Te damos la bienvenida al blog de Xarxa Cuide.
Aquí podrás encontrar artículos y opiniones relacionados con el mundo de la dependencia.
Si lo deseas, pues escribirnos un texto a info@xarxacuide.com y nosotros lo revisaremos, daremos la conformidad y lo publicaremos.
26 de Octubre de 2024
Repite conmigo:
-”La persona que cuida de mí no es la responsable de lo que me ocurre.”
-”Agradezco a la persona que está a mi lado los cuidados que tiene conmigo.”
Cuando eres una persona con necesidades de apoyo, dependes en la mayoría de las ocasiones de una tercera persona para desenvolverte en la vida, relacionarte, estar frente al ordenador, comer, o cualquiera de las actividades normales de la vida diaria. Esta persona suele ser tu madre, hija, esposa o hermana (Ya abriremos otro día el melón acerca de la feminización de los cuidados) si se trata de una cuidadora no profesional, o una persona empleada por horas o interna si se dedica a tu cuidado de forma profesional.
Está claro que la persona que trabaja como cuidadora, se dedica a ello en la mayoría de las ocasiones porque quiere; porque le gusta o por pura vocación. Tiene capacidad de elegir esa u otra profesión y además ha recibido una formación que más o menos le capacita para el puesto. En cambio, las cuidadoras no profesionales suelen ser personas que no han tenido capacidad de elegir. Personas que seguramente ni les han preguntado si deseaban escoger ese camino cuando la vida les puso una persona con dependencia en mitad de sus planes de futuro. Personas que a la fuerza han tenido y siguen teniendo que aprender a ser médicos, enfermeros, dietistas, estilistas, fisios y psicólogos de la persona que cuidan porque en la mayoría de los casos se enfrentan en soledad a la exigencia del multipluri cuidado diario.
Las personas con necesidades de apoyo son egoístas por naturaleza. Necesitan, piden y exigen que se les atienda como ellas quisieran, olvidando muchas veces que la persona que les cuida y atiende es humana. Y que por tanto tiene sentimientos y necesidades y que no es la culpable de lo que les ocurre ni son sus esclavos incondicionales con todo tipo de recursos.
Debemos ser conscientes, las personas que recibimos cuidados, que no podemos hacer responsables de nuestra felicidad y bienestar a la persona que tenemos al lado. Que la actitud de “A mí que me cuiden” o “A mí que me lo hagan todo”, no hace otra cosa que agotar y cansar más a la persona que está a nuestro lado sin haberlo elegido. Que si tenemos un día malo, no podemos ser como Quico exclamando un “¡Caca, culo, pedo, pis!” a nuestra persona cuidadora porque no sólo ella no tiene la culpa, sino que además estamos siendo tiranos con ella.
Ser una persona dependiente hace que nos podamos sentir frustrados en algunos momentos del día. Pero no debemos descargar nuestra frustración precisamente en la persona que nos limpia el culo todos los días. Porque no se lo merece. Porque hemos de pensar en ella y porque, en general, no debemos descargarla con nadie.
Ser una persona con necesidades de apoyo conlleva un aprendizaje y una aceptación de la realidad que nos ha tocado vivir. Y parte de ese trabajo personal consiste en cuidar a las personas que nos cuidan, interesarnos por ellas, escucharlas y cuidarlas. Hemos de ser capaces de tener siempre presente el hecho de que la persona que nos cuida no ha nacido sabiendo hacerlo. Que unas veces acierta y otras aprende. Y que debemos facilitarle ese aprendizaje.
La relación entre una persona con necesidades de apoyo y su persona cuidadora debe ser en dos direcciones. Que los alimente a los dos. Que les haga sentir que la otra persona le agradece su presencia y le respeta.
Desde Xarxa Cuide te invitamos a que te detengas a pensar en cómo tratas a las personas que te cuidan, que están a tu lado, que se preocupan por ti. Y que reflexiones sobre la manera en que reaccionas ante las adversidades de la vida tanto cuando estás a solas, como cuando estás junto a tu persona cuidadora. Y que reflexiones también cuando esas adversidades son las de la vida de la persona que te cuida y cómo puedes ayudarla, escucharla y acompañarla tú a ella.
20 de Octubre de 2024
Vivir en una vivienda tutelada o en una residencia para personas con discapacidad ofrece diferentes ventajas e inconvenientes dependiendo de las necesidades y preferencias de la persona con discapacidad. Desde Xarxa Cuide vamos a intentar detallar algunos de los principales pros y contras de cada opción:
Vivienda tutelada:
Las viviendas tuteladas suelen ser espacios más pequeños y con un enfoque de vida autónoma, pero con supervisión y apoyo. Los residentes, por lo general, tienen un grado de independencia mayor que en una residencia, pero cuentan con asistencia en actividades diarias según lo necesiten.
Ventajas:
1. Mayor autonomía e independencia: Los residentes pueden gestionar su propio día a día en un entorno menos institucionalizado, desarrollando habilidades cotidianas como cocinar, hacer la compra y organizarse en el hogar.
2. Ambiente más hogareño: Las viviendas tuteladas suelen parecerse más a un hogar normal, lo que ayuda a los residentes a sentirse más integrados y con una mayor calidad de vida.
3. Fomento de la inclusión social: Al estar situadas en entornos comunitarios, las personas que viven en viviendas tuteladas suelen estar más integradas en la sociedad y en la comunidad local.
4. Apoyo personalizado: Aunque hay supervisión y asistencia, se adapta a las necesidades específicas de cada residente, lo que permite mantener cierto grado de independencia mientras se recibe el apoyo necesario.
5. Flexibilidad: Los residentes suelen tener más flexibilidad en sus horarios, actividades y rutinas diarias, promoviendo la toma de decisiones personales.
Inconvenientes:
1. Nivel de apoyo limitado: Para personas con necesidades de atención médica o supervisión más intensiva, las viviendas tuteladas pueden no ofrecer el nivel de asistencia necesario.
2. Requiere mayor autonomía: Se espera que los residentes tengan un grado mínimo de capacidad para gestionar aspectos de su vida diaria, lo que puede no ser adecuado para quienes requieren apoyo continuo.
3. Recursos y personal limitados: En comparación con una residencia, el personal y los recursos médicos o de asistencia en una vivienda tutelada son más limitados.
4. Menor asistencia sanitaria: Las viviendas tuteladas no están diseñadas para ofrecer una atención médica constante o de emergencia, lo que puede ser un inconveniente si se necesita asistencia médica regular.
Residencia para personas con discapacidad
Las residencias para personas con discapacidad son centros especializados donde los residentes reciben asistencia y atención integral. Suelen estar destinadas a personas con discapacidades más severas o que requieren un mayor nivel de apoyo y supervisión.
Ventajas:
1. Asistencia continua: Las residencias ofrecen un cuidado integral las 24 horas, con personal capacitado para proporcionar apoyo físico y médico de forma constante.
2. Mayor acceso a servicios médicos: Las residencias están mejor equipadas para atender necesidades médicas o situaciones de emergencia, ya que suelen contar con personal especializado o acceso rápido a servicios sanitarios.
3. Entorno seguro y estructurado: El ambiente está controlado y diseñado específicamente para cubrir las necesidades de las personas con discapacidad, garantizando la seguridad y el bienestar de los residentes.
4. Apoyo integral: Los residentes reciben apoyo en todas las áreas de su vida, desde la alimentación y el aseo hasta la socialización y actividades recreativas.
5. Programas de actividades: Suelen ofrecer una variedad de actividades y programas adaptados a las capacidades de los residentes, promoviendo la participación y la estimulación.
Inconvenientes:
1. Menor autonomía: Los residentes tienen menos control sobre su vida cotidiana, ya que la rutina y los cuidados están más estructurados y controlados por el personal del centro.
2. Ambiente más institucional: Las residencias pueden sentirse menos hogareñas y más parecidas a un entorno hospitalario o institucional, lo que puede generar una menor sensación de privacidad y confort.
3. Menor integración social: Al estar en un entorno cerrado y especializado, los residentes pueden tener menos oportunidades para interactuar con la comunidad exterior o desarrollar habilidades para vivir de forma más independiente.
4. Menor personalización: Al haber un mayor número de residentes, es posible que la atención sea menos individualizada que en una vivienda tutelada, con rutinas que se ajusten a las necesidades generales del grupo.
5. Menor flexibilidad: Las residencias suelen tener horarios y normas más estrictas en cuanto a alimentación, actividades y rutinas diarias, lo que puede reducir la libertad de los residentes para tomar decisiones.
Por tanto, la elección entre una vivienda tutelada y una residencia para personas con discapacidad depende de factores como el nivel de independencia de la persona, sus necesidades de apoyo, su salud y sus preferencias personales. Las viviendas tuteladas son más adecuadas para personas que pueden vivir con cierta independencia pero necesitan algo de supervisión y apoyo, mientras que las residencias son ideales para personas que requieren atención médica, apoyo o supervisión constante.
13 de Octubre de 2024
“Y si voy a morir, prefiero que me coja tocando…”
Así comienza la letra de la última canción que la Comparsa Ciudad de La Alhambra de Granada interpretó en el Teatro Municipal de Benissanó en un concierto benéfico a beneficio de la Associació Xarxa Cuide. Letra que habla de los músicos que decidieron seguir tocando en la cubierta del Titánic mientras éste se hundía.
Hoy es el día internacional de los cuidados paliativos; y quiero relacionarlo con la letra de la canción aunque a priori parezcan temas inconexos y no lo sean.
El mensaje de la canción, nos habla de la actitud, de la elección que hacen unas personas sabiendo que su vida se acaba. Habla de la elección de dejar de vivir haciendo lo que más les gusta, lo que mejor saben hacer y lo que, no podemos olvidarlo, también acompaña y repercute positivamente en los demás.
Pero es además una oda al “que me quiten lo bailao” y al “para lo que me queda en el convento, me cago dentro”. Una invitación, en esos momentos de epílogo de la vida, a hacer aquello con lo que disfrutamos. A ser rebeldes. A dedicar esos minutos que nos quedan a lo que amamos y a los que amamos. A hacer solamente aquello que nos apetece hacer nos queden diez minutos o diez millones.
Por otro lado, lejos la mayoría de veces de ese mundo de música y ruido, están las personas que se encuentran en cuidados paliativos. Encarriladas inevitablemente al final de sus vidas y en las que su bienestar físico y emocional están bajo la premisa de intentar evitarles todo el sufrimiento posible. Personas que ya han vivido sus vidas sean éstas largas o cortas. Con 5 años o con 95. Personas que saben que se marcharán pronto y para las que lo importante, no es ni mucho menos lo que es aparentemente importante.
Y en mitad de todo este embrollo; en mitad entre esos 5 y esos 95 años, nos encontramos tú y yo, con salud y navegando en un mar en calma. Y de manera insolente te invito a que reflexiones sobre el hecho de que no tienes un documento que diga que no vas a morir mañana o que de repente no vaya a aparecer un iceberg en la ruta que llevas.
