entonces le pregunto: -sólo necesitabas desahogarte, ¿no? -y él asiente mientras le doy un abrazo.

Cuando a alguien le sucede algo que le contraría, lo último que necesita es que le quiten importancia a lo sucedido con frases del tipo “no pasa nada”, “hay cosas peores”, o “ya pasará”. Cuando alguien está enfermo o convaleciente, lo último que necesita es que le digan aquello de “Venga, paciencia” o “Venga, poco a poco…”. Son afirmaciones retóricas que transmiten poca empatía y que impiden a la persona afectada mostrar su miedo, preocupación o frustración. Lo mismo ocurre con el hecho de que le ofrezcan soluciones inmediatamente. Soluciones que ya las encontrará (porque es perfectamente capaz) cuando se le pase el disgusto… O que le hagan algún reproche relacionado con lo sucedido en plan “te lo dije…”.

Debemos ser capaces de detectar las respuestas inmediatas dando soluciones o restando importancia (que igual para nosotros no la tiene pero para la persona afectada sí), fruto de nuestra incomodidad y de la necesidad de sentir que la persona contrariada esté bien y dejarlas a un lado.

Lo que agradecerá esa persona, si está expresando su contrariedad, será que le acompañen de forma genuina, sin interferir, cuestionarle o invadir su espacio. Algunos trucos para poder acompañar de forma efectiva pueden ser:

– No dar soluciones obvias al problema si no nos las piden.
– Preguntar “¿Cómo estás?”.
– Ante expresiones de frustración, afirmar “no me extraña que te sientas así, yo también me frustraría/agobiaría en esa situación” o “cómo te entiendo…”
– Preguntar “¿Quieres que haga algo?” o “¿Cómo te gustaría solucionarlo?”.

Pero ojo, ese acompañamiento necesita ser genuino, desde la aceptación de lo que le esta pasando al otro, sin juzgar que sienta lo que siente, sin tratar de hacerle cambiar de opinión o emociones, ya que éstas pasarán naturalmente, pero siempre, siempre, necesitan su espacio… Si no, el acompañamiento puede resultar aún más irritante que la propia causa de la contrariedad.

Y tú, ¿cómo acompañas?

(Basado en un texto de Usoa Arregui)

9 de Junio de 2024

El pasado miércoles por la tarde acudí al podólogo para cortarme las uñas de los pies. Al llegar a la clínica, encontré a Mónica, la chica de recepción, ocupada intentando restablecer la conexión de la impresora que había dejado de funcionar y que le impedía imprimir las recetas que el podólogo recetaba a los pacientes.

Me quedé en una esquina esperando mi turno y observé a un hombre silencioso que esperaba también su turno. Tenía el pelo cano y, a juzgar por las arrugas que nacían de las comisuras de sus ojos, rondaba la mitad de la cincuentena. Alcancé a oír que se llamaba Carlos. Tenía Síndrome de Down. En eso, se abrió la puerta de la consulta.

-Carlos, ya puedes pasar.

-Voy.

Mientras Carlos estuvo dentro de la consulta, Mónica y yo charlamos sobre lo poco que nos gusta el verano y lo mucho que a los dos nos gustaría vivir en Islandia. Pasados 20 minutos, Carlos salió por la puerta.

-Muy bien Carlos. No tienes que preocuparte de nada. Tu madre ya ha venido esta mañana y lo ha dejado pagado.

-Vale.

-Ahora directo a casa, ¿Eh?

-Sí. Adiós.

-Adiós.

Mónica dejó un momento su batalla con la impresora y cogió el teléfono:

-Sí. Hola Asunción. Acaba de salir. Ya va para casa.

-…

-De nada mujer. Si no nos ayudamos entre nosotros ¿Qué mundo sería este?

-…

-Adiós.

Si no nos ayudamos entre nosotros, ¿Qué mundo sería este?

Mónica podría haber seguido con su trabajo; de forma correcta y profesional. Pero eligió detenerse y llamar a la madre de Carlos. Darle serenidad y empatía. Hacer que se sintiera acompañada en el papel no elegido de madre cuidadora. Y lo hizo sin condescendencia, sin ser altiva. Con cercanía y cariño. Un gesto que a ella no le costó nada y que a todas luces supuso mucho para la presumiblemente anciana Asunción.

Y son esos momentos en los que elegimos cuidar al de enfrente los que que nos hacen especiales. Esos momentos en lo que acompañamos, arropamos, escuchamos, desde la ausencia total de obligación. Desde la elección por contribuir a que este sea un mundo mejor. Desde la empatía y el cariño. Incluso, si me lo permiten, desde el hecho de que algún día todos seremos Asunción.