Dicho de otro modo, te invito a que valores la idea de que estás navegando en un barco que antes o después se hundirá. O que valores la idea de que sin llevar un gotero puesto, ya estás en la fase previa de tus cuidados paliativos. Y que hoy, mientras me lees, tienes la oportunidad de elegir qué quieres hacer con el tiempo que te resta hasta que llegue el naufragio de la vida.
No te estoy invitando a que lo dejes todo y vivas la vida loca. Al contrario. Te invito a que elijas qué cosas deseas hacer y dediques tu tiempo a aquello que te guste y a aquello que suponga también una mejora en la vida de los demás.
No esperes a que el barco ya se esté hundiendo para sacar el violín. Tócalo ahora si es lo que te gusta. No esperes a tener un diagnóstico con una esperanza de vida con fecha de caducidad como si fueras un yogurt. No esperes a que alguien te diga que tu vida se acaba para dedicar tu tiempo a hacer aquello que amas hacer. Empieza ya. Mañana mismo. Porque no sabes si tus paliativos terminarán pronto. No te esperes al susto. No caigas en el “ya tendré tiempo”. No procrastines. Elige hoy. Empieza hoy.
Crea tus cuidados paliativos particulares y dedica tu tiempo a cuidarte; a encontrar momentos de silencio; a hacer aquello que amas.
Disfruta cada día de lo que haces. Haz cada día aquello con lo que disfrutas. No es un carpe diem. Es un elige qué quieres hacer y hazlo. Que cuando mueras (porque lo creas o no vas a morir), que la vida te coja cantando, o pintando, o dando clases a un grupo de niños en Somalia. Da igual. Pero que no te pille durmiendo.
5 de Octubre de 2024
Hay momentos en la vida de una persona, en los que tiene los bolsillos vacíos de buenas sensaciones. Días de otoño con tardes de Velázquez, oscuras, ocres y grises. Todavía no hemos hecho el cambio de horario, tres semanas faltan todavía, y algunos ya pensamos en que luego oscurecerá antes. Y en un alarde de optimismo de bote nos diremos que al menos ese domingo dormimos una hora más.
Como si esa hora de más nos fuese a cambiar la vida.
Y con ese sentimiento de inapetencia en blanco y negro, acudo al Grupo de Apoyo Mutuo para personas con necesidades de apoyo. Se va formando un círculo conforme los asistentes van llegando; unos rodando y otros caminando. Alguien dispara un tímido “¿Qué tal?” y la persona que responde con un “¡Bien!” se convierte en un rara avis mientras el resto respondemos más bien con un «Bueno…» taciturno.
El turno de palabra va pasando hasta que me toca hablar. Y en ese preciso instante sucede la magia de ponerle palabras a los sentimientos y a los pensamientos. Y comienzas a contar “tus mierdas”. Esas mierdas que nadie quiere oír cuando coloquialmente te preguntan ¿Qué tal? Porque en realidad no les interesan o porque les incomoda que les cuentes cómo estás y no sepan qué decirte.
Pero el GAM es diferente. Los asistentes son doctores Honoris Causa en mierdas. Las hay más grandes o más pequeñas. Pero las hay siempre. Y eso te permite hablar de las tuyas con libertad. Porque sabes que las personas que forman el grupo tienen las mismas que tú o más. Que te entienden. Que asienten cuando hablas mientras murmuran un “si yo te contara…”. Porque no te juzgan cuando cuentas cómo estás o lo que estás pensando. Porque han pasado por lo mismo que tú o porque nunca pasarán por ello pero saben cómo te sientes. Porque, sin saber cuándo, se han convertido en compañeros en el viaje de la existencia. Se han convertido en una parte tan transparente que basta con verles la cara al inicio de cada sesión para saber cómo se encuentran.
Hablar en el GAM tiene un efecto terapéutico porque, para hablar, primero has de hacerte consciente de cómo estás. Has de verbalizar lo que piensas, lo que estás pasando, lo que temes o lo que llevas en ese momento como lastre. Te ayuda, mientras lo cuentas al resto, a darte cuenta de cuál es tu estado de ánimo; a identificar los pensamientos recurrentes; a observar la manera en que te hablas e incluso te ayuda a darte cuenta de la medida con que te cuidas o dejas de cuidarte. De repente, te das cuenta de las cosas que te preocupan pero que parecían escondidas. Cosas que solamente necesitaban que las vistieras con palabras para permitir que afloren a la superficie. De repente, encuentras el espacio en el que puedes mostrarte vulnerable y reconocer que tienes miedo. Y sin darte cuenta, comienzas a hablar de él. Y al hacerlo, sientes que el miedo se hace más pequeño.
Y en ese compartir, consigues, unas veces fascinado y otras conmovido, olvidarte de quién eres y de las cargas que traías y centrarte en escuchar al que ahora lo necesita. Porque pensabas que tu problema era un problema del mundo mundial y al escuchar a los demás te das cuenta de que no es para tanto. Porque no se trata de aconsejar. No se trata de soltar un “lo que tú tienes que hacer es…”. No hay frases paternalistas. Se trata de acompañar a la otra persona. De escucharla en silencio. Sin preguntas, sin juicios. Se trata de hacer que sienta que no camina en soledad y que no es la peor persona del mundo por decir lo que dice o pensar lo que piensa o sentir lo que siente. Te das cuenta que la riqueza del grupo estaba oculta a aquellos que lo ven desde fuera. Que hay que entrar y escuchar. Porque escuchando aprendes a gestionar, a entender y aceptar dónde te encuentras en el mapa de tu vida. Que sin darte cuenta, estás siendo luz para otras personas y que esas personas están siendo faro en tu oscuridad.
Termina la tarde. Todavía hay luz. Las hojas de los chopos caen y crujen al ser pisadas. Pero noto que no solamente regreso a casa más ligero. Sino que además sé que las cargas de los demás también son más livianas.
Vente al GAM de Xarxa Cuide. Verás que no hay nada como compartir nuestras mierdas.
27 de Septiembre de 2024
Recuerde el alma dormida,
avive el seso y despierte contemplando
cómo se pasa la vida,
cómo se viene la muerte tan callando.
Nos llegará, como recita Manrique, un día la muerte. Y lo hará a bombo y platillo unas veces; y otras silenciosa, discreta, inesperada.
Pero llegará.
Y llegará para las personas que cuidamos.
Y llegará para las personas que nos cuidan.
Y si va a llegar de forma inevitable, quizá sea momento de prepararse para ello.
Hablar de la muerte es complicado. De la propia o de la de aquellos que amamos. Da igual. Hay personas cuidadoras que llevan 30 años cuidando a un familiar dependiente. Su rutina, su modo de vida, su manera de entender la vida, ha quedado supeditado a las atenciones que el familiar necesita. Y el día que ese familiar fallece, ¿Qué ocurre?
Síndrome del nido vacío y proceso del duelo se juntan y se entremezclan como un cóctel explosivo. El sentimiento de pérdida se solapa con la inesperada sensación de no tener con qué llenar las horas que antes estaban ocupadas y asignadas al cuidado de la persona que ya no está. Es cierto que una parte de nosotros “fallece”, se marcha con la persona fallecida. Pero es igualmente cierto que una parte de nuestra vida vuelve a estar disponible. Y toca rediseñarla. Toca programarla de nuevo.
El síndrome del nido vacío y el duelo ante la muerte de un familiar en situación de dependencia son dos experiencias psicológicas profundamente diferentes, aunque ambas implican una pérdida significativa en la vida de una persona. Veamos cada una en detalle:
El síndrome del nido vacío se refiere a los sentimientos de tristeza, soledad y vacío emocional que experimentan los padres cuando los hijos dejan el hogar familiar ya sea para estudiar, trabajar o formar su propia familia. Aunque no se considera una condición clínica, sí puede ser una experiencia emocionalmente desafiante.
Los padres, especialmente aquellos que han dedicado gran parte de su vida a cuidar y educar a sus hijos, pueden sentir una pérdida de identidad o propósito cuando estos se van. Hay que tener en cuenta que la rutina cambia radicalmente, y muchos padres pueden encontrar difícil llenar el tiempo que antes dedicaban a sus hijos. Incluso si la relación de pareja no ha sido una prioridad durante los años de crianza, el síndrome del nido vacío puede desencadenar crisis en el matrimonio.
Para afrontar del síndrome del nido vacío se recomienda iniciar nuevos hobbies o actividades; Fortalecer el vínculo con la pareja. Mantener el contacto con los hijos de manera saludable, sin sobrecargar la relación. Y buscar apoyo emocional de amigos, grupos de apoyo o terapia si es necesario.
En cambio, el duelo por la pérdida de un hijo en situación de dependencia es considerado una de las experiencias más devastadoras que una persona puede enfrentar. A diferencia del síndrome del nido vacío, que implica una separación natural, la muerte de un hijo representa una pérdida antinatural y traumática. Es un duelo muy profundo, pues contradice el orden natural de la vida, donde se espera que los hijos sobrevivan a los padres.
Según el modelo de Kübler-Ross, se dan las siguientes fases del duelo. Aunque no son lineales, a menudo incluyen las siguientes etapas:
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Negación: Es difícil aceptar la realidad de la muerte. El shock inicial puede causar una sensación de entumecimiento emocional.
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Ira: Surge el enojo hacia uno mismo, hacia los demás o incluso hacia la vida por la pérdida injusta.
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Negociación: Muchas personas experimentan pensamientos sobre lo que podrían haber hecho para evitar la pérdida.
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Depresión: La tristeza profunda, la desesperanza y el vacío son intensos en esta fase.
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Aceptación: No implica olvidar ni superar completamente la pérdida, pero es el momento en que se comienza a encontrar una manera de vivir con la realidad de la pérdida.
De cara a ayudar a quien está pasando el duelo, es bueno saber que puede ser un duelo muy prolongado. No hay una línea temporal clara para el proceso de duelo ante la muerte de un hijo. Las personas cuidadoras a menudo sienten culpa, preguntándose si podrían haber hecho algo más para evitar la muerte. Puede ocurrir que el duelo afecte profundamente la relación de pareja, ya sea acercándolos o creando tensiones si manejan el duelo de manera diferente.
En ocasiones, no solo se llora la muerte física del hijo, sino también las expectativas y sueños que los padres tenían para él o ella. Además, los aniversarios, cumpleaños y otras fechas significativas pueden reactivar el dolor de manera intensa durante años.
La ayuda de terapeutas especializados en duelo es crucial para manejar el dolor y evitar el aislamiento emocional. Así mismo, estar en contacto con otros padres que han pasado por la misma experiencia puede ofrecer un espacio para compartir y encontrar consuelo.
Las dos grandes diferencias entre el síndrome del nido vacío y el duelo por la muerte de un hijo son que el nido vacío es una separación temporal o permanente en la cual el hijo sigue vivo y en contacto, mientras que la muerte de un hijo es una pérdida irreversible. Y que en el caso del nido vacío, hay una oportunidad para redescubrirse y seguir en contacto con los hijos; en el duelo, se debe encontrar una forma de vivir con una ausencia definitiva.
16 de Septiembre de 2024
Dicen que toda autopista es bienvenida mientras pase por el jardín del vecino y no por el nuestro. Y ese es el ejemplo más claro de que vivimos en una sociedad donde las cosas que ocurren no son tan malas mientras no nos afectan directamente. Y el problema es que no somos conscientes de que muchas de esas cosas que ocurren y que ahora mismo no nos afectan, sí lo harán en el futuro. Y entonces… entonces llegaremos tarde.
Leo esta semana con cierto estupor dos noticias, con apenas tres días de diferencia, relacionadas con colegios que no son accesibles. Ni duda cabe que habrá más casos a lo largo de toda la geografía valenciana.
En el primero de ellos, que se hizo viral por el vídeo colgado en Tik Tok, una madre sube las escaleras del centro educativo con su hijo a cuestas porque el centro tiene el ascensor averiado desde hace 4 meses, osea, que se estropeó a final del curso pasado y ahí quedó. La gente ha romantizado el esfuerzo de una madre coraje que carga con su hijo cuatro veces al día para que éste pueda acudir a clase, bajar al recreo y relacionarse con sus compañeros de curso.
La segunda noticia habla de un niño con distrofia de cintura, enfermedad neurodegenerativa, que todavía camina a duras penas pero que dejará de hacerlo en breve, y que estudia en un colegio que no tiene ascensor. El niño sube las escaleras como puede aun con el riesgo de ser empujado por la marabunta incontrolable de niños que salen al recreo como alma que lleva el diablo. En este caso, la romantización viene de aquellos que valoran el esfuerzo diario del niño por subir las escaleras, su empeño y su determinación.
Mire usted: No.
El problema es que estos dos hechos que parecen aislados, nos interpelan a no quedarnos parados. Porque parecen “asuntos que no nos afectan directamente”. Pero sí lo hacen. Lo hacen porque son una oportunidad para que luchemos por defender los derechos de aquellas personas que lo necesitan. Porque igual no ocurre que necesitemos «ese ascensor» a lo largo de nuestra vida. Pero eso no quita que debamos ayudar y defender las batallas de las personas que sí lo necesitan o van a necesitar.
En uno de nuestros últimos post, hablábamos de la importancia de elegir bien nuestras batallas. Y no se trata de elegir solamente aquellas batallas que nos afectan directamente a mí, me, yo, conmigo. Sino de elegir esas batallas que son importantes. Aquellas que se libran en pos de una sociedad mejor y más justa.
Romantizar con facilidad las situaciones que vemos y que sabemos que son injustas y que no deberían darse, es un peligro que conlleva a la falta de empatía hacia los problemas de la sociedad. No debemos dejar que la imagen de una mujer subiendo a su hijo a caballito por unas escaleras nos impida ver el sufrimiento de esa madre, del hijo, las carencias del centro educativo al que también van nuestros hijos, y la pasividad de un gobierno autonómico.
Que si hay una manifestación para que arreglen un ascensor, hay que ir. Porque quizá hoy nuestro ascensor sí funciona. Pero quizá mañana no. Y nos encontraremos en la soledad de reivindicar nuestros derechos sin nadie al lado.
No dejemos que los problemas de accesibilidad, integración o normalización de los demás no nos afecten solamente porque nosotros no tenemos dichos problemas. Porque bastante están pasando ya esas familias al librar en soledad una situación que es injusta; y porque mañana podemos ser nosotros los que nos podemos ver en esa situación.
Defendamos todo aquello que otros necesitan a día de hoy. Estaremos sembrando mejoras que cosecharemos para un futuro mejor. Un futuro que también nos incluye a nosotros.
9 de Septiembre de 2024
Terminan los Juegos Paralímpicos de París 2024 y comienza el periodo de preparación para los Juegos de Los Ángeles 2028. Periodo que se denomina paralimpiada.
A lo largo de estos 4 años que ahora comienzan, los deportistas de alto rendimiento comenzarán a enfocar su día a día hacia el objetivo de conseguir una plaza en la próxima cita paralímpica. Cada decisión, cada ejercicio, cada actividad, estarán pensadas y planeadas para que cada una de ellas sumen y contribuyan a ir avanzando hacia ese objetivo final. Serán gotas que irán llenando un vaso que solamente unos pocos serán capaces de llenar. Y para ello, de ese objetivo, nacerá una actitud.
Hace tres décadas, cuando “Just do it” (solamente hazlo) todavía no era el slogan de Nike, su mensaje era que “La vida es un deporte muy duro.” Y con ese mensaje de fondo, podemos interpretar que todos somos deportistas de alto rendimiento en el deporte de la vida. Y que es momento de elegir cuál es nuestro siguiente objetivo y enfocar nuestras actitudes hacia dicha meta.
Es tiempo de elegir, de decidir.
No se trata tanto de cuál es nuestra próxima meta, sino del empeño que vamos a poner en conseguirla sea una meta sencilla o complicada. De cuánta carne vamos a poner en el asador y de si al final de nuestra vida podremos decir que por nuestra parte no ha quedado.
Pero en este post vamos a dejar a un lado los aspectos más físicos del “entrenamiento” que vamos a hacer de cara a conseguir una plaza en nuestras paralimpiadas particulares. No vamos a hablar de la alimentación, ni de las horas de sueño y descanso, ni de los hábitos saludables…
Vamos a hablar de qué nos decimos cada mañana al despertar. ¿Qué palabras utilizamos para hablarnos a nosotros y nosotras mismas? ¿Nos hablamos con dulzura o con absoluta tiranía? Quizá no somos conscientes de ello, pero el primer paso que hay que dar en dirección hacia el puente por el que decidimos arrojarnos, o el paso que hay que dar en dirección hacia el parque donde podemos pasar una agradable mañana, nacen de la orden que nuestros pensamientos dan a nuestro cerebro.
Las decisiones que tomamos están tomadas en gran medida como consecuencia del diálogo interior que tenemos. Decirnos que somos capaces o no; decirnos que vale la pena o no; decirnos que nos lo merecemos, que somos dignos, o no… son palabras que sembramos en el fértil huerto de nuestro cerebro y que acaban floreciendo. Y como siempre, cosecharemos aquello que hemos sembrado. No se trata de extramotivarnos. Se trata de no hablarnos con reproches. De ser capaces de ver más allá y entender nuestro contexto como personas cuidadoras o como personas con necesidades de apoyo y que ello no desemboque en un pensamiento destructivo.
Es tiempo de elegir, de decidir. Sí. Pero de elegir bien. Es tiempo de poner encima de la mesa todas las opciones a las que deseamos acceder y decidir por cuál queremos luchar. Dicen que el hombre propone y Dios dispone; en relación a que hay veces que queremos y luchamos por alcanzar un objetivo, y la vida nos lleva por otro camino. Y esa es una posibilidad a la que nuestra mente debe estar abierta para que no suframos.
El éxito no estará en si alcanzamos nuestro objetivo. Sino en el hecho de no haber dejado nunca de intentarlo. Porque eso nos educa y nos refuerza en el tesón, en la constancia, en la lucha. Nos hace tenaces y limpios de espíritu. No importa no conseguir el objetivo. Importa no dejar de buscarlo y pelearlo. Porque llegará el día en que la vida nos pedirá un sprint, un último esfuerzo, un salto mas largo. Y si no hemos dejado de luchar, seremos capaces de darlo ya sea a modo de entrevista de trabajo, de una primera cita, o a la hora de afrontar un tratamiento o un diagnóstico. Y todo dependerá de la forma en que nos dirijamos y nos hablemos a nosotras y a nosotros mismos. Dependerá de si nos lanzamos palabras de admiración o de reproche al vernos en el espejo cada mañana.
Aprendamos a amarnos cuidando las palabras que utilizamos con nosotros mismos.
La vida es un deporte muy duro. Pero es una competición que vale la pena disputar.
26 de Agosto de 2024
“Un burro y un tigre se encontraban discutiendo por el color de la hierba del prado.
-La hierba es de color naranja. -decía el burro.
-No. La hierba es de color verde. -decía el tigre.
Tras un tiempo de tira y afloja discutiendo por el color de la hierba, decidieron ir a hablar con el Rey León para que él dictaminase quién de los dos tenía razón.
-Majestad -dijo el burro. -¿A que la hierba es de color naranja?
-Efectivamente. -dijo el Rey. -Tú tienes razón y puedes irte en paz. En cuanto a ti, tigre, te condeno a estar dos semanas sin poder hablar por mentir.
El burro se marchó satisfecho. El tigre se marchó triste y, antes de salir por la puerta, le preguntó al Rey:
-Majestad, sabéis que la hierba es verde. ¿Por qué me castigáis?
-Naturalmente que la hierba es verde. Te castigo porque eres un animal majestuoso, inteligente y ágil. Y no solamente has estado perdiendo el tiempo discutiendo con un burro que le daba igual el color de la hierba con tal de tener razón, sino que además me habéis hecho perder el tiempo a mí también con un asunto que no era importante.”
Las personas en situación de dependencia, sus personas cuidadoras, e incluso el resto de personas que no tienen ninguna relación con el mundo de los cuidados, afrontamos a lo largo de nuestra vida infinidad de retos, desafíos y dificultades que hacen que nuestra existencia sea una sucesión de batallas, una detrás de otra, que van formando una historia que un día llamaremos vida. Desde que nacemos experimentamos un aprendizaje constante que va forjando nuestra forma de ser, nuestro carácter y nuestros principios. Pilares que nos darán, en la mayoría de las veces, las herramientas necesarias para librar esas batallas del día a día.
El problema es que hemos olvidado, como el tigre de la fábula, elegir qué batallas son importantes y cuáles no. Y nos sumergimos sin darnos cuenta en una lucha constante, contra burros de todos los colores, para defender ideas u opiniones que amenazan nuestra forma de pensar o de actuar, olvidando lo más importante: nuestro bienestar mental y emocional.
Tú sabes que la hierba es verde. No necesitas que nadie te lo confirme con un estudio o un tratado de clorofilia. Y cuando alguien cuestiona esa idea, tienes dos opciones: seguirle la corriente y dejar que la otra persona se marche con el ego satisfecho y tú quedarte con las constantes vitales relajadas; o puedes enfrascarte en una discusión por defender tu idea que sientes amenazada, perdiendo así tu calma interior.
Hay batallas importantes en la vida que nos veremos en la obligación de librar queramos o no. La pelea por la plaza en un colegio adecuado; la lucha por los derechos de un familiar recién diagnosticado; un tratamiento médico agresivo… batallas que van a necesitar de nuestra mejor versión para vencer y salir adelante. Batallas que aparecerán sin pedirnos permiso y que mostrarán al mundo de qué casta estamos hechos. Y, en definitiva, batallas que se libran para mejorar la calidad de vida que tenemos.
Y luego hay batallas que elegimos voluntariamente aunque no seamos conscientes de ello y que solamente buscan satisfacer el ego o proteger nuestras ideas o principios. Ideas que pueden cambiar. Principios que si no se adaptan a nuestros propósitos se pueden cambiar. Ofensas de quien no las esperamos. En definitiva, batallas que nos desgastan, nos hacen perder serenidad y un tiempo que nunca regresa, y que nos impiden conciliar el sueño porque nuestra bandera, nuestras ideas políticas o nuestra opinión sobre el color de la hierba se ven amenazadas.