Desde La Associació Xarxa Cuide queremos dar las gracias a todas esas personas altruistas que de forma anónima y discreta eligen estar. Personas que sin tener obligación para ello, se prestan para acompañar, para escuchar, para ayudar. Personas que regalan parte de su tiempo con empatía y paciencia. Personas que cada día son conscientes de que tienen la oportunidad de elegir cómo hacer las cosas. Que se preocupan; que llaman para saber si has llegado bien, si necesitas algo, si el médico fue bien o si la terapia va por buen camino.

Personas que, si no fuera por ellas, cabría preguntarse qué mundo sería este.

28 de Mayo de 2024

¿Somos las personas con discapacidad luchadoras por naturaleza o es que simplemente no nos queda otra?

A veces se etiqueta a pacientes con enfermedades graves o incurables como luchadores o guerreros y se les pone como ejemplos de superación. Otras veces se habla de ciertas enfermedades o discapacidades muy a la ligera, minimizando el impacto real que tienen, como si no fueran para tanto. Muchas de ellas invisibles, que no están representadas bajo la imagen de una silla de ruedas, un miembro amputado o una malformación física estéticamente incómoda.

Pero lo cierto es que esta romantización puede llevar a situaciones en las que el paciente se siente incomprendido, derrotado, débil, incapaz, culpable… cansado de mostrar una fachada de fortaleza y resiliencia.

Que alguien minimice tu enfermedad, sintomatología o discapacidad no hace que ésta desaparezca. Que dejemos de ver la enfermedad como una batalla a ganar o al paciente como un luchador o un guerrero no significa que el reto sea menor o que no haya que tener ánimos y esperanza para seguir adelante.

Pero cansa. Cansa encontrarse con mensajes tipo “El que no se cura es porque no ha luchado suficiente “. Cansa esa romantización de la discapacidad en la que las personas que la padecen se convierten en superhéroes sin licencia a decir “no puedo”, y en la que, para las personas que observan “desde fuera”, tomarse un descanso no es una opción.

Sigue siendo loable enfrentar de forma valiente y adecuada la enfermedad. Pero hay días mejores y días peores; cosa que no está a nuestro alcance cambiar; y por ello es importante trabajar la aceptación, además de no cargar con todas esas etiquetas o comentarios.

Romantizar la enfermedad es llenarla con idealismos poco realistas o imposibles. Las personas con discapacidad somos naturalmente raras, no somos guerreras, no nos gusta la guerra. No luchamos contra la enfermedad, pero tampoco la menospreciamos. Más bien, luchamos con ella. Aprendemos a vivir con ella. Romantizar la enfermedad supone darle un tono heroico o incluso minimizar sus retos, de modo que se carga al paciente con ese sentido de batalla, de que «si quieres puedes». Y los días en que te encuentras peor, aparecen los sentimientos de culpa, de ser perdedor, de no querer curarse lo suficiente…

Somos nosotros los que luchamos por curarnos, por tratarnos, por sobrevivir a pesar de saber que no tenemos la varita para hacerlo. Que es, en todo caso, cosa de los médicos y los anticuerpos defectuosos…

Nuestra lucha está en el día a día, intentando disimular y aparentando estar lo mejor posible para no preocupar a quien está al lado; que no se note nuestro trabajo diario mientras la guerra se sigue librando por dentro. Hablándonos con cariño a nosotros y a nosotras mismas, diciéndonos que solamente es un brote; un mal día. Y que ya vendrán mejores.

Salimos en las noticias y la gente admira que seamos capaces de bajar a la calle desde un segundo sin ascensor cargando con la silla de ruedas, al tiempo que nadie se cuestiona por qué vivimos en esas condiciones. Admiran los tratamientos terapéuticos que seguimos y nuestra habilidad encima del caballo sin preguntarse quién paga esas terapias. Las madres coraje son admiradas por salir adelante con un hijo con discapacidad mientras miramos hacia otro lado porque nos incomoda su soledad no deseada.

Al principio son mensajes que animan. Pero oír que eres muy fuerte, eres una guerrera, etc. son expresiones que con el tiempo cansan. Cansa que te llamen CAMPEÓN. FIGURA. MÁQUINA. ARTISTA. MONSTRUO. FENÓMENO como si fueras inmortal. No queremos ser nada de eso, solo es que no tenemos otra opción.

No queremos ser normales. Queremos ser mortales