La vida es tremendamente hermosa. Pero también es tremendamente complicada. Toda batalla lleva consigo un combate que supone un desgaste físico y mental. Hay un momento de confrontación contra otra persona o contra los elementos. Hay una fase de lucha, y hay también una fase de recuperación tras el conflicto.
Si eres persona con necesidades de apoyo, persona cuidadora, o alguien ajeno al mundo de la dependencia, desde Xarxa Cuide te animamos a que elijas bien tus batallas.
No todas valen la pena.
19 de Agosto de 2024
Siempre he pensado que el año no comienza el 1 de enero, sino el 1 de septiembre. Día en que los niños, niñas y adolescentes y sus colegios hacen que todo vuelva a ponerse en marcha de nuevo. Gran parte de la maquinaria ha estado descansando en agosto y los engranajes de la sociedad comienzan a girar a su ritmo diario, frenético y habitual.
Queda poco tiempo para el pistoletazo de salida y las agencias de márketing lo saben; afanándose en ser los primeros en anunciar fascículos coleccionables de maquetas, réplicas a gran escala, cursos de idiomas, de costura, colecciones de cascos, figuras mitológicas… lo que sea con tal de enganchar a las personas que se encuentran al principio del camino de un año más sin nada que hacer, sin obligaciones ni objetivos a corto o medio plazo. “El Síndrome de la vida vacía” que es como la psiquiatra Marian Rojas bautiza a la experiencia que muchas personas, y esto es lo sorprendente, vivan solas o no, sienten en su día a día cada vez con más frecuencia.
Hablamos de personas que no tienen con quién quedar, un trabajo al que acudir, un libro que leer o una actividad que realizar, y que sufren porque no saben qué hacer con la cantidad de horas que tiene el día. O personas que, haciendo todo lo anterior, se encuentran en un momento existencial de encefalograma plano donde las cosas que hacen han dejado de aportar una chispa a sus vidas.
Esta situación de “no tengo nada que hacer ni objetivo a alcanzar” es más difícil de gestionar en personas con necesidades de apoyo; en las que no existe un horario que cumplir ni un calendario que respetar al encontrarse gran parte del día y de los días sin un lugar al que acudir o una actividad que realizar dentro o fuera de casa.
En los Grupos de Apoyo Mutuo de Xarxa Cuide hemos hablado muchas veces de la necesidad de crear un horario diario que cumplir. Un horario que suponga una estructura sobre la que edificar las rutinas diarias que nos ayuden a salir del letargo y la dejadez que suponen vivir en un continuo agosto de la vida. No se trata de crear horarios maratonianos. Pero sí de marcar aspectos tan básicos como la hora de levantarse, de ducharse, de comer y de acostarse. Cosas aparentemente obvias pero que cuando se carece de disciplina resultan difíciles de cumplir. Total, no tenemos nada que hacer…
Las rutinas proporcionan a la vida diaria la estructura necesaria para hacer que todo lo demás funcione. Son como los cimientos de un edificio sobre los que se sujeta, se crean espacios y se genera la vida. Sin cimientos, sin columnas, los edificios no pueden sostenerse durante mucho tiempo.
Son muchas las personas que se despiertan por la mañana sin nada que hacer, sin obligaciones que atender o sin objetivos que alcanzar. Nada les empuja a salir de la cama más allá de las necesidades fisiológicas o la sed. Su abandono puede ser tal, que no sienten inquietud por salir de esa situación y dejan que se prolongue en el tiempo sin darse cuenta.
El primer paso para salir de esa mal llamada zona de confort, es crear un horario. Una estructura que nos dé un motivo para salir de la cama o el sofá. Un horario que cumplir; que nos afecte de forma positiva cuando lo cumplimos, y que repercuta también de forma beneficiosa a las personas que nos rodean.
Estos días previos al comienzo de la vorágine escolar son los idóneos para detenernos y crear un calendario de actividades, un horario de cada día y un listado de tareas semanales a realizar. Escribirlo, dibujarlo y colgarlo en la pared o sujetarlo con dos imanes en la nevera. Da igual. Pero hay que hacerlo. Incluso es momento de pensar en los refuerzos positivos, a modo de helados, para cuando se realicen las tareas de forma puntual y satisfactoria.
Como ferviente luchador en contra de la psicología positiva barata, defiendo la idea de que no podemos elegir o decidir sobre muchas de las cosas que suceden en nuestro día a día. Pero sí podemos elegir qué actividades de la vida diaria vamos a intentar realizar. La vida nos facilitará que las hagamos o no. Pero elegir qué hacer y decidir comenzar a hacerlo, está entre las pocas cosas que podemos decidir en nuestras vidas.
Considera el año que comienza como un nuevo lienzo en blanco. No dejes que se quede sin pintar. No dejes que otros lo pinten por ti. Solamente tú tienes la capacidad de convertir tu lienzo en una obra de arte.
Desde Xarxa Cuide, te deseamos un muy feliz año nuevo.
11 de Agosto de 2024
Observando las fotos de un buen hombre, cebollero, me sorprendo de repente atrapado en el círculo de la vida que encierra un simple campo de cebollas. A través de los meses, observo un campo vasto, vacío, marrón e infinito, que con el paso del tiempo se va tornando verde y de sus profundidades van saliendo los frutos que han ido cambiando de semilla a cebolla final. De aparente campo inerte a campo lleno de vida.
Observo en ese proceso el curso de la vida en el que impera el mensaje de que todo evoluciona. A veces a mejor, a veces a peor. Pero todo cambia de manera inevitable, sin detenerse, sin escuchar… sin preguntarnos si estamos preparados para el cambio o no.
Y es que las cosas no permanecen, siempre cambian. Debemos estar abiertos a un cambio constante; y que esa apertura nos permita eliminar el sufrimiento que lleva consigo toda decisión, o todo cambio impuesto. Hay que fluir con el curso que lleva nuestra vida, no aferrarse a las cosas, y tener una mente flexible que nos permita entender que, en un segundo, todo puede cambiar. Debemos ser capaces de no arraigarnos a las cosas que hacemos por el mero miedo al cambio. Y debemos entender que nuestros planes, nuestra vida perfecta, pueden cambiar en un instante.
Los cambios tienen un sentido, y debemos de ser capaces de encontrarlo para aprender de dichos cambios. Si nos aferramos a nuestras comodidades, a no cambiar para no afrontar nuevos retos, nuevas situaciones, nuestra vida se estanca, y no evolucionamos. Si entendemos eso, la vida fluye con nosotros, y nos va mostrando nuevas opciones, nuevas puertas que cruzar.
Estar abierto al cambio, significa dejar a un lado aquello que esperamos y saber disfrutar de lo que se nos presenta en cada despertar. Entendiendo que nada permanece. Que hoy estamos aquí, mañana allí, hoy contigo, mañana sin ti… pero, lo más importante, es que hoy estoy allí y mañana puedo estar aquí; y hoy estoy sin ti, y mañana puedo conocerte.
Estar abierto al cambio te da la oportunidad de vivir más despacio y con serenidad, y de poder observar cada piedra del camino sabiendo que, al día siguiente, puede que la piedra ya no esté, o simplemente tu camino sea otro diferente.
Pero traigamos esta teoría de que todo cambia y que todo evoluciona, al mundo de la dependencia. Donde “el cambio” se traduce casi siempre en un empeoramiento de las funciones del cuerpo, una pérdida de autonomía, o la aparición de una enfermedad inesperada en nuestras perfectas y saludables vidas.
En los Grupos de Apoyo Mutuo de Xarxa Cuide hemos hablado en varias ocasiones de la importancia de la aceptación de los cambios que supone vivir con discapacidad. Sobretodo en aquellas enfermedades degenerativas donde el cambio o la evolución es constante. El trabajo de adaptarse a las nuevas circunstancias que van saliendo, necesita de una actitud de aceptación. Y esa aceptación solamente se puede dar si primero se entiende que nuestra vida puede cambiar a cada instante. Y que esos cambios son inevitables.
Así mismo, una de las experiencias más enriquecedoras del Programa Vincula-T de Xarxa Cuide, es el hecho de que personas que comienzan su andadura en el mundo de la discapacidad por un diagnóstico reciente, son acompañadas por familias con su mismo diagnóstico que hace tiempo entendieron y aceptaron el hecho de que sus vidas habían cambiado y han sabido salir adelante. Vidas que continúan cambiando, evolucionando, pero sin que ello sea fuente de sufrimiento.
Si has recibido un diagnóstico no deseado, si sientes que tu vida se desmorona porque tu proyecto de vida se ha ido al traste, puedes contar con nosotros. Te mostraremos que, a veces, los cambios no tienen por qué ser malos. A veces, si los aceptas, los cambios son buenos.
1 de Agosto de 2024
Llega el mes de agosto y, según Instagram, la foto que más veces se va a publicar en las redes es la de unos pies en la arena con la orilla del mar de fondo. Imagen que hace alusión al tiempo de descanso, de desconexión y de relax. Después, la imagen más publicada, con la misma orilla de fondo, será la de una jarra de cerveza con la frase “Aquí, sufriendo…”.
Y es que agosto es por autonomasia el mes de las fotos de cruceros, playas paradisíacas, comidas exóticas y viajes a pueblos y ciudades remotas desde las que mostrar a propios y extraños que nos hemos ido de vacaciones. Un escaparate en toda regla de los lugares a los que la gente escapa con la intención de descansar o desconectar de sus obligaciones.
Pero existe un grupo de mortales a los que la vida no nos da la oportunidad de liarnos la manta a la cabeza y salir de nuestro entorno más cercano. Nuestra situación económica, nuestra realidad como personas cuidadoras, o como personas dependientes, no nos permite escapar de nuestra ciudad ni de nuestra realidad existencial. Y esto, puede ser una condena o una oportunidad.
Nuestra monotonía obligada de cuidados y tratamientos ha hecho que muchas opciones de ocio de nuestra ciudad hayan quedado en el listado de cosas que hacer “cuando tengamos tiempo”. Y quizá ese tiempo sea ahora. Quizá sea agosto el mes propicio para visitar, observar, aprender o probar alguna de esas cosas que siempre andamos aplazando. No se trata, Dios me libre, de lanzar un mensaje Disney romantizando el hecho de quedarse en casa en el mes más caluroso y turístico del año como algo maravilloso. De hecho, si por mí fuera, estaría ahora mismo en alguna ciudad del hemisferio sur, donde ahora mismo es invierno y está nevando, enfundado en mi chaqueta de plumas y mi gorro amarillo.
Existe un jardín botánico, infinidad de museos y un casco antiguo que, con el permiso de los turistas, podemos recorrer con ojos curiosos. Agosto es un mes perfecto para hacerse consciente de la ciudad en la que vivimos y a la que no prestamos atención. Observar cuántos árboles tiene el parque que hay cerca de casa por el que pasamos a diario sin reparar en él ni en ellos; hacerse consciente del color que tiene la fachada o la puerta del garaje del edificio contiguo al nuestro y que, mientras lees esto, te preguntas qué colores son; observar las estatuas que hay en los puentes, o aventurarse por los desconocidos senderos de los diferentes jardines que hay en la ciudad.
Es también un mes que nos da la oportunidad, como ocurrió en los meses de confinamiento, de aprender una tarea, un hobby, de hacer ejercicio, de cuidarnos… es un buen momento para perfeccionar la receta del bizcocho, de aprender a coser, de empezar o retomar ese libro que tenemos cogiendo polvo, o incluso de practicar el dichoso inglés viendo una serie en versión original.
Tenemos la oportunidad, cuando alguien nos pregunte, ¿Qué has hecho en agosto? De responder que no hemos hecho nada, o de responder que hemos hecho aquello que siempre estábamos dejando para más adelante. Y quizá sean cosas que no saldrán en Instagram, pero quedarán para siempre en nuestro interior. Quizá no se trate de dónde hemos ido en agosto; sino de qué hemos hecho en agosto.
Desde Xarxa Cuide, os deseamos un agradable y sencillo mes de agosto. Nosotros, no nos vamos a ninguna parte. Nos quedamos contigo.
25 de Julio de 2024
16 de Julio de 2024
El otro día fui a un parque temático con mi hermano, mi cuñada y mis dos sobrinos de 4 y 6 años. Se trataba de un recinto donde había animales en relativa libertad en fosos que las personas podíamos observar desde lejos.
Dada la extensión del parque, llegó un momento en que mi sobrino de 4 años dijo que estaba cansado de caminar. Para sorpresa de todos, se me quedó mirando y me pidió que me levantase de la silla de ruedas para poder sentarse él.
Me hizo tanta gracia que comencé a reír allí mismo mientras observaba la creciente sonrojez de mi cuñada ante lo que para ella era una situación incómoda. Luego me dijo que nunca habían hablado con mis sobrinos sobre el mundo de la discapacidad.
Hablar con un niño sobre discapacidad requiere sensibilidad, claridad y honestidad. Aquí hay algunas pautas que pueden ayudarte a abordar este tema de manera adecuada:
9 de Julio de 2024
Todas las personas en un momento u otro lidiamos con el sufrimiento. Es una alerta de que algo no estamos viviendo correctamente o algo merece nuestra atención para ser solucionado. Tiene varios tipos que vamos a desgranar:
Tipos de sufrimiento:
– Sufrimiento cotidiano, que no nos permite vivir en paz. Nos suele causar ansiedad y si no lo trabajamos lo volvemos crónico y un estilo de vida poco saludable..
– Sufrimiento social. Cuando no podemos alcanzar el propio proyecto.
– Sufrimiento emocional. Algo que ya ha pasado y no se puede cambiar y sufrimos porque no perdonamos. Este tipo suele generar remordimiento.
– Sufrimiento inútil. Tenía que haberlo hecho y no lo hice.
– Sufrimiento por el futuro. Angustia de lo que vendrá. Duelos anticipados, sufrimientos anticipados. No vivimos el presente.
Los sufrimientos son alertas reales que nos confrontan y nos preguntan ¿Vas a hacer algo o no? porque si te quedas ahí el sufrimiento se convertirá en crónico.
En la mejora del sufrimiento juega un papel primordial mi actitud. Es nuestra actitud la que nos puede permitir vivir el presente.
Pero ¿cómo cambiarlo? ¿Qué hacer cuando estoy sufriendo?
1.- Hay que interesarse por saber del sufrimiento. Identificar qué ocurre. Mirarlo de frente. ¿Es evitable? Si lo es hay que eliminarlo. Posiblemente la situación no puede cambiarse pero sí podemos cambiarnos a nosotros mismos.
2.- Sacarlo. Es bueno compartirlo con otras personas y especialmente con quienes han tenido un sufrimiento que ya han conseguido superar. Ver testimonios hace que relativices tu propio sufrimiento. No soy la única persona que sufre. Relativiza.
3.- Ver cuál es mi actitud. La mejor respuesta no es la depresión porque dejas de luchar. Tampoco la angustia porque no pones nada de tu parte. Si respondemos con la huida, no resolvemos el problema, no sirve para nada. Y si optamos por el enfado, el malestar lo acrecentamos. Por ello sólo el Desafío o el Reto nos va a permitir darle la vuelta al sufrimiento. Es cambiar lo que se puede cambiar. Decirnos a nosotros mismos: Voy a hacer algo.
Es cierto que existen sufrimientos que no se pueden cambiar, solo en estos casos tendríamos dos opciones: la resignación o la aceptación. La resignación puede guardar rabia, sin embargo la aceptación resuelve el sufrimiento.
Elegimos consciente o inconscientemente según nuestras creencias las cuáles nos permiten reasignar los sufrimientos. La solución pasa por darles un significado distinto, es dar una interpretación de lo que sucede, pero que sea útil.
Esto nos llevará a transformar y trascender nuestra vida y a encontrarle sentido. ¿Qué es lo que el sufrimiento es capaz de hacer por ti?
Superar y transitar por un sufrimiento nos permite ir más allá. Puedo ayudar a aliviar el sufrimiento de otros. Y cuando la vida no nos permita ayudar o aliviar a alguien, el acto de amor más grande es dejar que otros encuentren un significado a su sufrimiento ayudándonos a nosotros
3 de Julio de 2024
Las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia se enfrentan a una serie de desafíos físicos y emocionales que pueden afectar a su bienestar general. Desde Xarxa Cuide queremos nombrarte algunas estrategias para mantener tu salud física y mental como persona cuidadora:
Te proponemos estrategias para mantener tu Salud Física. Sabemos que cada caso es un mundo; y que no podemos decir alegremente aquello de “sal a que te dé el aire” porque sabemos que muchas veces no es posible. No podemos salir muchas veces a caminar esos famosos 30 minutos al día en plan desconexión. Pero sí podemos arañar minutos a la vida si vamos a comprar al horno que hay dos calles más lejos, o al Mercadona que hay un poco más lejos, o bajamos la basura al contenedor que hay dos calles más abajo. Este sencillo gesto nos ayudará a reducir el estrés y mejorar nuestra energía.
Hemos de ser conscientes de que esa falta de movilidad al estar casi todo el día pendientes de la persona que estamos cuidando, conlleva que debemos ser cuidadosos con la alimentación que hacemos. Ésta debe ser saludable para mantener los niveles de energía y fortalecer el sistema inmunológico.
Por otro lado, dormir lo suficiente es esencial para la recuperación física y mental. Establecer una rutina de sueño regular puede ayudar a mejorar la calidad del sueño y garantizar así un mejor autocuidado. Es importante no descuidar las propias citas médicas y chequeos regulares por anteponer las necesidades de la persona que estamos cuidando. Es importante estar atento a nuestra salud personal para poder cuidar a los demás de forma efectiva.
En cuanto a las estrategias para mantener la Salud Mental, te animamos a buscar apoyo emocional a través de amigos, familiares o grupos de apoyo para personas cuidadoras. En ese sentido, los Grupos de Apoyo Mutuo para personas cuidadoras que organiza Xarxa Cuide durante todo el año, se han convertido en espacios donde el hecho de compartir experiencias y sentimientos alivia el estrés de las personas participantes.
Así mismo, la Associació Xarxa Cuide ofrece un grupo de whatsapp donde los participantes reciben un audio con un ejercicio de relajación o una práctica de Mindfulness a la semana, que les ayuda a reducir sus niveles de ansiedad y estrés. También recomendamos la práctica habitual de meditación, la respiración profunda o el yoga como herramientas en la gestión de la ansiedad.
Es importante saber encontrar y reservar tiempo para actividades personales y hobbies. Es crucial tener momentos de desconexión del rol de cuidador para no perder la esencia de nuestra propia vida. Es necesario aprender a decir no y a delegar tareas cuando sea necesario. Establecer límites claros puede prevenir el agotamiento físico y mental; agotamiento que irá en detrimento tanto de la persona cuidadora como de la persona a la que está cuidando. Sería bueno utilizar técnicas de gestión del tiempo para equilibrar las responsabilidades del cuidado con otras áreas de la vida. Planificar y priorizar tareas puede ayudar y reducir la sensación de agobio.
Desde Xarxa Cuide queremos hacer una mención especial a la importancia de participar en cursos y talleres sobre el cuidado de personas en situación de dependencia. Esto no solo mejora las habilidades, sino que también puede proporcionar una sensación de seguridad y control de la situación.
También queremos resaltar la idea de acceder a servicios de apoyo profesional como asesoramiento psicológico o terapias cuando sea necesario. Hablar con un profesional puede proporcionar nuevas perspectivas y estrategias de afrontamiento y no significa en ningún caso que no seamos capaces de hacer nuestra tarea como persona cuidadora. Es normal atravesar momentos en los que pensamos “No puedo”. Y no pasa nada por pedir ayuda profesional.
Implementar estas estrategias puede ayudar a las personas cuidadoras a mantener su salud física y mental, permitiéndoles brindar un cuidado de calidad sin sacrificar su propio bienestar.
17 de Junio de 2024
Terminamos la cena de cumpleaños y siguiendo el guión no escrito comenzamos la entrega de regalos a la cumpleañera. La Ley de Murphy fue fiel a la cita y se manifestó en forma de una talla L para el vestido que, ahora que me fijaba en su cuerpo, éste era de talla M.
-Se puede cambiar…-dije mientras buscaba el tícket. -¿Dónde está? Estaba en la bolsa…
Horror en mis carnes al ver que el tícket de compra no aparecía por ninguna parte. Seguro que se ha perdido entre tanto envoltorio y la rapidez del camarero despejando la mesa.
En ese momento cierta frustración se adueña de mí, porque el vestido no era precisamente barato y porque odio quedar mal cuando hago un regalo. Así que sigo buscando el tícket entre los restos de papel de regalo y las bolsas que traía conmigo mientras los demás van a la suya. Y a partir de ese momento comienzo a escuchar entre los asistentes los mensajes de “no te preocupes que no pasa nada”, “hay cosas peores”, “encontraremos una solución” o el odiado “se lo puede quedar mi hermana que usa esa talla”.
En paralelo a esos comentarios, mi rabia interior comienza a aflorar. Solamente necesito un poco de espacio y unos segundos para sentir mi frustración y mi preocupación. Tengo infinitos recursos para reconducir la situación, cagarme en los 50€ y comprar otro vestido, o pedir la devolución en la tienda mostrando el cargo en la tarjeta de crédito.
Pero en ese momento, en esa situación frustrante, solamente necesitaba algo. Algo muy sencillo, pero igualmente olvidado: que me entendieran. Que entendieran que me he pasado tres tardes buscando el vestido por toda la ciudad hasta encontrarlo y que ahora parecía que mi esfuerzo nunca había ocurrido. Sentí que no dándome el espacio para la frustración y la preocupación, no me entendían y algo desagradable despertaba dentro de mí. ¿Tan difícil es decir “vaya qué faena, lo lamento”? O preguntar, con cariño “¿Cómo estás?”. Palabras que me habrían hecho sentirme acompañada. No necesitaba nada más. Solamente un abrazo emocional que me permitiera olvidarme del tícket y seguir disfrutando de la velada.
Al cabo de un tiempo, al regresar a casa con mi frustración a cuestas, encuentro a mi hijo sentado en la cocina con un vaso de leche en la mano. Su primo ha venido a pasar el fin de semana con nosotros y al parecer no le deja dormir con sus ronquidos. Yo podría haberle dicho cosas del tipo «vete a la cama que es tarde» o “bueno, cuando duermas, no le oirás, así que duérmete tú antes”; o incluso “no te quejes que no es para tanto. Que vaya nochecita llevo yo”. Sin embargo, me veo reflejado en él; veo mi frustración en su cara y le pregunto:
-¿Y cómo lo llevas?
-No muy bien.
-Ya, es que es un poco rollo que alguien ronque a tu lado… ¿Te despierta cuando duermes?
-No, realmente no. Solamente le oigo si me despierto.
-Bueno, ¡menos mal!.
Le pregunto cómo le puedo ayudar y, tras reflexionar unos segundos, me dice que no hace falta que haga nada. Entonces le pregunto: -sólo necesitabas desahogarte, ¿no? -y él asiente mientras le doy un abrazo.
Cuando a alguien le sucede algo que le contraría, lo último que necesita es que le quiten importancia a lo sucedido con frases del tipo “no pasa nada”, “hay cosas peores”, o “ya pasará”. Cuando alguien está enfermo o convaleciente, lo último que necesita es que le digan aquello de “Venga, paciencia” o “Venga, poco a poco…”. Son afirmaciones retóricas que transmiten poca empatía y que impiden a la persona afectada mostrar su miedo, preocupación o frustración. Lo mismo ocurre con el hecho de que le ofrezcan soluciones inmediatamente. Soluciones que ya las encontrará (porque es perfectamente capaz) cuando se le pase el disgusto… O que le hagan algún reproche relacionado con lo sucedido en plan “te lo dije…”.
Debemos ser capaces de detectar las respuestas inmediatas dando soluciones o restando importancia (que igual para nosotros no la tiene pero para la persona afectada sí), fruto de nuestra incomodidad y de la necesidad de sentir que la persona contrariada esté bien y dejarlas a un lado.
Lo que agradecerá esa persona, si está expresando su contrariedad, será que le acompañen de forma genuina, sin interferir, cuestionarle o invadir su espacio. Algunos trucos para poder acompañar de forma efectiva pueden ser:
– No dar soluciones obvias al problema si no nos las piden.
– Preguntar “¿Cómo estás?”.
– Ante expresiones de frustración, afirmar “no me extraña que te sientas así, yo también me frustraría/agobiaría en esa situación” o “cómo te entiendo…”
– Preguntar “¿Quieres que haga algo?” o “¿Cómo te gustaría solucionarlo?”.
Pero ojo, ese acompañamiento necesita ser genuino, desde la aceptación de lo que le esta pasando al otro, sin juzgar que sienta lo que siente, sin tratar de hacerle cambiar de opinión o emociones, ya que éstas pasarán naturalmente, pero siempre, siempre, necesitan su espacio… Si no, el acompañamiento puede resultar aún más irritante que la propia causa de la contrariedad.
Y tú, ¿cómo acompañas?
(Basado en un texto de Usoa Arregui)
9 de Junio de 2024
El pasado miércoles por la tarde acudí al podólogo para cortarme las uñas de los pies. Al llegar a la clínica, encontré a Mónica, la chica de recepción, ocupada intentando restablecer la conexión de la impresora que había dejado de funcionar y que le impedía imprimir las recetas que el podólogo recetaba a los pacientes.
Me quedé en una esquina esperando mi turno y observé a un hombre silencioso que esperaba también su turno. Tenía el pelo cano y, a juzgar por las arrugas que nacían de las comisuras de sus ojos, rondaba la mitad de la cincuentena. Alcancé a oír que se llamaba Carlos. Tenía Síndrome de Down. En eso, se abrió la puerta de la consulta.
-Carlos, ya puedes pasar.
-Voy.
Mientras Carlos estuvo dentro de la consulta, Mónica y yo charlamos sobre lo poco que nos gusta el verano y lo mucho que a los dos nos gustaría vivir en Islandia. Pasados 20 minutos, Carlos salió por la puerta.
-Muy bien Carlos. No tienes que preocuparte de nada. Tu madre ya ha venido esta mañana y lo ha dejado pagado.
-Vale.
-Ahora directo a casa, ¿Eh?
-Sí. Adiós.
-Adiós.
Mónica dejó un momento su batalla con la impresora y cogió el teléfono:
-Sí. Hola Asunción. Acaba de salir. Ya va para casa.
-…
-De nada mujer. Si no nos ayudamos entre nosotros ¿Qué mundo sería este?
-…
-Adiós.
Si no nos ayudamos entre nosotros, ¿Qué mundo sería este?
Mónica podría haber seguido con su trabajo; de forma correcta y profesional. Pero eligió detenerse y llamar a la madre de Carlos. Darle serenidad y empatía. Hacer que se sintiera acompañada en el papel no elegido de madre cuidadora. Y lo hizo sin condescendencia, sin ser altiva. Con cercanía y cariño. Un gesto que a ella no le costó nada y que a todas luces supuso mucho para la presumiblemente anciana Asunción.
Y son esos momentos en los que elegimos cuidar al de enfrente los que que nos hacen especiales. Esos momentos en lo que acompañamos, arropamos, escuchamos, desde la ausencia total de obligación. Desde la elección por contribuir a que este sea un mundo mejor. Desde la empatía y el cariño. Incluso, si me lo permiten, desde el hecho de que algún día todos seremos Asunción.
Desde La Associació Xarxa Cuide queremos dar las gracias a todas esas personas altruistas que de forma anónima y discreta eligen estar. Personas que sin tener obligación para ello, se prestan para acompañar, para escuchar, para ayudar. Personas que regalan parte de su tiempo con empatía y paciencia. Personas que cada día son conscientes de que tienen la oportunidad de elegir cómo hacer las cosas. Que se preocupan; que llaman para saber si has llegado bien, si necesitas algo, si el médico fue bien o si la terapia va por buen camino.
Personas que, si no fuera por ellas, cabría preguntarse qué mundo sería este.
28 de Mayo de 2024
No, y además generan mucha confusión. Son dos procedimientos diferentes que se inician cuando nos diagnostican una enfermedad que afecta a nuestra vida ordinaria. Podemos tramitar uno o los dos pero va a depender de si nos podemos valer por nosotros mismos o no.
¿Qué es la Discapacidad?
La Discapacidad se debe formalizar cuando por una deficiencia física, mental, intelectual o sensorial a largo plazo unido a diversas barreras, se obstaculiza nuestra participación en la sociedad de una manera plena y efectiva en igualdad de condiciones que los demás.
¿Qué mide la Discapacidad?
Simplificando mucho diríamos que la Discapacidad mide 4 áreas:
1.- La pérdida de una estructura o una función corporal física o mental. A esto lo llaman la deficiencia.
2.- La capacidad o aptitud teórica para realizar una actividad. A esto le llaman La Limitación de la actividad.
3.- La realización real de una actividad en su entorno. A esto le llaman El Desempeño.
4.- Los factores contextuales ambientales.
En cada una de estas áreas que se miden por separado, se gradúan los problemas en diferentes dominios llegando a un total de 22, que conforman el perfil del funcionamiento global de la persona. La combinación de puntuación de estas 4 áreas dan como resultado un porcentaje final que será el Grado de Discapacidad.
Existen 5 niveles de gravedad
Discapacidad nula hasta el 4%,
Discapacidad leve hasta el 24%,
Discapacidad moderada hasta el 49%,
Discapacidad grave hasta el 95%
Discapacidad total hasta el 100%.
El certificado de discapacidad evalúa también la necesidad de concurso de tercera persona para poder llevar una vida ordinaria y la movilidad reducida que nos servirá para solicitar la tarjeta de aparcamiento.
¿Qué beneficios otorga la Discapacidad?
Se considera que una persona tiene discapacidad cuando alcanza el 33 % lo que le da la posibilidad de poder disfrutar de compensaciones sociales, pero en el acceso a algunos beneficios que otorga el reconocimiento de persona con discapacidad encontramos alguno a partir del 25%, como por ejemplo en el acceso a algún tipo de beca de estudios.
Si quieres consultar los beneficios a los que pueden tener acceso las personas con Discapacidad en la Comunidad Valenciana, en este enlace la Generalitat Valenciana ha realizado un resumen que puede serte útil.
https://inclusio.gva.es/documents/610651/169830450/Medidas+de+acci%C3%B3n+positiva+para+personas+con+discapacidad
¿Dónde solicito el reconocimiento de la Discapacidad?
Para recibir información puedes acudir a los Servicios Sociales de tu entorno, a los departamentos de Trabajo Social de tu centro de Salud u Hospital, o al PROP (012).
Para realizar el Trámite puedes hacerlo telemáticamente con firma digital en este enlace
https://www.gva.es/es/inicio/procedimientos?id_proc=376
O bien dirigirte a los Órganos de Valoración y Orientación de Discapacidades de la Comunidad Valenciana.
¿Qué es la Dependencia?
Es el estado de carácter permanente en el que las personas precisan de la atención de otros o de ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria (comer, ir al baño, lavarse, caminar, vestirse, tomar decisiones, cuidar de la propia salud o evitar riesgos)
La Dependencia se mide en 4 grados:
Grado 0 No dependiente,
Grado 1 Dependencia moderada,
Grado 2 Dependencia severa,
Grado 3 Gran Dependencia.
¿Cómo se mide la Dependencia?
La Dependencia se mide a través de un baremo que evalúa las capacidades de la autonomía personal en cada tarea básica de la vida diaria en nuestro entorno, por eso, la evaluación se realiza principalmente en nuestro domicilio. En dicha evaluación se tienen en cuenta las ayudas técnicas que se utilizan, las barreras que la persona encuentra para su desempeño, la frecuencia en que puede realizarlas y/o la intensidad de los cuidados que requiere.
De igual modo, se tiene en cuenta la información que aportan desde el ámbito sanitario, educativo y social de la persona.
¿Qué beneficios da la Dependencia?
La Dependencia a partir del grado 1, da acceso a un catálogo de recursos entre los que encontramos servicios públicos o prestaciones económicas. Entre ellos podemos acceder a:
– Servicio de Teleasistencia Avanzada,
– Servicio de Ayuda a Domicilio,
– Servicio de Centro de Día,
– Servicio Residencial, Viviendas Tuteladas, Centros Ocupacionales,
– Servicios de Prevención y Promoción de la Autonomía personal,
– Prestaciones económicas para cuidados en el entorno familiar, Asistente Personal o prestaciones económicas vinculadas a servicios privados.
¿Dónde hay que dirigirse para realizar el trámite?
Hay que dirigirse a los Servicios Sociales Municipales. Allí nos proporcionarán toda la información, nos pueden facilitar los impresos y son quienes gestionan todo el trámite desde el principio hasta el final. También es posible en muchos Ayuntamientos formalizar la petición de forma online. No se recomienda realizarlo directamente con la Generalitat, puesto que demora en el tiempo su tramitación.
En nuestra web puedes encontrar más información y los enlaces directos a cada uno de los trámites.
24 de Mayo de 2024
El diccionario de l’Institut d’Estudis Catalans (IEC) define acompañar como “ir (con alguien) para escoltarlo, custodiarlo, estar a su lado, guiarlo; juntarse (con alguien) para hacer lo que él hace, principalmente para ir allá donde él vaya o a donde quiera ir”.
Dos ideas interesantes, la síntesis de las cuales podría ser: apoyar a alguien (persona y/o familia), estar a su lado, para ir a donde él quiera ir. En cualquier caso, no ir delante de él para dirigirlo hacia una determinada dirección, a veces la que la persona no querría de entrada, sino estar a su lado para ofrecer y valorar juntos posibles caminos. Escuchar sus deseos e inquietudes sin juzgar ni interferir. No decidir por él. No llevarlo de la mano a donde nosotros pensamos que “debe” ir.
Cuando la discapacidad aparece en nuestras vidas, y casi podemos asegurar que aparecerá antes o después, la primera preocupación que aflora a la superficie suele ser “¿Cómo me las voy a apañar o cómo nos vamos a apañar?. Después suele aparecer la pregunta de ¿Cómo voy a costear o vamos a costear esta nueva realidad? Y, sin darnos cuenta, solemos quedarnos varados en esa parte del viaje sin capacidad para pensar más allá e intentando responder esas dos cuestiones que nos suponen todo un mundo desconocido.
Y hay una pregunta importante que deberíamos hacernos y no nos hacemos: ¿Quién nos acompañará en este viaje? ¿Quién caminará a nuestro lado?
El acompañamiento durante el nacimiento de una discapacidad, ocurra en la etapa de la vida que ocurra, y lo que éste se prolongue, determinará la calidad con la que la persona con discapacidad y/o su familia vivirán esa nueva realidad no deseada. Un buen acompañamiento asegurará un proceso de asimilación a la nueva realidad menos traumático y un periodo de normalización más corto.
Hay un conocimiento “vivido”, no “leído” o “explicado por otros”, que faculta a las personas con discapacidad y sus familias para poder acompañar; para poder entender; para poder guiar. Significa haber podido estar con la persona discapacitada y su familia, más allá de la conversación apresurada del médico y de la administración, y entender sus palabras, sus silencios y sus miradas porque son las mismas que ellos expresaron años atrás. Conversaciones alejadas de términos médicos y diagnósticos, donde las preguntas del día a día pueden ser expresadas y respondidas desde la experiencia del ensayo y error y no desde la teoría académica.
Se trata de un acompañamiento que entiende y es consciente de las coyunturas familiares, los recursos personales, relacionales, económicos, el clima familiar, la dinámica organizativa y de funcionamiento, las emociones que circulan en torno a la persona con más necesidades, los hermanos y sus papeles, los abuelos si los hubiere, los tíos, la familia extensa, el vecindario, el entorno social…
El Programa Vincula-T de Xarxa Cuide está formado por personas individuales o familias enteras que un día, machete en mano, se adentraron en la jungla de la vida para trazar su propio camino. Cuando alguien les dijo que no podían ir a ninguna parte porque no existían senderos, ellos decidieron crearlos; atravesar el bosque de la incertidumbre, de las pruebas médicas, de las terapias acertadas y las fallidas en busca de respuestas y soluciones. Sin tener opción de rendirse, fueron labrando su experiencia de vida hasta convertirse en los Magallanes de su propia existencia. Y ahora, desde la serenidad de quien ha aprendido a convivir con la discapacidad en vez de luchar contra ella, están en situación de acompañar a las personas que comienzan su misma andadura en esos bosques donde, afortunadamente, ya hay un camino despejado por el que transitar.
Y lo hacen desde la empatía de quien ha llevado tus mismos zapatos. Sin juzgar tus pensamientos de abandono, porque ellos también los tuvieron. Guardando silencio cuando necesitas llorar porque ellos también derramaron sus lágrimas. Sin engañarte por ellos saben lo que duele cuando alguien se aprovecha de la necesidad. Porque ellas y ellos ya pasaron sus noches en vela en busca de respuestas que nadie tenía y que terminaron encontrando años más tarde. Respuestas que ahora pueden hacer la vida más amable a quien comienza a buscarlas.
Acompañan sin ir por delante. Sin dar lecciones. Sin ser protagonistas. Personas sencillas que han llegado a lo más alto. A ese lugar en el que sientes que todo está bien. Son seres de luz. Porque brillan. Porque alumbran a otros.
10 de Mayo de 2024
¿Somos las personas con discapacidad luchadoras por naturaleza o es que simplemente no nos queda otra?
A veces se etiqueta a pacientes con enfermedades graves o incurables como luchadores o guerreros y se les pone como ejemplos de superación. Otras veces se habla de ciertas enfermedades o discapacidades muy a la ligera, minimizando el impacto real que tienen, como si no fueran para tanto. Muchas de ellas invisibles, que no están representadas bajo la imagen de una silla de ruedas, un miembro amputado o una malformación física estéticamente incómoda.
Pero lo cierto es que esta romantización puede llevar a situaciones en las que el paciente se siente incomprendido, derrotado, débil, incapaz, culpable… cansado de mostrar una fachada de fortaleza y resiliencia.
Que alguien minimice tu enfermedad, sintomatología o discapacidad no hace que ésta desaparezca. Que dejemos de ver la enfermedad como una batalla a ganar o al paciente como un luchador o un guerrero no significa que el reto sea menor o que no haya que tener ánimos y esperanza para seguir adelante.
Pero cansa. Cansa encontrarse con mensajes tipo “El que no se cura es porque no ha luchado suficiente “. Cansa esa romantización de la discapacidad en la que las personas que la padecen se convierten en superhéroes sin licencia a decir “no puedo”, y en la que, para las personas que observan “desde fuera”, tomarse un descanso no es una opción.
Sigue siendo loable enfrentar de forma valiente y adecuada la enfermedad. Pero hay días mejores y días peores; cosa que no está a nuestro alcance cambiar; y por ello es importante trabajar la aceptación, además de no cargar con todas esas etiquetas o comentarios.
Romantizar la enfermedad es llenarla con idealismos poco realistas o imposibles. Las personas con discapacidad somos naturalmente raras, no somos guerreras, no nos gusta la guerra. No luchamos contra la enfermedad, pero tampoco la menospreciamos. Más bien, luchamos con ella. Aprendemos a vivir con ella. Romantizar la enfermedad supone darle un tono heroico o incluso minimizar sus retos, de modo que se carga al paciente con ese sentido de batalla, de que «si quieres puedes». Y los días en que te encuentras peor, aparecen los sentimientos de culpa, de ser perdedor, de no querer curarse lo suficiente…
Somos nosotros los que luchamos por curarnos, por tratarnos, por sobrevivir a pesar de saber que no tenemos la varita para hacerlo. Que es, en todo caso, cosa de los médicos y los anticuerpos defectuosos…
Nuestra lucha está en el día a día, intentando disimular y aparentando estar lo mejor posible para no preocupar a quien está al lado; que no se note nuestro trabajo diario mientras la guerra se sigue librando por dentro. Hablándonos con cariño a nosotros y a nosotras mismas, diciéndonos que solamente es un brote; un mal día. Y que ya vendrán mejores.
Salimos en las noticias y la gente admira que seamos capaces de bajar a la calle desde un segundo sin ascensor cargando con la silla de ruedas, al tiempo que nadie se cuestiona por qué vivimos en esas condiciones. Admiran los tratamientos terapéuticos que seguimos y nuestra habilidad encima del caballo sin preguntarse quién paga esas terapias. Las madres coraje son admiradas por salir adelante con un hijo con discapacidad mientras miramos hacia otro lado porque nos incomoda su soledad no deseada.
Al principio son mensajes que animan. Pero oír que eres muy fuerte, eres una guerrera, etc. son expresiones que con el tiempo cansan. Cansa que te llamen CAMPEÓN. FIGURA. MÁQUINA. ARTISTA. MONSTRUO. FENÓMENO como si fueras inmortal. No queremos ser nada de eso, solo es que no tenemos otra opción.
No queremos ser normales. Queremos ser mortales
Me llamo Alicia.
Llevo 22 años trabajando en el aeropuerto de Valencia. y desde hace 5 años viviendo el mayor desafío que la vida me ha dado. Se llama autismo y apareció en nuestra familia cuando mi hijo Marc no llegaba a los 3 años de edad. El impacto emocional que a toda la familia nos provocó, solamente lo entienden y conocen las familias que también están pasando por algo similar.
¿¿Y qué ocurre una vez te dan el temido diagnóstico??… En mi caso como en el de muchas familias, es una sensación parecida a darte un libro escrito en chino donde van las instrucciones de cómo entender y ayudar a tu hijo… complicado ¿verdad?
De esta sensación que muchas familias tienen en este proceso, nace un proyecto en el que llevo 2 años y medio participando de manera voluntaria.
La asociación donde nace este proyecto se llama “Xarxa Cuide”. Y de allí salió la necesidad de acompañar de manera activa a las familias cuidadoras de personas dependientes como es el caso de mi hijo. Porque como siempre digo “El cuidador necesita también ser cuidado”.
Mi labor es ponerme en contacto con aquellas familias que están en ese duro proceso de asimilación o también llamado “duelo”. Les ofrezco desde mi experiencia en 1ª persona hacerles de guía en todas las necesidades que cada familia necesita durante ese proceso, y siempre con la finalidad que ell@s acaben adquiriendo ese empuje y empoderamiento que necesitan para que avancen solos desde otra mirada.
Acompaño de manera directa en apoyo psicológico, asesoramiento de ayudas públicas, centros terapéuticos, reuniones con el colegio, etc … todo lo que la familia necesita saber en ese duro momento y que desconocen o se hallan perdidos.
Lo bonito de esta labor es ver cómo las familias toman las riendas de su nueva situación con empoderamiento, normalidad, y una sonrisa.
Uno de estos sectores lo forman las mujeres que se dedican a la atención de personas dependientes. La dedicación prolongada y en exclusiva al cuidado favorece la cronificación de la soledad. Y la cronificación de la soledad favorece la morbilidad y la disminución de la esperanza de vida.
Entendamos la soledad como aquella experiencia en la que la persona tiene menos relaciones sociales de las que le gustaría tener. Y entendamos también que dicha soledad se experimenta como la carencia de vínculos interpersonales que dotan de sentido a la vida y nos alejan del sentimiento de formar parte activa de una sociedad.
Es conocido el llamado síndrome del nido vacío, el abandono de los hijos e hijas del hogar familiar; o la pérdida de seres queridos por fallecimiento, o las separaciones de pareja como causas más comunes que precipitan la soledad en la vida de las personas. Pero también hay transiciones vitales que entrañan la pérdida de un determinado rol social, como la jubilación, que favorecen la soledad no deseada.
No es de extrañar que las personas de edad avanzada, así como los desempleados y las personas a quienes sobreviene una enfermedad grave o discapacidad, sean algunas de las más aquejadas por la soledad. No debe sorprender el hecho de que muchos ancianos y ancianas hayan acudido a ellas por su propio pie y con el deseo de “no ser una carga para su familia”. La falta de oportunidades de participación social termina por minar las expectativas vitales de las personas y su propia autoestima convenciéndoles de que no tienen nada que ofrecer a los demás. Sería una especie de soledad de retiro.
Está ampliamente comprobado el impacto negativo de la soledad no deseada sobre la salud física, psíquica y, en general, sobre la calidad de vida de las personas que la padecen. Es menos conocido que la dedicación exclusiva o preferente al cuidado produce soledad debido a la cantidad de horas que exige el mundo de los cuidados y la dificultad de encontrar un espacio de descanso y desconexión para las personas cuidadoras. Un respiro familiar que, además de ayudarles a desconectar de la persona con necesidades de apoyo, sirva también para mitigar la soledad.
Más aún, la soledad incide negativamente en la calidad de vida a través de varias conductas de riesgo como el sedentarismo, tabaquismo, consumo de alcohol y/o una alimentación inadecuada.
Así, la soledad no deseada se está convirtiendo en una de las mayores amenazas para los sistemas de salud pública, superando incluso el riesgo de otras problemáticas como la obesidad.
Desde Xarxa Cuide, lanzamos los programas de acompañamiento Vincula-T donde personas que ya tienen experiencia en un determinado diagnóstico acompañan a familias que acaban de recibir un diagnóstico similar y se encuentran sin saber qué hacer o a dónde acudir. Situación que puede desencadenar una soledad no deseada. Así mismo, también hemos creado los GAM, Grupos de Apoyo Mutuo, donde personas cuidadoras pueden hablar con otras personas en su misma situación y compartir sus dudas, sentimientos o pensamientos, rebajando así su sensación de soledad. Estos grupos de apoyo, que son gratuitos, están también disponibles para personas con necesidades de apoyo.
Si te animas a venir y probar, siempre habrá una silla libre para ti.
Hace tiempo me apunté a jugar al ajedrez. O más bien a intentar jugar bien. Mientras jugábamos, el profesor, un maestro reconocido con lesión medular y parálisis cerebral, observaba paciente cada uno de mis movimientos y luego me decía qué pieza de las suyas debía mover ya que él carecía de movilidad en sus brazos. Me daba premisas sencillas como la importancia de dominar el centro del tablero o la importancia de que cada pieza estuviera, al menos, protegida por otra pieza. Mientras jugábamos, solía formarse un corro de espectadores alrededor de la mesa para observar la partida.
En cuatro años, jugamos más de cien partidas y solamente conseguí ganarle dos veces. Pero ganar o perder era lo de menos. Lo importante era la sensación de que yo aprendía en cada partida. Aquel hombre iba haciendo que yo fuese mejor; algo que le agradeceré siempre. La gente me preguntaba por qué dedicaba tiempo a un juego en el que siempre perdía; En jugar partidas que lejos de ser pesimista, yo ya sabía que iba a perder. Pero ahí estaba la esencia: el aprendizaje y el no dejarse vencer.
Esta historia no sería posible si las dos personas que la protagonizan no hubiesen seguido sus roles; ambos igual de importantes.
Uno, el que no busca la victoria fácil. El que se esfuerza en ganar, en mejorar, en ser constante y puntual con el compromiso de la partida de los jueves. El que sabiendo que va a perder, presenta batalla igualmente con la mente abierta en el aprendizaje. El que sabe dejar a un lado el ego que se cuestiona el sentido de la lucha y el valor de la derrota. El que aprende porque es capaz de escuchar. El que reconoce sus errores. El que no cae en la autosatisfacción de dedicarse únicamente a aquellas batallas que sabe que va a ganar. El que no le importa volver a empezar una y otra vez.
El otro, el maestro paciente dispuesto a enseñar lo que sabe. El que guía. El que educa y siempre está dispuesto a volver a empezar. El que anima al aprendiz. El que no tiene miedo de enseñar todo su conocimiento porque sabe que no lo va a perder. El que sabe que, enseñando, también aprende. El que acompaña. El que sugiere. El que deja que te equivoques. El que mira con ojos de Amor y comprensión.
Debemos de hacernos conscientes de cuándo desempeñamos en la vida diaria el rol del maestro y cuándo el del aprendiz. Es necesario estar abiertos a la circunstancia de que a veces, por nuestra discapacidad, la vida nos invita a tomar el camino fácil. Pero hemos de estar observantes porque ese camino nos robará la oportunidad de seguir avanzando; de seguir aprendiendo. Que decir “no sé” o “no puedo” no nos descalifica. Y que decir “me enseñas” o “me ayudas” nos abre puertas y experiencias. Que el “bastante tengo ya con lo mío…” nos aleja de nuevas experiencias y nos priva de una vida más plena.
Debemos mantener esa cultura del esfuerzo; del no dejarse vencer por la discapacidad y sus circunstancias. Que somos mucho más. Que la discapacidad es solamente un matiz en el cuadro; pero que no condiciona el cuadro. Porque eso nos hará mejores personas. Y cuando estemos interactuando con otras personas, en una cita, en una entrevista de trabajo, o haciendo los deberes con nuestros hijos, ellos encontrarán en nosotros a la mejor versión de nosotros mismos.
Debemos ser capaces de reconocer, cuando nuestra discapacidad nos lo impone, que quizá en la escala del cero al diez no vayamos a pasar nunca del ocho. O que incluso hoy alcancemos el ocho y mañana no lleguemos a siete. Pero que nunca debemos dejar de seguir luchando por el diez.
30 de Marzo de 2024
13 de Marzo de 2024
Cuando parece que llevamos una existencia más o menos tranquila, sin grandes altibajos, inmersos en nuestro proyecto de vida, con nuestro trabajo, nuestro plan de futuro, nuestra familia, nuestros amigos… de repente, sin pedirnos permiso, la vida, que es así de insolente e imprevisible, nos descoloca con un diagnóstico que implica, en última instancia, una muerte con fecha de llegada.
De repente, nos encontramos con el billete en la puerta de embarque. Con la notificación de fin de contrato de alquiler del cuerpo que estamos habitando. El aviso irrevocable de desahucio por parte de nuestro vital casero. Y comenzamos a escuchar de parte de los demás, aquello de qué mala suerte o qué injusta es la vida con nosotros.
Pero, ¿Acaso las personas que valoran tu diagnóstico o tu suerte como mala… No van a morir nunca? ¿Se van a librar de su fin de contrato de alquiler porque están sanos? ¿Acaso la muerte sólo alcanza a los enfermos?
Recibir un diagnóstico demoledor puede ser duro y puede suscitar injusticia divina. Pero también es un hecho positivo capaz de traernos a la realidad indiscutible de que toda existencia es finita e impermanente y que debemos aprovechar cada día.
Un diagnóstico demoledor nos puede dar la oportunidad de hacernos conscientes del hecho de que toda vida termina y que tenemos el derecho y la obligación de disfrutarla. Nos da la oportunidad de valorar lo que hemos hecho con nuestra vida y lo que queremos hacer con lo que resta de ella sin importar cuándo finalizará. Nos da la oportunidad de valorar a las personas que forman parte de ella, y nos da la oportunidad de elegir cómo y con quién pasar el tiempo que nos queda. Nos da la oportunidad de hablar, de despedirse, de arreglar viejas riñas, de decir te quiero y lo siento. Nos da la oportunidad de acompañar a los demás en nuestra propia despedida y dejarnos acompañar por ellos. Oportunidades que aquellos que viven pensando que “la muerte no va con ellos”, no tienen.
Existe una ventaja en aquellas personas que han recibido un diagnóstico demoledor. Y es el hecho de que se hacen conscientes del hecho de que un día morirán. Y lo harán igual que todas y cada una de las personas con las que hablen cada día. Solo que dichas personas no sabrán que ellas también van a morir. Unas sabrán y podrán preparar su partida mientras que otras se marcharán igualmente pero sin haber tenido la oportunidad de despedirse, de disfrutar, de establecer preferencias, porque pensaban que ellos estaban sanos y que la gente sana nunca muere.
Saber que vas a morir es una suerte. Porque te permite prepararte para ese momento. A fin de cuentas, el final de la vida nos llega a todas las personas estemos preparadas o no. No se trata de no morir. Se trata de morir bien.
24 de Febrero de 2024
13 de Febrero de 2024
27 de enero de 2024
12 de enero de 2024
Quizá no fuimos conscientes. Pero el pasado día 1 de enero coincidió que fue el primer día de la semana, del primer mes del año. Fue un “1” en toda su magnitud que nos invita a reflexionar sobre nuestros propósitos y sobre la realidad de la que partimos en busca de dichos propósitos.
Tenemos por delante un camino lleno de experiencias que nos acercarán o nos alejarán de la meta que nos hemos marcado según seamos conscientes de las decisiones que tomemos. Nuestra primera tarea es definir y tener claro cuál es el propósito que queremos realizar. Ir al gimnasio, estudiar un idioma, dejar un vicio, aprender a cocinar, viajar… Y después, es tener claro cuál es la realidad de la que partimos. Debemos ser conscientes de las limitaciones que tenemos; pero que ellas no sean las que tomen las decisiones por nosotros. No permitamos que la discapacidad se sitúe en el centro de nuestra vida haciendo que todos los demás aspectos de nuestra vida giren en torno a ella. Somos mucho más que la discapacidad que tenemos.
Es tiempo de hacer inventario de las personas, los objetos y los pensamientos que nos acompañan y que suman en nuestro camino; y es tiempo también de hacer inventario de las personas, objetos y pensamientos que nos lastran o nos alejan de nuestro objetivo.
Es posible que la discapacidad juegue un papel importante en el día a día y que ello dificulte alcanzar nuestros propósitos. Pero lo importante, lo valioso, lo que da sentido a la vida, no es conseguir el propósito en sí; sino no dejar de intentarlo. Si mantenemos el espíritu de búsqueda, de lucha, de constancia, nos convertimos en mejores personas. Una mejoría que servirá de apoyo a los demás y a nosotros mismos.
Debemos tener presente que formamos parte de la vida de otras personas. Y que es muy posible que necesiten nuestra ayuda para poder alcanzar o acercarse a sus propósitos. Mantengamos pues una actitud de escucha y observación hacia las personas que apreciamos, por si podemos acompañarles en su camino.
Permitámonos unos minutos al día para hacernos conscientes de cómo ha ido el día y si lo que hemos hecho o dicho ha ayudado en el camino de los demás o en el nuestro propio a acercarnos a esa meta.
Te invitamos a que el contador que se puso en marcha hace dos semanas se convierta en el pistoletazo de salida hacia la consecución de tus objetivos.
En Xarxa Cuide nuestro propósito es acompañar tanto a personas cuidadoras como a personas con necesidades de apoyo a vivir con mayor plenitud su situación actual. ¿Nos acompañas en este propósito?